tag:blogger.com,1999:blog-23610306473106902482024-03-13T08:25:37.503+01:00Asociación Española de IctiosisASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.comBlogger28125tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-78475925689650354402019-05-01T14:51:00.000+02:002019-05-07T18:55:26.138+02:00"I TORNEO DE PÁDEL SOLIDARIO POR LA ICTIOSIS"<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="publicationType" id="" style="background-color: white; border: 0px; clear: left; margin: -3px 0px 3px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKbuKd1vhUUm0V1XRDTbSy7bmvevGHqb2eUcvSv4KYibLFTlJuql1EMkaSCZi1dLTp5-BnrdgcKyin4Iuy6OwL2sQmTC2YlpYxiwQGhGfXCRgGyXKRtcgHYXwP0sH0Rl7xZTAnXpTvJkQ/s1600/fila_cero_padel.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="303" data-original-width="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKbuKd1vhUUm0V1XRDTbSy7bmvevGHqb2eUcvSv4KYibLFTlJuql1EMkaSCZi1dLTp5-BnrdgcKyin4Iuy6OwL2sQmTC2YlpYxiwQGhGfXCRgGyXKRtcgHYXwP0sH0Rl7xZTAnXpTvJkQ/s1600/fila_cero_padel.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br /></div>
<div class="publicationType" id="" style="background-color: white; border: 0px; clear: left; color: #7e8992; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 0.8em; line-height: 20px; margin: -3px 0px 3px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="border: 0px; font-size: 11px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
</span></div>
<div class="publicationType" id="" style="background-color: white; border: 0px; clear: left; margin: -3px 0px 3px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: left;">
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; line-height: 28px;"><span style="color: #38761d; font-size: large;"><i>¿Quieres participar en el torneo?</i></span></span></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="word-spacing: -1.01023px;"><span style="color: #2e2e2e;"><br />Ponte en contacto </span><a href="https://www.urbanpadelmadrid.es/contacto"><b><span style="color: #6aa84f;">desde aquí</span></b></a><span style="color: #2e2e2e;"><b> </b>con </span><span style="color: magenta;"><span style="color: magenta;"><b><a href="https://www.urbanpadelmadrid.es/contacto">URBANPADEL</a></b></span><b> </b></span><span style="color: #2e2e2e;">y "bríndanos tu mejor golpe a la investigación" en este </span><b>I TORNEO SOLIDARIO POR LA ICTIOSIS.</b></span></span></div>
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="color: #666666; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;"><br /></span></span><span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="color: #666666; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;"><i style="color: #38761d; font-family: "arial unicode ms", "arial unicode", arial, "urw gothic l", helvetica, tahoma, sans-serif; text-align: justify;">¿Quieres colaborar con la fila cero?</i></span></span><br />
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="color: #666666; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;"><br />Si no puedes participar en el </span><span style="color: #38761d; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;"><b>I TORNEO DE PADEL SOLIDARIO POR LA ICTIOSIS,</b></span><span style="color: #e06666; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;"> </span><span style="color: #666666; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;">pero no quieres dejar de colaborar en favor de su investigación, puedes colaborar a través de la </span><span style="color: #cc0000; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;"><b>FILA CERO</b></span><span style="color: #666666;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;"> del torneo con un donativo en el siguiente número de cuenta:</span></span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="color: #666666;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzTvBNCpjYfE63LOymqtY0UHlYy0vTLOR4zFc0N-9cHayeaUx6AIhl35tsZUUhggbIi0KbiF8NkXrQcZ-jKDlVJ-wcMtEzAwsJPnoabc2JHdys-TWEmFg_mCM0PrThqI4Ja8CfVNx1b5Q/s1600/Captura+de+pantalla+2019-04-02+a+las+16.25.32.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="60" data-original-width="228" height="52" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzTvBNCpjYfE63LOymqtY0UHlYy0vTLOR4zFc0N-9cHayeaUx6AIhl35tsZUUhggbIi0KbiF8NkXrQcZ-jKDlVJ-wcMtEzAwsJPnoabc2JHdys-TWEmFg_mCM0PrThqI4Ja8CfVNx1b5Q/s200/Captura+de+pantalla+2019-04-02+a+las+16.25.32.png" width="200" /></a></span></span></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<span style="background: 0px 0px; border: 0px; font-family: "montserrat" , sans-serif; font-size: 20px; font-weight: bold; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">IBAN</span><span style="font-family: "montserrat" , sans-serif; font-size: 20px;">: </span><span style="font-size: 20px; text-align: justify;"><span style="font-family: "montserrat" , sans-serif;">ES36 2100 5108 5902 0002 0448</span></span><br />
<span style="text-align: justify;"><span style="font-family: "montserrat" , sans-serif;"><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; word-spacing: -1.01023px;">...y si quieres, mándanos un e-mail a info@ictiosis.org. <br />Nos gusta conocer a quienes se han puesto en nuestra piel porque <br />ya formáis parte de nuestra lucha por la curación de la Ictiosis.</span></span></span><br />
<span style="font-size: 20px; text-align: justify;"><span style="font-family: "montserrat" , sans-serif;"><br /></span></span></div>
</div>
</div>
<div id="spar0005" style="border: 0px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline;">
<div style="background-color: white;">
<br /></div>
<div style="background-color: white;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; line-height: 28px;"><span style="color: #38761d; font-size: large;"><i><br /></i></span></span></div>
<div style="background-color: white;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; line-height: 28px;"><span style="color: #38761d; font-size: large;"><i>¿Dónde irá destinado todo el dinero recaudado en este concierto?</i></span></span></div>
<div id="spar0005" style="background-color: white; border: 0px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline;">
<div style="line-height: 20px;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 13px; word-spacing: -1.01023px;"><span style="color: #38761d;"><br /></span></span></span><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="word-spacing: -1.01023px;">Integramente al Fondo de Investigación para la Ictiosis<b> cuyo objetivo principal es:</b></span></span><br />
<blockquote class="tr_bq">
<i><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="word-spacing: -1.01023px;">...fomentar, apoyar y facilitar la financiación o cofinanciación de </span></span><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; word-spacing: -1.01023px;">propuestas y proyectos para la investigación de los diversos tipos de Ictiosis, así como favorecer el </span><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; word-spacing: -1.01023px;">trabajo y la formación a todos aquellos profesionales debidamente cualificados, y que pudieran estar </span><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; word-spacing: -1.01023px;">interesados en la realización de protocolos que innoven y ayuden en el avance hacia el objetivo último </span><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; word-spacing: -1.01023px;">del FIASIC, <b>investigar para encontrar la curación de la enfermedad.</b></span></i> </blockquote>
