La Ictiosis presente en el Telemaratón GentXGent dedicado a las enfermedades raras

No faltes a la cita el domingo 18 de noviembre. La Ictiosis también será protagonista en el Telemaratón...

Se podrá seguir en directo a través de Internet en el siguiente enlace:

www.rtvv.es/va/gentpergent/directe.html

Comenzara alrededor de las 17:30 horas del 18 de diciembre y finalizará sobre las 00.30 horas y según nos han comunicado desde el Canal 9, es muy probable que el reportaje y la entrevista que le harán a José A. Luján sobre la Ictiosis lo podremos ver en directo a partir de las 20:00 horas.

Tenéis toda la información sobre la campaña de GentXGent centrada en las enfermedades raras en el siguiente enlace:

www.gentpergent.com

José A. Luján nos anima a colaborar y nos explica de que forma participa la Ictiosis en esta campaña de GentXGent...

La fundación GentXGent es una fundación sin ánimo de lucro, siendo uno de sus principales fines el fomento de la investigación, impulsando y financiado proyectos de investigación biomédica  mediante la recaudación de donaciones.

Este año, la campaña se va ha centrar en dar a conocer y apoyar la investigación en enfermedades raras.

El lema para esta campaña: “Lo raro es que no colabores”. 

Con él se quiere acercar a las familias una realidad poco conocida y, sin embargo, muy extendida. 

Dentro de estas enfermedades raras, está la de la Ictiosis.

Por ello, desde la fundación GentXGent, se pusieron en contacto con nosotros para que colaborásemos con ellos para dar a conocer la enfermedad a través de los medios de comunicación y apoyarles en el Telemaratón. 

Se grabaron varios spots publicitarios en los que se explican brevemente varias enfermedades. Una de ellas es la ictiosis. El vídeo lo podéis ver desde aquí.

Igualmente, el pasado sábado 3 de diciembre, se divulgó en los informativos de Canal Nou, las IV Jornadas de Trabajo llevadas a cabo en Canet d’en Berenguer (Valencia) de nuestra Asociación, donde se habló de la Ictiosis. Puedes ver esta información desde aquí.

También se han hecho cuñas de radio así como entrevistas con afectados de ictiosis, que han explicado su situación y la enfermedad.

El día del Telemaratón, habrá nuevos spots sobre la enfermedad y entrevistas en directo a afectados.

El mismo día 18 se montará un stand en el Museo Principe Felipe, de la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia, donde podremos estar y dar información sobre la Asociación y la Enfermedad.

Animamos a todo el mundo a acudir allí y a seguir el Telemaratón, a la vez que a colaborar con una donación al mismo llamando ese día al teléfono que habilitarán para el evento, o directamente a la cuenta abierta para tal efecto que se podrá consultar en la web de GentxGent. Cualquier cantidad hace su granito. La investigación nos espera.

Anímate y colabora.

Gent per Gent te necesita. 

José A. Luján

Presentamos nuestro proyecto para la "Gala Inocente, Inocente 2011"

La Gala Inocente, Inocente 2011...
www.inocente.com

En el marco del  Año Europeo del Voluntariado 2011, y coincidiendo con su clausura, la Fundación Inocente, Inocente celebrará el día 28 de diciembre en Antena 3 Televisión su tradicional gala benéfica televisiva bajo el título “AYÚDANOS A AYUDAR”. Los objetivos de esta gala son:

• Identificar y reconocer la labor anónima y desinteresada que muchos Voluntari@s desarrollan en España en el campo de la ayuda a la infancia.
• Dotar de medios económicos a aquellas entidades que trabajan a favor de los niños/as y adolescentes más necesitados de nuestro país, y que cuentan, para ello, con la inestimable ayuda de los Voluntari@s (esto se hará a través de la Convocatoria Pública de Proyectos de la Fundación Inocente, Inocente que se abrirá en el mes de enero de 2012).
• Sensibilizar a la población española sobre el valor y la importancia del voluntariado.

El vídeo de nuestro proyecto...

Descripción de nuestro proyecto...

