Durante los días 13, 14 y 15 de octubre de 2011 se celebra en el Hospital Necker de Paris el Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo - Juntos contra la Genodermatosis (
www.genodermatoses-et-mediterranee.org) organizado por M.A.G.E.C.-Necker (Centre de Référence des MAladies Génétiques à Expression Cutanée,
http://www.magec.eu).
La Dra. Hernández Martín a invitado a nuestra amiga y socia Inmaculada Arroyo a participar en dicho Encuentro. Inma asiste como trabajadora del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) y en nombre de nuestra asociación. De esta manera ASIC estará presente en el Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo.
A continuación os presentamos la invitación que la Dra. Hernández hizo a Inma, la justificación que presentó para su participación en el Encuentro y el enlace al programa del Encuentro.
La invitación...
Estimada Inmaculada Arroyo.
Me gustaría invitarte a participar, como miembro del Grupo de Genodermatosis del Medíterráneo, en una reunión europea sobre enfermedades raras de la piel, dentro de una actividad avalada y financiada por la Unión Europea con el objetivo de mejorar la atención sociosanitaria a los pacientes afectados.
[...] Me parece que tu asistencia sería de gran interés para el colectivo de pacientes que atendéis en el centro de enfermedades raras de Burgos, ya que sería una buena oportunidad de compartir ideas con otros profesionales europeos con muchos años de experiencia en este campo.
Un cordial saludo.
Angela Hernández Martín
Dermatología. Hospital del Niño Jesús, Madrid
La justificación para la participación en el Encuentro de Genodermatosis...
Objetivo del proyecto:
El proyecto debe tener como objetivo mejorar la atención sanitaria y el apoyo social de los pacientes con enfermedades graves de la piel y la genética rara. El proyecto tiene que tener en cuenta las necesidades diarias de los pacientes y de los proveedores de cuidado de la salud. Tenga en cuenta que los proyectos de investigación no son elegibles.
El proyecto pretende crear una red de profesionales que intervienen en la salud de los pacientes con ictiosis. Esta red estará orientada hacia el paciente, y se pondrá en contacto con la asociación para conocer las necesidades básicas de los pacientes y las dificultades comunes que se encuentran en su vida diaria.
Contexto general:
El proyecto debe adaptarse al contexto social y cultural del propio del país.
En España no hay centros de referencia para la ictiosis y hay una falta de experiencia en la creación de redes de profesionales de la salud que promueban el bienestar de los pacientes con ictiosis. Por otro lado, un estudio en colaboración reciente ha demostrado que sólo un pequeño porcentaje de pacientes son miembros de ASIC.
Inmaculada Arroyo es la persona ideal para asistir a la reunión del GTA tanto por su cualificación profesional como por su experiencia personal como madre de un paciente. Ella es miembro activo en ASIC, y ha sido muy útil en la recopilación de los datos en un estudio epidemiológico de colaboración que varios hospitales españoles han hecho recientemente (que se publicará próximamente en el Journal of the American Academy of Dermatology)
Viabilidad del proyecto:
El proyecto debe ser muy práctico y factible con los recursos disponibles.
Inmaculada Arroyo pertenece a ASIC y tiene la intención de ponerse en contacto con los dermatólogos de todo el país para crear una red primaria de profesionales que trabajen con pacientes de ictiosis. Se carece de experiencia sobre cómo organizar dicha red, así como la forma de informar sobre los mejores tratamientos, las posibles complicaciones, los mejores especialistas, etc. Su objetivo principal para asistir al Encuentro es la de aprender y saber cuál es la manera de involucrarse con otras asociaciones europeas de pacientes.
Enlaces con los principales actores y organizaciones que podrían ayudar a mejorar la atención de la salud y apoyo social para pacientes genodermatosis:
El proyecto debe promover la cooperación con organizaciones no gubernamentales y / o asociaciones de pacientes, autoridades de salud pública, especialistas y paramédicos, médicos generales, otros equipos y centros en el país o fuera de tu país, etc.
La Dra. Angela Hernández Martín, el personal dermatólogo en el Hospital Infantil Niño Jesús va a apoyar y ayudar a que ella dirija a profesionales que puedan estar interesados en dicha red. Que incluirá los dermatólogos, genetistas, oftalmólogos, otorrinolaringólogos,... con los que la Dra. Hernández está actualmente en contacto.
El Hospital del Niño Jesús es un Centro Nacional de Referencia de las enfermedades pediátricas, y cuenta con casi todas las especialidades pediátricas para proporcionar a los pacientes la mejor atención de salud.
Inmaculada Arroyo trabaja actualmente en el Centro Nacional de Enfermedades Raras de Burgos (CREER), España, y también es madre de un niño con Ictiosis Autosómica Recesiva. Pertenece a la Asociación Española de Pacientes Ictiosis (ASIC), y es muy consciente de la falta de apoyo social para este grupo de pacientes.
El programa del Encuentro 2011...