<blockquote class="tr_bq">
<i><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; word-spacing: -1.01023px;"><b><a href="https://www.ictiosis.org/fondo_de_investigacion/fondo_investigacion_asic.pdf">Leer más</a>...</b></span></i></blockquote>
</div>
</div>
</div>
<span lang="ES-TRAD" style="font-family: "calibri" , sans-serif;"><i style="background-color: white; color: #38761d; font-family: "arial unicode ms", "arial unicode", arial, "urw gothic l", helvetica, tahoma, sans-serif; text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Os esperamos a todos en...</span></i><i style="background-color: white; color: #38761d; font-family: "arial unicode ms", "arial unicode", arial, "urw gothic l", helvetica, tahoma, sans-serif; font-size: 15px; text-align: justify;"><br /></i></span><br />
<div style="font-family: "arial unicode ms", "arial unicode", arial, "urw gothic l", helvetica, tahoma, sans-serif; font-size: 13px; word-spacing: -0.15ex;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-ZaH7H27m-aDCvzfsoXV-AUazjpK-3D-1etzs1UE-jKSo-sw1dF3VfGyamvYqqPnQsF0nLMkVjjJ-Soskb_z_91EVrR3CBc2a-Dxhj3cvwVLlpA6HZfCMUCVJLG1Ej66nWPJ_969vRqw/s1600/cartel_torneo_padel_solidario_web_2019.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="935" data-original-width="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-ZaH7H27m-aDCvzfsoXV-AUazjpK-3D-1etzs1UE-jKSo-sw1dF3VfGyamvYqqPnQsF0nLMkVjjJ-Soskb_z_91EVrR3CBc2a-Dxhj3cvwVLlpA6HZfCMUCVJLG1Ej66nWPJ_969vRqw/s1600/cartel_torneo_padel_solidario_web_2019.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br /></div>
<div>
<div>
<div id="spar0005" style="border: 0px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<div style="color: black; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; word-spacing: -0.15ex;">
<br />
<br />
<br /></div>
</div>
</div>
</div>
<div id="spar0005" style="background-color: white; border: 0px; color: #2e2e2e; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline; word-spacing: -0.15ex;">
</div>
<div id="spar0005" style="background-color: white; border: 0px; color: #2e2e2e; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline; word-spacing: -0.15ex;">
</div>
ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-60779185646838913362019-04-02T17:20:00.000+02:002019-04-02T17:30:55.928+02:00FILA CERO PARA EL "I CONCIERTO SOLIDARIO POR LA ICTIOSIS"<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="publicationType" id="" style="background-color: white; border: 0px; clear: left; margin: -3px 0px 3px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjtzZ8iSEBgaR48w0pCEDZQmkC0bFq4wWv3gHWUYRn1lDg9tAhVaxDeRZ0CQ6VhPx1ms-NymsDlVwTcjmnK5-rxemv1x7KCT7KZmojCbY1qb9XA7EVyaO_pU7JnnlYW-Ha2ODovnN_1kv4/s1600/entrada_fila_cero.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="303" data-original-width="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjtzZ8iSEBgaR48w0pCEDZQmkC0bFq4wWv3gHWUYRn1lDg9tAhVaxDeRZ0CQ6VhPx1ms-NymsDlVwTcjmnK5-rxemv1x7KCT7KZmojCbY1qb9XA7EVyaO_pU7JnnlYW-Ha2ODovnN_1kv4/s1600/entrada_fila_cero.jpg" /></a></div>
<br /></div>
<div class="publicationType" id="" style="background-color: white; border: 0px; clear: left; color: #7e8992; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 0.8em; line-height: 20px; margin: -3px 0px 3px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="border: 0px; font-size: 11px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
</span></div>
<div class="publicationType" id="" style="background-color: white; border: 0px; clear: left; margin: -3px 0px 3px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: left;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="color: #666666; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;">Si no puedes acudir al concierto</span><span style="color: #e06666; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;"> </span><span style="color: #38761d; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;">ICTIO</span><span style="color: #cc0000; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px; font-weight: bold;">SOUND</span><span style="color: #38761d; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;">20</span><span style="color: #cc0000; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px; font-weight: bold;">19</span><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;"><b><span style="color: #cc0000;">,</span></b> </span><span style="color: #666666; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;">pero no quieres dejar de colaborar con el I Concierto Solidario por la Ictiosis, en favor de su investigación, puedes colaborar a través de la </span><span style="color: #cc0000; font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;"><b>FILA CERO</b></span><span style="color: #666666;"><span style="font-family: "trebuchet ms" , sans-serif; font-size: 18px;"> haciendo un donativo en el siguiente número de cuenta:</span></span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="color: #666666;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzTvBNCpjYfE63LOymqtY0UHlYy0vTLOR4zFc0N-9cHayeaUx6AIhl35tsZUUhggbIi0KbiF8NkXrQcZ-jKDlVJ-wcMtEzAwsJPnoabc2JHdys-TWEmFg_mCM0PrThqI4Ja8CfVNx1b5Q/s1600/Captura+de+pantalla+2019-04-02+a+las+16.25.32.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="60" data-original-width="228" height="52" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzTvBNCpjYfE63LOymqtY0UHlYy0vTLOR4zFc0N-9cHayeaUx6AIhl35tsZUUhggbIi0KbiF8NkXrQcZ-jKDlVJ-wcMtEzAwsJPnoabc2JHdys-TWEmFg_mCM0PrThqI4Ja8CfVNx1b5Q/s200/Captura+de+pantalla+2019-04-02+a+las+16.25.32.png" width="200" /></a></span></span></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<span style="background: 0px 0px; border: 0px; font-family: "montserrat" , sans-serif; font-size: 20px; font-weight: bold; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">IBAN</span><span style="font-family: "montserrat" , sans-serif; font-size: 20px;">: </span><span style="font-size: 20px; text-align: justify;"><span style="font-family: "montserrat" , sans-serif;">ES36 2100 5108 5902 0002 0448</span></span><br />
<span style="text-align: justify;"><span style="font-family: "montserrat" , sans-serif;"><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; word-spacing: -1.01023px;">...y si quieres, mándanos un e-mail a info@ictiosis.org. <br />Nos gusta conocer a quienes se han puesto en nuestra piel porque <br />ya formáis parte de nuestra lucha por la curación de la Ictiosis.</span></span></span><br />
<span style="font-size: 20px; text-align: justify;"><span style="font-family: "montserrat" , sans-serif;"><br /></span></span></div>
</div>
</div>
<div id="spar0005" style="border: 0px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline;">
<div style="background-color: white;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; line-height: 28px;"><span style="color: #38761d; font-size: large;"><i>¿Puedes venir al concierto?</i></span></span></div>
<div style="background-color: white;">
<span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms", "arial unicode", arial, "urw gothic l", helvetica, tahoma, sans-serif; word-spacing: -1.01023px;"><br /></span></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="background-color: white; color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms", "arial unicode", arial, "urw gothic l", helvetica, tahoma, sans-serif; word-spacing: -1.01023px;">Compra tu entrada online desde <a href="https://www.wegow.com/conciertos/ictiosound-2019/">aquí</a>, o en las taquillas de la sala <a href="https://www.mobydickclub.com/">MOBYDICK</a> el día del concierto.</span></div>