Cuando me encuentres

Este cuento (proyecto) está destinado a facilitar el conocimiento y la comprensión de nuestra enfermedad, la ICTIOSIS, a las personas que nos rodean, y sobre todo, a los niños y adolescentes de sus centros escolares, para que la integración social de quienes la padecen no resulte tan difícil.

La apariencia de la piel de nuestros niños y jóvenes afectados y el hecho de que sea una enfermedad muy minoritaria, provoca incomodidad y rechazo a las personas que desconocen la problemática, el proceso, los tratamientos paliativos, el tiempo de dedicación a sus cuidados y las consecuencias de esta enfermedad genética, de la que hoy en día no existe curación.

Los niños y adolescentes tienen dificultades físicas y sociales. La apariencia física debido a la descamación y a la acumulación de piel en todo el cuerpo,  puede llevar al aislamiento social, llevando en extremo a burlas y ridiculizaciones de compañeros. Las limitaciones físicas, la falta de sudoración, el aumento de temperatura generan dificultades en juegos y deportes. Las consecuencias a nivel de autoestima, pueden tener también repercusiones en lo académico.

La necesidad de aceptación social juega un papel primordial. Por ello, nuestra ilusión es que el cuento “Cuando me encuentres” sea el medio de crear sensaciones a través de sus ilustraciones y su lectura, que pueda ayudar a los niños a disipar ciertas angustias. El reto es proporcionar respuestas abiertas y honestas, que inevitablemente, surgirán a las preguntas y temores de otros niños. También pretendemos que se sepa identificar a las personas con ictiosis, sin producir rechazo, sin pensar que por accidente se han quemado. 

Detrás de una apariencia diferente se encuentra una persona con ganas de aprender, con inquietudes, ilusiones y esperanza en el futuro.

“NOS VEN DIFERENTES, PERO SOMOS IGUALES”

La historia de Marta Minella, nuestra voluntaria...

Marta Minella, esa persona hasta hace un año para nosotros desconocida, había sido informada por Lluïsa, a quien presentamos el proyecto de realizar un cuento para la divulgación de nuestra enfermedad, la Ictiosis, de la ilusión que ASIC tenía de realizar este proyecto.

Su sensibilidad le hizo pensar, al leer las revistas de ASIC que cayeron en sus manos, que en su ciudad, a ella misma le había llamado la atención un joven con la piel diferente, siempre con capucha y circulando en bicicleta, asociando así la Ictiosis con ese joven y deseando participar en esta aventura.

El destino, que a veces juega malas pasadas, se llevó a Lluïsa prematuramente, pero la semilla que dejó en Marta dio su fruto y la llevó a ponerse en contacto con ese joven tan pronto lo volvió a ver, de manera que intercambiando teléfonos, pudimos reunirnos con ella y conocer a Marta, una persona encantadora, cuya sensibilidad ante las dificultades de los demás ha quedado patente.

Tan sólo en un encuentro con Oriol, captó de una manera extraordinaria las vivencias y dificultades de nuestros afectados, sus preocupaciones y la necesidad de explicar lo que supone vivir con una Ictiosis, de tal manera que en tan solo un mes, nos presentó el cuento. 

No podemos expresar lo que sentimos cuando nos leyó por primera vez su escrito. Nos afloraban las lágrimas sin poder reprimirlas.  ¿Cómo era posible que una persona se pusiera en nuestra piel con tanta facilidad y pudiera expresar con sutileza lo que a nosotros mismos nos cuesta? Hay una realidad, Marta no solo es una persona muy sensible, sino que también tiene una capacidad de empatía inimaginable. Para nosotros, esto solo es posible con un corazón enorme  como el suyo. Esta es Marta Minella. 

Ahora sólo queda que seleccionen nuestro proyecto... ¡Suerte a todos!

Carta de agradecimiento a FIATC SEGUROS por su colaboración con ASIC

Con más de setenta y cinco años asegurando la calidad de vida de las personas, ofrece un servicio integral al asegurado, con seguros tanto personales como patrimoniales, en el ámbito personal o profesional... www.fiatc.es

Estimado señores/as: 

Me dirijo a ustedes como representante y presidenta de la Asociación Española de Ictiosis, ASIC, para manifestarle nuestro agradecimiento por el interés y la donación económica que brindáis a la asociación.