<div style="background-color: white;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; line-height: 28px;"><span style="color: #38761d; font-size: large;"><i><br /></i></span></span></div>
<div style="background-color: white;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; line-height: 28px;"><span style="color: #38761d; font-size: large;"><i>¿Dónde irá destinado todo el dinero recaudado en este concierto?</i></span></span></div>
<div id="spar0005" style="background-color: white; border: 0px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline;">
<div style="line-height: 20px;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 13px; word-spacing: -1.01023px;"><span style="color: #38761d;"><br /></span></span></span><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="word-spacing: -1.01023px;">Integramente al Fondo de Investigación para la Ictiosis<b> cuyo objetivo principal es:</b></span></span><br />
<blockquote class="tr_bq">
<i><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="word-spacing: -1.01023px;">...fomentar, apoyar y facilitar la financiación o cofinanciación de </span></span><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; word-spacing: -1.01023px;">propuestas y proyectos para la investigación de los diversos tipos de Ictiosis, así como favorecer el </span><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; word-spacing: -1.01023px;">trabajo y la formación a todos aquellos profesionales debidamente cualificados, y que pudieran estar </span><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; word-spacing: -1.01023px;">interesados en la realización de protocolos que innoven y ayuden en el avance hacia el objetivo último </span><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; word-spacing: -1.01023px;">del FIASIC, <b>investigar para encontrar la curación de la enfermedad.</b></span></i> </blockquote>
<blockquote class="tr_bq">
<i><span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; word-spacing: -1.01023px;"><b><a href="https://www.ictiosis.org/fondo_de_investigacion/fondo_investigacion_asic.pdf">Leer más</a>...</b></span></i></blockquote>
</div>
</div>
</div>
<span lang="ES-TRAD" style="font-family: "calibri" , sans-serif;"><i style="background-color: white; color: #38761d; font-family: "arial unicode ms", "arial unicode", arial, "urw gothic l", helvetica, tahoma, sans-serif; text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Os esperamos a todos en...</span></i><i style="background-color: white; color: #38761d; font-family: "arial unicode ms", "arial unicode", arial, "urw gothic l", helvetica, tahoma, sans-serif; font-size: 15px; text-align: justify;"><br /></i></span><br />
<div style="font-family: "arial unicode ms", "arial unicode", arial, "urw gothic l", helvetica, tahoma, sans-serif; font-size: 13px; word-spacing: -0.15ex;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKgOYIFKrnkHLiFMi9kqN5xZH8kTstKiHcjH78S2mdkfFpA5A2TsqxJxQT0ibTYRqkY6o-yEhzjZNqJqono9xXg-0CrjR0_vW7J9lr8ouOg3Znaw6gRuov2CtbaElPxuuqVv12z17EsNA/s1600/cartel_concierto_solidario_web_2019.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="905" data-original-width="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKgOYIFKrnkHLiFMi9kqN5xZH8kTstKiHcjH78S2mdkfFpA5A2TsqxJxQT0ibTYRqkY6o-yEhzjZNqJqono9xXg-0CrjR0_vW7J9lr8ouOg3Znaw6gRuov2CtbaElPxuuqVv12z17EsNA/s1600/cartel_concierto_solidario_web_2019.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br /></div>
<div>
<div>
<div id="spar0005" style="border: 0px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<div style="color: black; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; word-spacing: -0.15ex;">
<br /></div>
</div>
</div>
</div>
<div id="spar0005" style="background-color: white; border: 0px; color: #2e2e2e; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline; word-spacing: -0.15ex;">
</div>
<div id="spar0005" style="background-color: white; border: 0px; color: #2e2e2e; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline; word-spacing: -0.15ex;">
</div>
ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-29348840068454166112018-04-28T16:14:00.000+02:002018-04-28T16:38:41.314+02:00MAYO 2018 · Mes de Concienciación de la Ictiosis. ¿Te unes...?<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="publicationType" id="" style="background-color: white; border: 0px; clear: left; margin: -3px 0px 3px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<br /></div>
<div class="publicationType" id="" style="background-color: white; border: 0px; clear: left; color: #7e8992; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 0.8em; line-height: 20px; margin: -3px 0px 3px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="border: 0px; font-size: 11px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
</span></div>
<div class="publicationType" id="" style="background-color: white; border: 0px; clear: left; margin: -3px 0px 3px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgGF9cr0SXtUjTgh5LmF-BsT_plfX3Y13HQyRSR3tmkn4MNdiUaPSjtcEiWbl9N7hGIlU7rXazZsfeIpuJ6CAVpL3c744Ch75dQxCn_yXibv84l_nBZzHtSuVNYTQ_8yKskcpAaetFW1G4/s1600/ponte_el_lazo_ponte_en_nuestra_piel.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="363" data-original-width="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgGF9cr0SXtUjTgh5LmF-BsT_plfX3Y13HQyRSR3tmkn4MNdiUaPSjtcEiWbl9N7hGIlU7rXazZsfeIpuJ6CAVpL3c744Ch75dQxCn_yXibv84l_nBZzHtSuVNYTQ_8yKskcpAaetFW1G4/s1600/ponte_el_lazo_ponte_en_nuestra_piel.jpg" /></a></div>
<span style="color: #6aa84f; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 24px;"><span style="color: #e06666;">Un </span><span style="color: #6aa84f;">lacito verde, </span><span style="color: #e06666;">con el color de nuestra Asociación, será un pececito que recordará e informará que el mes de mayo es el mes mundial de concienciación de la ictiosis.</span></span></span></div>
<ul class="authorGroup noCollab" id="" style="border: 0px; list-style: none; margin: 0px 0px 6px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><br /></ul>
</div>
<div id="spar0005" style="background-color: white; border: 0px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; line-height: 28px;"><span style="color: #38761d; font-size: 15px;"><i>Queridas familias y amigos de la Asociación Española de Ictiosis, ASIC.</i></span></span><br />
<div id="spar0005" style="background-color: white; border: 0px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline;">
<div style="line-height: 20px;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 13px; word-spacing: -1.01023px;"><span style="color: #38761d;"><br /></span></span></span>
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 13px; word-spacing: -1.01023px;"><span style="color: #2e2e2e;">Como ya sabéis, </span><span style="color: #38761d;"><b>el mes de mayo es el mes de concienciación mundial de la Ictiosis.</b> </span><span style="color: #2e2e2e;">Durante este mes, las asociaciones de Ictiosis de todo el mundo se esmeran para concienciar a su entorno de los desafíos y esperanzas de la comunidad de la Ictiosis.</span></span></span><br />