Encuentro muy interesante vuestra colaboración con entidades que se caracterizan por ser sin ánimo de lucro, ya que, recibir donaciones económicas o ayudas de otras índoles nos ayuda a mejorar nuestros servicios y a crecer junto con  socios y afectados en busca de nuevas metas y objetivos. 

La asociación pretende hacer eco de su colaboración haciendo visible el logotipo de FIATC en nuestra página web.     

Agradeciéndole nuevamente su colaboración, reciban saludos muy atentamente.

Montse Querol Sanchís
Presidenta de ASIC

ASIC estará presente en el "Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo"

Durante los días 13, 14 y 15 de octubre de 2011 se celebra en el Hospital Necker de Paris el Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo - Juntos contra la Genodermatosis (www.genodermatoses-et-mediterranee.org) organizado por M.A.G.E.C.-Necker (Centre de Référence des MAladies Génétiques à Expression Cutanée, http://www.magec.eu).

La Dra. Hernández Martín a invitado a nuestra amiga y socia Inmaculada Arroyo a participar en dicho Encuentro. Inma asiste como trabajadora del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) y en nombre de nuestra asociación. De esta manera ASIC estará presente en el Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo.

A continuación os presentamos la invitación que la Dra. Hernández hizo a Inma, la justificación que presentó para su participación en el Encuentro y el enlace al programa del Encuentro.

La invitación...

Estimada Inmaculada Arroyo.

Me gustaría invitarte a participar, como miembro del Grupo de Genodermatosis del Medíterráneo, en una reunión europea sobre enfermedades raras de la piel, dentro de una actividad avalada y financiada por la Unión Europea con el objetivo de mejorar la atención sociosanitaria a los pacientes afectados.

[...] Me parece que tu asistencia sería de gran interés para el colectivo de pacientes que atendéis en el centro de enfermedades raras de Burgos, ya que sería una buena oportunidad de compartir ideas con otros profesionales europeos con muchos años de experiencia en este campo.

Un cordial saludo.

Angela Hernández Martín

Dermatología. Hospital del Niño Jesús, Madrid

La justificación para la participación en el Encuentro de Genodermatosis...

Objetivo del proyecto:

El proyecto debe tener como objetivo mejorar la atención sanitaria y el apoyo social de los pacientes con enfermedades graves de la piel y la genética rara. El proyecto tiene que tener en cuenta las necesidades diarias de los pacientes y de los proveedores de cuidado de la salud. Tenga en cuenta que los proyectos de investigación no son elegibles.

El proyecto pretende crear una red de profesionales que intervienen en la salud de los pacientes con ictiosis. Esta red estará orientada hacia el paciente, y se pondrá en contacto con la asociación para conocer las necesidades básicas de los pacientes y las dificultades comunes que se encuentran en su vida diaria.

Contexto general:

El proyecto debe adaptarse al contexto social y cultural del propio del país.

En España no hay centros de referencia para la ictiosis y hay una falta de experiencia en la creación de redes de profesionales de la salud que promueban el bienestar de los pacientes con ictiosis. Por otro lado, un estudio en colaboración reciente ha demostrado que sólo un pequeño porcentaje de pacientes son miembros de ASIC.

Inmaculada Arroyo es la persona ideal para asistir a la reunión del GTA tanto por su cualificación profesional como por su experiencia personal como madre de un paciente. Ella es miembro activo en ASIC, y ha sido muy útil en la recopilación de los datos en un estudio epidemiológico de colaboración que varios hospitales españoles han hecho recientemente (que se publicará próximamente en el Journal of the American Academy of Dermatology)

Viabilidad del proyecto:

El proyecto debe ser muy práctico y factible con los recursos disponibles.

Inmaculada Arroyo pertenece a ASIC y tiene la intención de ponerse en contacto con los dermatólogos de todo el país para crear una red primaria de profesionales que trabajen con pacientes de ictiosis. Se carece de experiencia sobre cómo organizar dicha red, así como la forma de informar sobre los mejores tratamientos, las posibles complicaciones, los mejores especialistas, etc. Su objetivo principal para asistir al Encuentro es la de aprender y saber cuál es la manera de involucrarse con otras asociaciones europeas de pacientes.

Enlaces con los principales actores y organizaciones que podrían ayudar a mejorar la atención de la salud y apoyo social para pacientes genodermatosis:

El proyecto debe promover la cooperación con organizaciones no gubernamentales y / o asociaciones de pacientes, autoridades de salud pública, especialistas y paramédicos, médicos generales, otros equipos y centros en el país o fuera de tu país, etc.

La Dra. Angela Hernández Martín, el personal dermatólogo en el Hospital Infantil Niño Jesús va a apoyar y ayudar a que ella dirija a profesionales que puedan estar interesados en dicha red. Que incluirá los dermatólogos, genetistas, oftalmólogos, otorrinolaringólogos,... con los que la Dra. Hernández está actualmente en contacto.

El Hospital del Niño Jesús es un Centro Nacional de Referencia de las enfermedades pediátricas, y cuenta con casi todas las especialidades pediátricas para proporcionar a los pacientes la mejor atención de salud.

Inmaculada Arroyo trabaja actualmente en el Centro Nacional de Enfermedades Raras de Burgos (CREER), España, y también es madre de un niño con Ictiosis Autosómica Recesiva. Pertenece a la Asociación Española de Pacientes Ictiosis (ASIC), y es muy consciente de la falta de apoyo social para este grupo de pacientes.

El programa del Encuentro 2011...

Podéis consultar el programa del Encuentro en el siguiente enlace http://asso.orpha.net/GM/cgi-bin/file/GM2011_Programme_En.pdf

Estudio sobre "La Prevalencia de Ictiosis Congénitas Autosómicas Recesivas en España"

Dra. Ángela Hernández Martín.

Dermatóloga del Hospital del Niño Jesús de Madrid

Breve resumen del Estudio sobre la Prevalencia de Ictiosis Congénitas Autosómicas Recesivas en España que la Dra. Ángela Hernández escribió para ASIC.

El estudio completo se publicará próximamente en el Journal of the American Academy of Dermatology (Revista de la Academia Americana de Dermatología), www.eblue.org.

En 2009 se estableció una nueva clasificación internacional de consenso de las ictiosis que agrupó las ictiosis congénitas de herencia autosómica recesiva bajo el término de ARCI (Autosomal Recessive Congenital Ictiosis). En este grupo se incluyen la ictiosis laminar clásica, la eritrodermia ictiosiforme no amposolla, el bebé colodión autorresolutivo, la ictiosis en bañador y el feto arlequín, y quedan excluidas todas aquellas que tienen herencia recesiva pero asocian otras enfermedades fuera de la piel.

En España no existen registros acerca de la frecuencia de las ARCI, por lo que se manejan los datos epidemiológicos publicados en Estados Unidos con los cálculos proporcionados por FIRST (Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types). Recientemente ha surgido un grupo de dermatólogos españoles con interés en las ictiosis que ha realizado un estudio epidemiológico sobre la prevalencia de ARCI en nuestro país. Según los resultados de este estudio, se cree que la prevalencia de ARCI en España es de unos 16.2 casos por millón de habitantes, es decir, que habría entre 300 y 600 afectados en todo el país. Se estima, además, que el 71% de los pacientes no se siguen en consultas especializadas, el 92% de ellos carecen de diagnóstico genético, y el 78% no es miembro de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), que en la actualidad cuenta con unos 80 miembros registrados entre todos los tipos de ictiosis.

El estudio ha sido coordinado por la Dra. Ángela Hernández Martín, dermatóloga del Hospital Infantil del Niño Jesús, y el Dr. Ignacio García Doval, especialista en Dermatología del Complejo Hospitalario de Pontevedra. La Dra Beatriz Aranegui, del Complexo Hospitalario de Pontevedra, participó en el análisis de los datos recogidos en nueve servicios de dermatología españoles, pertenecientes al hospital de Universitario de Salamanca, el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, el hospital  La Paz de Madrid, el hospital San Juan de Dios y el hospital de San Pablo de Barcelona, el hospital Virgen Macarena de Sevilla, y Hospital Son Espases de Palma de Mallorca, y el Centro de Diagnóstico Molecular del Departamento de Biomedicina de Salamanca. También participó la propia ASIC, cuya colaboración fue de enorme valor, tal y como han agradecido expresamente los investigadores.