<span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 13px; word-spacing: -1.01023px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 13px; word-spacing: -1.01023px;"><span style="color: #2e2e2e;">Queremos invitaros a vosotros también a </span><b><span style="color: #38761d;">ponerle voz a nuestra piel</span></b><span style="color: #2e2e2e;"> realizando pequeños eventos para dar a conocer la Ictiosis en vuestro entorno, en vuestros colegios, en vuestros centros de trabajo,… Una presentación informativa, o simplemente una charla entre vecinos o compañeros, son buenas maneras de dar a conocer nuestro día a día, nuestros sentimientos, nuestras esperanzas.</span></span></span><br />
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 13px; word-spacing: -1.01023px;"><span style="color: #2e2e2e;"><br /></span></span></span>
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 13px; word-spacing: -1.01023px;"><span style="color: #2e2e2e;">Y </span><b><span style="color: #38761d;">para que el mensaje llegue a más y más personas, </span></b><span style="color: #2e2e2e;">os pedimos que nos hagáis llegar información y/o fotos de vuestro granito de arena a nuestro mes de concienciación para compartirlo en nuestras Redes Sociales, y para publicarlo en nuestra próxima revista <a href="https://issuu.com/ictiosis/docs/ictiosis_junio_2016_n___10">ICTIOSIS.</a> Enviar a info@ictiosis.org</span></span></span><br />
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 13px; word-spacing: -1.01023px;"><br /></span></span>
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 13px; word-spacing: -1.01023px;"><span style="color: #2e2e2e;">Además, este año, </span><b><span style="color: #38761d;">se nos ha ocurrido sacar a pasear el pececito que llevamos dentro, </span></b><span style="color: #2e2e2e;">y para darle más visibilidad a nuestro mensaje y para agradecer su apoyo a todos los que compartan un ratito de sus vidas con nosotros para ponerse en nuestra piel, hemos pensado en regalarles un lacito. </span><span style="color: #38761d;"><b>Un lacito verde por el color de nuestra Asociación, y que convenientemente inclinado, </b></span><span style="color: #38761d;"><b>será un pececito que acompañará a su nuevo dueño para que nos recuerde durante este mes de concienciación.</b></span><span style="color: #2e2e2e;"> </span></span></span><br />
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 13px; word-spacing: -1.01023px;"><span style="color: #2e2e2e;"><br /></span></span></span><span style="color: #e06666; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; font-size: 18px;">Así hacemos los lacitos en forma de pececitos para compartir nuestra ictiosis</span><br />
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 13px; word-spacing: -1.01023px;"><span style="color: #2e2e2e;"><br /></span></span></span>
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</div>
<span lang="ES-TRAD" style="font-family: "calibri" , sans-serif; font-size: 10.0pt;">Queremos
animaros también a participar de una iniciativa que nos han propuesto desde el
ENI (European Network on Icthyosis), red internacional de pacientes con ictiosis compuesta por las asociaciones europeas. </span><br />
<span lang="ES-TRAD" style="font-family: "calibri" , sans-serif; font-size: 10.0pt;"><br />Se trata de <span style="color: #38761d;"><b>hacernos una foto con el
logotipo del mes de concienciación y con una bandera de nuestro país.</b></span> Y si
puede ser con nuestro pececito/lacito verde, ¡pues mejor! Estas fotos se
colgarán en su perfil de Facebook “<a href="https://www.facebook.com/ichthyosisawarenessworldwide">Icthyosis Awarness Worldwide</a>”, junto a las
decenas de fotos que ya han subido amigos de la Ictiosis de otros países. Os
animamos a que las veáis y a que nos enviéis las vuestras para compartirlas
también a info@ictiosis.org. </span><br />
<span lang="ES-TRAD" style="font-family: "calibri" , sans-serif; font-size: 10.0pt;"><br /></span>
<span lang="ES-TRAD" style="font-family: "calibri" , sans-serif; font-size: 10.0pt;">Podéis <a href="https://drive.google.com/file/d/1-k8wOwSH2w-BEO-5wCN8VYMBJ2WadZXW/view?usp=sharing">descargar desde aquí vuestro cartel en tamaño Din A-4</a> para haceros la fotografía con él.</span><!--EndFragment--><br />
<span lang="ES-TRAD" style="font-family: "calibri" , sans-serif; font-size: 10.0pt;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://drive.google.com/file/d/1-k8wOwSH2w-BEO-5wCN8VYMBJ2WadZXW/view?usp=sharing" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1132" data-original-width="1600" height="451" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgj4e5AjEc1oUGkEJlA4BhTBUtb1YN9MCiZls6YtauHPxOzhuIrh6172JrrsdYH0eW4bTShyVFpSS3KOOjUVFn46WO99aJYzCSCXKt5hVFPxG2__TM_OtYJcigOz-zvBhknryk5yOZkKKo/s640/MES_DE_CONCIENCIACION_SPAIN_A4.jpg" width="640" /></a></div>
<span lang="ES-TRAD" style="font-family: "calibri" , sans-serif; font-size: 10.0pt;"><br /></span>
<br />
<div style="font-family: "arial unicode ms", "arial unicode", arial, "urw gothic l", helvetica, tahoma, sans-serif; font-size: 13px; word-spacing: -0.15ex;">
<br /></div>
<div style="font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; word-spacing: -0.15ex;">
<span style="color: #2e2e2e;"><br /></span></div>
<div style="font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; word-spacing: -0.15ex;">
<br /></div>
<div>
<div class="p1" style="line-height: 20px;">
<span style="color: #2e2e2e; font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif;"><span style="font-size: 13px; word-spacing: -1.01023px;">Un afectuoso saludo y aprovechemos la ocasión que nos brinda este mes de mayo.</span></span></div>
<div>
<div style="font-family: times; font-size: medium; line-height: normal; word-spacing: 0px;">
<span style="font-family: "arial unicode ms" , "arial unicode" , "arial" , "urw gothic l" , "helvetica" , "tahoma" , sans-serif; line-height: 28px;"><span style="color: #38761d; font-size: 15px;">Asociación Española de Ictiosis, ASIC</span></span></div>
<div id="spar0005" style="border: 0px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<div style="color: black; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; word-spacing: -0.15ex;">
<br /></div>
</div>
</div>
</div>
<div id="spar0005" style="background-color: white; border: 0px; color: #2e2e2e; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline; word-spacing: -0.15ex;">
</div>
<div id="spar0005" style="background-color: white; border: 0px; color: #2e2e2e; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline; word-spacing: -0.15ex;">
</div>
ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-65638158404952707022013-03-20T16:38:00.000+01:002013-03-20T17:06:32.148+01:00Artículo resumen de las ponencias expuestas en la I Jornada de Expertos en Ictiosis en el Hospital Niño Jesús de Madrid<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi6loJNrD5TbObvIYks7gitc3KXTVh8epWxJci66FKKlnTsZU99lFdBrzEJWdn6YRvPp3UjNy0iIFnxsWtLhYy9du2PrTcZ5ICYzbMq9ChGT6sZOsDDfEDSJksa8g9ltvLqsWHJ6e5c-08/s1600/encabezado_actas_sifiliograficas.gif" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi6loJNrD5TbObvIYks7gitc3KXTVh8epWxJci66FKKlnTsZU99lFdBrzEJWdn6YRvPp3UjNy0iIFnxsWtLhYy9du2PrTcZ5ICYzbMq9ChGT6sZOsDDfEDSJksa8g9ltvLqsWHJ6e5c-08/s1600/encabezado_actas_sifiliograficas.gif" /></a></div>
<div class="publicationType" id="" style="background-color: white; border: 0px; clear: left; color: #7e8992; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 0.8em; line-height: 20px; margin: -3px 0px 3px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="border: 0px; font-size: 11px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><span style="color: #2e2e2e; font-size: x-small; text-align: justify; word-spacing: -0.15ex;">Artículo tomado de: </span><span style="color: #2e2e2e; font-size: x-small; text-align: justify; word-spacing: -1px;"><i>Hernández-Martín A, et al. I Jornada de expertos en ictiosis. Actas Dermosifiliogr. 2013.</i></span></span></div>
<div class="publicationType" id="" style="background-color: white; border: 0px; clear: left; color: #7e8992; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 0.8em; line-height: 20px; margin: -3px 0px 3px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="border: 0px; font-size: 11px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
</span></div>
<div class="publicationType" id="" style="background-color: white; border: 0px; clear: left; color: #7e8992; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 0.8em; line-height: 20px; margin: -3px 0px 3px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<span id="" style="border: 0px; font-size: 11px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Novedades en Dermatología</span></div>
<h1 class="svTitle" id="" style="background-color: white; border: 0px; clear: both; color: #5c5c5c; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 1.4em; line-height: 1.5em; margin: 0px 0px 6px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
I Jornada de Expertos en Ictiosis</h1>
<div class="articleTitle svTitle" style="background-color: white; border: 0px; clear: both; color: #5c5c5c; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 1.4em; font-weight: 700; line-height: 1.5em; margin: 15px 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
First Symposium of Ichthyosis Experts</div>
<ul class="authorGroup noCollab" id="" style="background-color: white; border: 0px; color: #2e2e2e; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; list-style: none; margin: 0px 0px 6px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<li style="border: 0px; display: inline; font-size: 13px; line-height: 20px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><a class="authorName" data-t="a" href="http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001731012005777#" id="authname_N24809198N20a4f800" style="border: 0px; color: #316c9d; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">A. Hernández-Martín</a>, </li>
<li style="border: 0px; display: inline; font-size: 13px; line-height: 20px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><a class="authorName" data-t="a" href="http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001731012005777#" id="authname_N24809198N20a4f890" style="border: 0px; color: #316c9d; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">A. Torrelo-Fernández</a>, </li>
<li style="border: 0px; display: inline; font-size: 13px; line-height: 20px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><a class="authorName" data-t="a" href="http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001731012005777#" id="authname_N24809198N20a4f920" style="border: 0px; color: #316c9d; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">R. de Lucas-Laguna</a>, </li>
<li style="border: 0px; display: inline; font-size: 13px; line-height: 20px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><a class="authorName" data-t="a" href="http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001731012005777#" id="authname_N24809198N20a4f9b0" style="border: 0px; color: #316c9d; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">F. Casco</a>, </li>
<li style="border: 0px; display: inline; font-size: 13px; line-height: 20px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><a class="authorName" data-t="a" href="http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001731012005777#" id="authname_N24809198N20a4fa40" style="border: 0px; color: #316c9d; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">R. González-Sarmiento</a>, </li>
<li style="border: 0px; display: inline; font-size: 13px; line-height: 20px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><a class="authorName" data-t="a" href="http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001731012005777#" id="authname_N24809198N20a4fad0" style="border: 0px; color: #316c9d; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">A. Vega</a>, </li>
<li style="border: 0px; display: inline; font-size: 13px; line-height: 20px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><a class="authorName" data-t="a" href="http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001731012005777#" id="authname_N24809198N20a4fb60" style="border: 0px; color: #316c9d; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">J.L. Pedreira-Massa</a>, </li>
<li style="border: 0px; display: inline; font-size: 13px; line-height: 20px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><a class="authorName" data-t="a" href="http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001731012005777#" id="authname_N24809198N20a4fbf0" style="border: 0px; color: #316c9d; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">P. de Unamuno-Pérez</a>, </li>
<li style="border: 0px; display: inline; font-size: 13px; line-height: 20px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><a class="authorName" data-t="a" href="http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001731012005777#" id="authname_N24809198N20a4fc80" style="border: 0px; color: #316c9d; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">F. Larcher</a>, </li>
<li style="border: 0px; display: inline; font-size: 13px; line-height: 20px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><a class="authorName" data-t="a" href="http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001731012005777#" id="authname_N24809198N20a4fd10" style="border: 0px; color: #316c9d; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">I. Arroyo</a>, </li>
<li style="border: 0px; display: inline; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><a class="authorName" data-t="a" href="http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0001731012005777#" id="authname_N24809198N20a4fda0" style="border: 0px; color: #316c9d; font-size: 13px; line-height: 20px; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">H. Traupe</a><span style="font-size: xx-small;"><span style="line-height: 0px;">.</span></span></li>
</ul>
<div>
<h2 class="secHeading" id="section_abstract" style="background-color: white; border: 0px; clear: both; color: #5c5c5c; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-weight: 100; line-height: 1.5em; margin: 20px 0px 6px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="font-size: small;">Resumen</span></h2>
<div id="spar0005" style="background-color: white; border: 0px; color: #2e2e2e; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline; word-spacing: -0.15ex;">
El día 22 de junio de 2012 se celebró en el Hospital Niño Jesús la I Jornada de expertos en ictiosis, una jornada monográfica dirigida a dermatólogos, pediatras y médicos en formación interesados en esta enfermedad, así como al resto de profesionales sanitarios que participan en su atención. El objetivo de la l Jornada de expertos en ictiosis fue intentar estructurar la atención de los pacientes con ictiosis en España. Como ocurre con el resto de las enfermedades raras, su escasa prevalencia y la ausencia de centros de referencia formales diluyen el número de pacientes atendidos en cada centro, y pocos dermatólogos tienen verdadera experiencia clínica o conocen la manera de solicitar diagnóstico genético. En este artículo se resumen las ponencias expuestas en la Jornada para consulta de aquellas personas interesadas en el tema...</div>