Con este estudio se abre una vía de colaboración entre distintos hospitales, el centro de diagnóstico molecular y ASIC, cuyo objetivo primordial es mejorar el conocimiento de las ictiosis y la atención médica de los pacientes afectados. De los resultados del estudio se deduce la necesidad de crear centros de referencia nacional que coordinen el estudio genético de los enfermos con ictiosis (del cual carece la gran mayoría de ellos) y que colaboren con la ASIC. Por otro lado, el hecho de que menos de la mitad de los pacientes con ictiosis estén afiliados a ASIC es muy significativo, ya que refleja que un elevado número de enfermos no pueden beneficiarse de las ventajas de pertenecer a la asociación. En este mismo sentido, la creación de un Registro Nacional de Ictiosis (hasta ahora inexistente), sería una herramienta extraordinariamente útil para conseguir el apoyo institucional, por lo cual éste debería ser uno de los objetivos primordiales que impulsaran médicos y ASIC en el futuro próximo.

Carta de colaboración y agradecimiento a Banca Cívica-Caja Burgos

Banca Cívica - Caja de Burgos, Obra Social, gracias a la iniciativa TÚ ELIGES, TÚ DECIDES referente al año 2010, junto con los clientes de la misma, que con su apoyo y votos al proyecto presentado desde la Asociación Española de Ictiosis han hecho posible con su subvención económica que se llevara a cabo parte del proyecto de Servicio de Información y Orientación a personas con ictiosis y familiares.

34 han sido las personas que han votado dicho proyecto y con ello se ha recaudado un total de 565,79€, con esta cantidad se han financiado parte de los gastos destinados al proyecto del Servicio de Información y Orientación (SIO).

BREVE RESUMEN DEL PROYECTO EN EL QUE COLABORA
BANCA CÍVICA - CAJA DE BURGOS:

El servicio de información y orientación para afectados de ictiosis, familiares o población en general se plantea desarrollarlo a lo largo de todo el año 2011.

El próximo año ASIC cumple 10 años y queremos aumentar la calidad de nuestros servicios introduciendo este proyecto de información y orientación a nuestros recursos para usuarios que deseen tenerlo a su disposición.

Como hemos comentado con anterioridad se prevé introducir este proyecto por la gran cantidad de demandas que surgen en la asociación y no poder abordarlas desde otro servicio dado la gran tarea que ya suponen los demás proyectos. 

Las demandas que se prevén abordar no son diferentes a las que se atienden en los últimos tiempos (pero si la calidad de atención al tener destinado tiempo, proyecto y remuneración para ello): tramitaciones de minusvalías, tramitaciones de reintegro de tratamiento/cremas, nuevos afectados que se precipitan ante una enfermedad desconocida socialmente, empleo, pruebas genéticas, actividades, etc.

En la gran mayoría de casos las consultas se realizan telefónicamente, teniendo en cuenta nuestro gran inconveniente: la descentralización. Por lo que los recursos materiales serian innecesarios, ya que disponemos de los necesarios, por el contrario sería necesaria la remuneración de una trabajadora social que coordinase el proyecto y lo llevara a cabo durante 3 horas al día, 4 días de la semana (lunes, martes, miércoles y jueves).

Vemos las necesidades de favorecer la calidad de vida de usuarios de este programa mediante la respuesta a sus demandas. Recordarles que no están solos ante esta enfermedad poco conocida e ir caminando junto a ellos haciéndoles participes de nuestras actividades y conocimientos sobre la ictiosis. Valoramos que les ayudará a paliar su angustia y sentirse guiados de manos de gente que se conocen la enfermedad, con una trayectoria, ya de 10 años.   

Separar este proyecto de otros de los que disponemos se hace interesante porque este va destinado a la población en general (no solo a asociados) con lo que el número de demandas a atender sería más amplio del que se atiende en otros de nuestros proyectos (que por el contrario sí que van destinados única y exclusivamente a afectados y a socios).

Mediante la presente, la directiva de la asociación Española de ictiosis, deseamos agradecer a Caja de Burgos - Banca Cívica su colaboración que hace posible la realización y puesta en marcha del servicio de información y orientación de la Asociación Española de Ictiosis.  