<div id="spar0005" style="background-color: white; border: 0px; color: #2e2e2e; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline; word-spacing: -0.15ex;">
<a href="http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/eop/S0001-7310(12)00577-7.pdf">Leer el artículo completo publicado por la Dra. Ángela Hernández aquí...</a></div>
<div id="spar0005" style="background-color: white; border: 0px; color: #2e2e2e; font-family: 'Arial Unicode MS', 'Arial Unicode', Arial, 'URW Gothic L', Helvetica, Tahoma, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; margin-bottom: 9px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline; word-spacing: -0.15ex;">
</div>
</div>
ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-60264552990777219972012-11-01T13:29:00.004+01:002012-11-01T19:56:39.165+01:00Estudio genético en España de las ictiosis congénitas autosómicas recesivas, ARCILa Asociación Española de Ictiosis está colaborando con el equipo de la doctora Laura Rodríguez Pazos del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela y de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica para llevar a cabo el estudio genético de las ARCI a todos los afectados de la Asociación que lo soliciten.<br />
<blockquote class="tr_bq">
<i>Las ictiosis congénitas autosómicas recesivas, ICAR, (ARCI en inglés) son trastornos infrecuentes de </i><i>la queratinización que se engloban en las formas no sindrómicas de ictiosis. Clásicamente se </i><i>distinguían en este grupo la ictiosis laminar (IL) y la eritrodermia ictiosiforme congénita (EIC). </i><i>Actualmente se incluyen también la ictiosis arlequín, el bebé colodión autorresolutivo, el bebé </i><i>colodión autorresolutivo acral y la ictiosis en traje de baño... </i><i><a href="http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/eop/S0001-7310(12)00199-8.pdf" target="_blank">Seguir leyendo el articulo</a></i><br />
<span style="font-size: x-small;">"Rodríguez-Pazos L, et al. Ictiosis congénitas autosómicas recesivas. Actas Dermosifiliogr. 2012" </span></blockquote>
En las próximas V Jornadas de Trabajo de la Asociación Española de Ictiosis daremos toda la información y el protocolo a seguir para la realización de dicho estudio. Posteriormente mandaremos también toda la información a todos nuestros afectados.<br />
<br />
Os adelantamos que los pacientes con ARCI sin estudio genético (o que este haya sido negativo para los genes estudiados), puede enviar las muestras según se detalla en la documentación adjunta que se puede descargar e imprimir desde aquí. <a href="https://docs.google.com/open?id=0B9blnA6uOAvnNjI4NHVMWEg1RzA">Descargar documentos</a><br />
<br />
Por la importancia que tiene este estudio genético de las ARCI en España para futuros proyectos de investigación que se pudieran realizar, <b>os pedimos a todos los afectados con algún tipo de ictiosis congénita autosómica recesiva os pongáis en contacto con la <a href="http://www.ictiosis.org/como_asociarse/como_asociarse.htm" target="_blank">Asociación Española de Ictiosis</a> o con el equipo de la Dra. Laura Rodríguez Pazos</b> a través de los e-mails que aparecen en la noticia publicada a continuación y que hemos tomado de la página web de la <a href="http://www.aedv.es/profesionales/actualidad/noticias/estudio-genetico-de-las-ictiosis-congenitas-autosomicas-recesivas">Academia Española de Dermatología y Venereología</a>.<br />
<br />
Gracias a todos por vuestra colaboración e implicación en un proyecto tan importante para los pacientes con ARCI.<br />
<br />
<br />
<h1 style="background-color: white; background-position: 5px 0px; background-repeat: no-repeat no-repeat; border: 0px; color: #4ba5e4; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-weight: normal; line-height: 1; margin: 0px 0px 0em; padding: 0px 0px 10px 0px;">
<span style="font-size: large;">Noticia de la...</span></h1>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZBMpVKsZcsGMMe99E9LV-6hkF7RG0boGCO7gxRQ23HszZXLWvv0KGIDJg_UcP1t6E5iGdUYRVhK1ee7MibmphwIHxiqjlXu4IZvQpva7poOf335otkpcya5YoDWAKJRiV02bCW5Qvi5I/s1600/academia_dermatologia.gif" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 0.5em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="128" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZBMpVKsZcsGMMe99E9LV-6hkF7RG0boGCO7gxRQ23HszZXLWvv0KGIDJg_UcP1t6E5iGdUYRVhK1ee7MibmphwIHxiqjlXu4IZvQpva7poOf335otkpcya5YoDWAKJRiV02bCW5Qvi5I/s1600/academia_dermatologia.gif" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<h1 style="background-color: white; background-image: url(http://www.aedv.es/sites/all/themes/zen_2mdc/images/h1_azul.png); background-position: 5px 10px; background-repeat: no-repeat no-repeat; border: 0px; color: #4ba5e4; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 1.8em; font-weight: normal; line-height: 1; margin: 0px 0px 5px; padding: 5px 0px 10px 16px;">
Estudio genético de las ictiosis congénitas autosómicas recesivas</h1>
<div>
<div class="fecha-noticia" style="background-color: white; border: 0px; color: #7d7d7d; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; margin: 5px 0px; padding: 0px;">
<div class="field field-name-field-fecha field-type-datetime field-label-hidden" style="border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;">
<div class="field-items" style="border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;">
<div class="field-item even" style="border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;">
<div style="text-align: justify;">
<span class="date-display-single" content="2012-10-25T00:00:00+02:00" datatype="xsd:dateTime" property="dc:date" style="border: 0px; color: #999999; font-family: 'Courier New'; margin: 0px; padding: 0px;">Jueves , 25-10-2012</span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
<div class="grid_14 alpha" style="background-color: white; border: 0px; display: inline; float: left; margin: 0px 5px 0px 0px; padding: 0px; width: 420px;">
<div class="cuerpo" style="border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;">
<div class="field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden" style="border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;">
<div class="field-items" style="border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;">
<div class="field-item even" property="content:encoded" style="border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;">
<div style="border: 0px; color: #7d7d7d; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 1.6em; margin-bottom: 1em; padding: 0px;">
<div style="text-align: justify;">
En nuestro <a href="http://www.aedv.es/profesionales/investigacion-y-proyectos/mapa-genomica-pruebas-complejas" style="-webkit-transition: color 0.3s; border: 0px; color: #4ba5e4; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none;" title="Mapa de genómica y pruebas complejas">Mapa de genómica y pruebas complejas</a>, un directorio de centros donde se realizan estudios y pruebas genéticas relacionados con patologías de la piel, se puede consultar a partir de hoy el <a href="http://www.aedv.es/profesionales/investigacion-y-proyectos/mapa-genomica-pruebas-complejas/estudios/ictiosis-congenitas" style="-webkit-transition: color 0.3s; border: 0px; color: #4ba5e4; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none;" title="Estudio genético de las ARCI">estudio genético de las ARCI</a>(ictiosis congénitas autosómicas recesivas). Este estudio genético se lleva a cabo gracias al apoyo de la Fundación Ramón Areces.</div>
</div>
<div style="border: 0px; color: #7d7d7d; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 1.6em; margin-bottom: 1em; padding: 0px;">
<div style="text-align: justify;">
Los investigadores a cargo de este estudio solicitan y ofrecen su colaboración para realizar este estudio a todos aquellos dermatólogos que tengan pacientes con esta genodermatosis. El estudio genético incluye el análisis de los genes TGM1, ALOXE3, CYP4F22, NIPAL4, ALOX12B, PNPLA1, ABCA12. Si usted tiene pacientes con ARCI sin estudio genético (o que este haya sido negativo para los genes estudiados), puede enviarnos las muestras según se detalla en la documentación adjunta (descargable e imprimible desde el siguiente enlace):</div>
</div>
<div style="border: 0px; color: #7d7d7d; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 1.6em; margin-bottom: 1em; padding: 0px;">
<div style="text-align: justify;">
<a class="ext" href="https://docs.google.com/open?id=0B9blnA6uOAvnNjI4NHVMWEg1RzA" style="-webkit-transition: color 0.3s; border: 0px; color: #4ba5e4; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none;" target="_blank">https://docs.google.com/open?id=0B9blnA6uOAvnNjI4NHVMWEg1RzA</a><span class="ext" style="background-image: url(http://www.aedv.es/sites/all/modules/extlink/extlink.png); background-position: 100% 50%; background-repeat: no-repeat no-repeat; border: 0px; margin: 0px; padding: 0px 12px 0px 0px;"></span></div>
</div>
<div style="border: 0px; color: #7d7d7d; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 1.6em; margin-bottom: 1em; padding: 0px;">
<div style="text-align: justify;">
El estudio no conlleva coste alguno ni para el centro ni para los pacientes. Sólo hay que cubrir la ficha clínica y enviar la sangre tal y como se explica en las instrucciones (también sin coste a través de mensajería).</div>
</div>
<div style="border: 0px; color: #7d7d7d; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 1.6em; margin-bottom: 1em; padding: 0px;">
Para cualquier aclaración puede contactar con:</div>
<ul style="border: 0px; color: #7d7d7d; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; margin: 0px 1.5em 1.5em; padding: 0px;">
<li style="border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;">Manuel Ginarte (<a class="mailto" href="mailto:mginartev@aedv.es)" style="-webkit-transition: color 0.3s; border: 0px; color: #4ba5e4; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none;">mginartev@aedv.es)</a><span class="mailto" style="background-image: url(http://www.aedv.es/sites/all/modules/extlink/mailto.png); background-position: 100% 50%; background-repeat: no-repeat no-repeat; border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;"></span></li>
<li style="border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;">Laura Rodríguez Pazos (<a class="mailto" href="mailto:ladrizos@hotmail.com)" style="-webkit-transition: color 0.3s; border: 0px; color: #4ba5e4; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none;">ladrizos@hotmail.com)</a><span class="mailto" style="background-image: url(http://www.aedv.es/sites/all/modules/extlink/mailto.png); background-position: 100% 50%; background-repeat: no-repeat no-repeat; border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;"></span></li>
<li style="border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;">Ana Vega Gliemmo (<a class="mailto" href="mailto:ana.vega@usc.es)" style="-webkit-transition: color 0.3s; border: 0px; color: #4ba5e4; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none;">ana.vega@usc.es)</a><span class="mailto" style="background-image: url(http://www.aedv.es/sites/all/modules/extlink/mailto.png); background-position: 100% 50%; background-repeat: no-repeat no-repeat; border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;"></span></li>
<li style="border: 0px; margin: 0px; padding: 0px;">Laura Fachal (<a class="mailto" href="mailto:laura.fachal@usc.es)" style="-webkit-transition: color 0.3s; border: 0px; color: #4ba5e4; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none;">laura.fachal@usc.es)</a></li>
</ul>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><span style="color: #3d85c6; font-size: 12px;">Noticia tomada de la página web de la <a href="http://www.aedv.es/profesionales/actualidad/noticias/estudio-genetico-de-las-ictiosis-congenitas-autosomicas-recesivas" target="_blank">Academia Española de Dermatología y Venereología</a></span></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-46352120108486042982012-09-01T16:52:00.000+02:002012-11-01T17:11:15.475+01:00Estudio clínico y genético molecular de las ictiosis congénitas autosómicas recesivas en España Se está llevando a cabo gracias al apoyo de la <a href="http://www.fundacionareces.es/fundacionareces/">Fundación Ramón Areces</a> un estudio clínico y genético molecular de las ictiosis congénitas autosómicas recesivas, ARCI, en España. El objetivo general del presente proyecto multicéntrico es identificar a todos los pacientes españoles con ICAR (ARCI en inglés) y caracterizarlos clínica y genéticamente.<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Queremos informaros que el pasado 22 de junio de 2012, con motivo de las I Jornadas de Expertos en Ictiosis, tuvimos el placer de conocer al equipo formado por Laura Rodríguez Pazos, Ana Vega Gliemmo, Laura Fachal y Manuel Ginarte, investigadores que están a cargo de este estudio genético de las ARCI y nos ofrecieron la oportunidad de poder colaborar con ellos a través de nuestra Asociación para dar a conocer tan importante proyecto para todas las personas afectadas por una ARCI.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
A continuación publicamos un artículo tomado de la <a href="http://www.fundacionareces.es/fundacionareces/portal.do?IDM=166&NM=2&TR=C&IDR=826">web de la Fundación Ramón Areces</a> que explica el objetivo general del citado proyecto.</div>
<div>
<br /></div>
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<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFLLX17RZOeV1WBy0BAP-XGgk_JyqVuOy0bWp5TvVOan1NFUdTzF_bF5DCQZ3X6fbBGuEyQa1KqE-FgaelaD1FSCAQroZkbQayYADmOLt0dXslGqDsuYvyBxHRVME_UJ4R9GVM5EFNBsE/s1600/fundacion_ramon_areces.gif" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFLLX17RZOeV1WBy0BAP-XGgk_JyqVuOy0bWp5TvVOan1NFUdTzF_bF5DCQZ3X6fbBGuEyQa1KqE-FgaelaD1FSCAQroZkbQayYADmOLt0dXslGqDsuYvyBxHRVME_UJ4R9GVM5EFNBsE/s1600/fundacion_ramon_areces.gif" /></a></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<h3 class="tipo1" style="color: #3b3636; font-family: Georgia; font-size: 1.4em; font-weight: normal; margin: 0px; padding: 3px 0px 10px;">
Estudio clínico y genético molecular de las ictiosis congénitas autosómicas recesivas en España </h3>
<div style="color: #666666; font-family: Arial, Verdana, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; padding: 0px 0px 12px;">
<strong style="margin: 0px; padding: 0px;">Investigadora Principal:</strong><br />
Ana Vega Gliemmo<br />
<br style="margin: 0px; padding: 0px;" />
<strong style="margin: 0px; padding: 0px;">Centro de Investigación:</strong><br />
Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica. Santiago de Compostela.<br />
<br style="margin: 0px; padding: 0px;" />
<strong style="margin: 0px; padding: 0px;">Sinopsis:</strong> </div>
<div style="color: #666666; font-family: Arial, Verdana, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; padding: 0px 0px 12px;">