En Valencia  a 12 de julio de 2011.

Atentamente

Montse Querol Sanchís
Presidenta de ASIC

IX Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis

«Ponte en nuestra piel...»

Un año más, por fin, llegó el fin de semana tan esperado. Las Jornadas van a comenzar, y este año, dentro de un marco de celebración, 10 años de vida de una asociación que para nosotros es un faro en una penumbra de incertidumbre diaria.

Este año, las jornadas las hemos trasladado al Hotel Las Gacelas en Becerril de la Sierra, Madrid, los días 10, 11 y 12 de junio del 2011.

A lo largo de todo el viernes, los asistentes fueron llegando procedentes de diversos puntos de España, llegándonos a juntar 48 adultos y 27 niños. Como siempre es un día  en el que los abrazos simbolizan el deseo del reencuentro tras un nuevo año.

Aproximadamente eran las 21:00 h. cuando comenzamos la cena en la cual el menú principal era la tertulia y la alegría de disfrutar este encuentro todos juntos.

El sábado, tras el desayuno, comenzaron los actos, en los que contamos con la inestimable visita del ya amigo de nuestra asociación, el doctor Francisco Martínez, impartiendo una conferencia con el tema “Nociones básicas y genes que causan la Ictiosis. Herencias”, la cual nos ocupó el resto de la mañana.

El doctor Francisco Martínez, impartiendo la conferencia.

Antes de la comida nos juntamos todos para hacernos la tradicional fotografía de grupo.

Decir, que como ya es habitual en las últimas jornadas que se han ido realizando, contamos con la colaboración de nuestra Psicóloga Gabriela Pérez, la cual, atendió a todas aquellas personas de la asociación que se lo solicitaron.

Por la tarde comenzamos con el  turno de ruegos y preguntas al doctor. Seguidamente y dentro del marco de celebración que se le quería dar a estas Jornadas, José y Desiré nos presentaron un DVD, realizado por ellos, sobre los 10 años de camino de la Asociación. Una presentación emotiva en la cual muchos de nosotros volvimos a recordar grandes momentos dentro de la asociación.

También Pedro y Amada quisieron premiar a los socios con un libro de fotografías escogidas durante estos “10 años de Encuentros”. Al mismo tiempo que nos deleitaron con los videos de su intervención en T.V. y que fue uno de los detonantes del nacimiento de ASIC.

Una vez más los sentimientos afloraron debido a la emotividad de los actos, fue entonces cuando, en nombre de todos los socios de ASIC, se homenajeó al Presidente José y a Desiré, por su dedicación y entrega durante estos 10 años, haciéndoles entrega de una placa de agradecimiento.

El Presidente José Luján con su esposa Desiré

Después de estos momentos para el recuerdo, llegó la elección del nuevo presidente/a. El cese de José Luján, como presidente y la elección de Montse Querol como nueva presidenta de ASIC.

Después de reponer energías con la cena, se quiso terminar la velada festejando el 10 Aniversario con la actuación de una Tuna que nos hizo pasar un rato de entretenimiento, también Chema nos deleitó con un grato punto de espontaneidad. La entrega de un ramo de flores a la nueva presidenta, culmino un día lleno de emociones, en el que todos nos merecíamos un descanso.

El domingo tras el desayuno, nos visitaron dos representantes de Caja Navarra los cuales orientaron a todo aquel que quiso colaborar con el proyecto social asignado a nuestra asociación, al contratar una cuenta en dicha entidad y la cual estaría vinculada a la asociación.

Inma Arroyo y Jesús Vicario repartieron, entre todos los socios asistentes a las Jornadas, una serie de productos dermatológicos donados por el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), en nombre de “Farmacéuticos sin Fronteras”.

También se puso a la venta vino de la Rioja, etiquetado con motivo del 10 Aniversario de ASIC y unas pequeñas vaquitas para guardar los ahorros de los más pequeños.

Una corta visita por parte de algunos de nosotros al pueblo y una pequeña excursión de los más pequeños, nos llevaron a la hora de la comida, una comida que quiere simbolizar la partida, hasta el año que viene.

Ovelio Antiñolo

Ver las fotografías de las Jornadas...