<img alt="Ana Vega Gliemmo" class="imagen_conborde_left" height="94" id="Imagen_1036" src="http://sgfm.elcorteingles.es/SGFM/FRA/recursos/img/Investigadores/CC_Vida/1652314969_1162012124541.jpg" style="border: 1px solid rgb(232, 232, 232); float: left; margin: 0px 10px 10px 0px; padding: 0px;" width="113" /><br />
<div style="text-align: justify;">
Las Ictiosis Congénitas Autosómicas Recesivas (ICAR) son raras enfermedades genéticas y hereditarias que afectan a la piel. Se caracterizan por piel seca, descamación e hiperqueratosis (engrosamiento de la piel) que recuerda a las "escamas de un pez" (ictiosis deriva de la raíz griega Ichty, que significa "pez").</div>
</div>
<div style="color: #666666; font-family: Arial, Verdana, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; padding: 0px 0px 12px;">
<div style="text-align: justify;">
Los recién nacidos afectados suelen ser prematuros, pequeños para su edad gestacional y nacer envueltos en una membrana (bebé colodión). Esta membrana desaparece en las primeras semanas de vida y es reemplazada por escamas grandes que ocupan toda la superficie del cuerpo, con un aspecto sucio y rugoso característico. En las palmas de las manos y plantas de los pies puede provocar un desarrollo inadecuado o incompleto de los dedos y una contracción de los mismos. Estas enfermedades conllevan también importantes problemas en la cara de los pacientes, especialmente en los ojos, labios y orejas. Existe dificultad para el cierre normal de los párpados, con lo que es frecuente que los ojos sufran de conjuntivitis y queratitis que en algunos casos puede complicarse con diferentes grados de pérdida de visión. Otras alteraciones frecuentes son la mala posición de los labios (eclabium o labios hacia afuera) y alteraciones de la forma de las orejas y nariz. Todas estas alteraciones pueden irse agravando con la edad. Por todo ello, las ARCI tienen un importante impacto en la calidad de vida de los pacientes. En nuestro país existe gran carencia en el diagnóstico y manejo de este grupo de enfermedades. De hecho, se ha observado que el 71% de los pacientes no están siendo vistos en centros de referencia, el 78% no pertenecen a ninguna asociación de pacientes y hasta el 92% de ellos no tienen diagnóstico genético.</div>
</div>
<div style="color: #666666; font-family: Arial, Verdana, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; padding: 0px 0px 12px;">
<div style="text-align: justify;">
El objetivo general del presente proyecto multicéntrico es identificar a todos los pacientes españoles con ICAR y caracterizarlos clínica y genéticamente. Para ello se utilizarán las últimas tecnologías, incluyendo plataformas de ultrasecuenciación que permitan estudiar de forma coste-eficaz los genes conocidos e identificar nuevos genes que puedan asociarse con la enfermedad. </div>
</div>
<div class="hrtipo1" style="color: #666666; float: left; font-family: Arial, Verdana, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; margin: 10px 0px; padding: 0px; width: 574.566650390625px;">
<hr class="tipo1" style="background-color: #cccccc; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; border: 0px; color: #cccccc; height: 1px; margin: 0px; padding: 0px; width: 574.566650390625px;" />
</div>
<div style="color: #666666; font-family: Arial, Verdana, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; padding: 0px 0px 12px;">
<strong style="margin: 0px; padding: 0px;"><br />
</strong></div>
<div style="color: #666666; font-family: Arial, Verdana, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; padding: 0px 0px 12px;">
<strong style="margin: 0px; padding: 0px;">Ana Vega Gliemmo</strong></div>
<div style="color: #666666; font-family: Arial, Verdana, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; padding: 0px 0px 12px;">
<div style="text-align: justify;">
Licenciada en Farmacia por la Universidad de Compostela, obtuvo el grado de Doctora con la máxima calificación en el año 2000 con un trabajo centrado en la susceptibilidad genética al cáncer. Es adjunta de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, centro de referencia de análisis genéticos de Galicia desde el año 2005, donde es la responsable del área de Cáncer de mama/ovario hereditario, otros síndromes raros de predisposición al cáncer y dermatológicos. De su trabajo asistencial se originan la mayor parte de las líneas de investigación en las que trabaja, todas ellas centradas en avanzar en el conocimiento de estas enfermedades.</div>
</div>
<div style="color: #666666; font-family: Arial, Verdana, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; padding: 0px 0px 12px;">
<div style="text-align: justify;">
Es coordinadora del Grupo de Genética del Cáncer del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS, acreditado por el Instituto de Salud Carlos III) y personal adscrito al CIBER de Enfermedades Raras.</div>
</div>
<div style="color: #666666; font-family: Arial, Verdana, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; padding: 0px 0px 12px;">
<div style="text-align: justify;">
Autora de más de 60 publicaciones en revistas de alto impacto, ha colaborado en más de 25 proyectos de investigación siendo Investigadora Principal en diez de ellos. Recibió varios premios de investigación entre los que destaca el Premio a la mejor trayectoria de un investigador joven de la AEGH. En la actualidad dirige varias tesis doctorales. Así, por ejemplo, recientemente ha dirigido una tesis doctoral centrada en el Estudio Clínico y Genético de las Ictiosis Autosómicas Recesivas de Galicia, estrechamente relacionado con el proyecto en el que se centrará el trabajo de esta convocatoria de ayudas de la Fundación Ramón Areces.</div>
</div>
<div style="color: #666666; font-family: Arial, Verdana, Helvetica, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 18px; padding: 0px 0px 12px;">
<div style="text-align: justify;">
Participa activamente en varios Consorcios de Investigación Nacionales e Internacionales entre los que destacan: ENIGMA (Evidence-based Network for the Interpretation of Germline Mutant Alleles), PRACTICAL (Prostate Cancer Association Group to Investigate Cancer Associated Alterations in the Genome) y RADIOGENOMIC CONSORTIUM, en donde es la representante de nuestro país.</div>
<br />
Fuente: <a href="http://www.fundacionareces.es/fundacionareces/portal.do?IDM=166&NM=2&TR=C&IDR=826">Fundación Ramón Areces</a></div>
</div>
ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-75794273816047382492012-08-30T19:28:00.000+02:002012-11-01T19:31:13.964+01:00Prevalencia de herencia autosómica recesiva ictiosis congénita: Un estudio basado en la población utilizando el método de captura-recaptura en EspañaEn la revista de la Academia Americana de Dermatología, Journal of the American Academy of Dermatology, en su Volumen 67, Número 2 , Páginas 240-244, en agosto de 2012 podemos leer el artículo sobre la "Prevalencia de herencia autosómica recesiva ictiosis congénita: Un estudio basado en la población utilizando el método de captura-recaptura en España". El Artículo ha sido publicado por la Dra. Ángela Hernández y en el estudio han participado varios médicos como podéis comprobar desde <a href="http://www.jaad.org/article/PIIS0190962211008310/abstract">aquí.</a><br />
<br />
A continuación publicamos el abstracto del artículo que está publicado en la página web de...<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiIvLxRpk5JDAskYjb5amINem5BksW1sO4cATLwuc4vaMgM3nK8VVg-NAzVKLuFTmeMGtaDdxNwrV9CGCKjM1q3NRXWitK9PxTUQkD-4L4GJQEzOVd79ArSL3DhY7-2db4bELPmiLHjPi8/s1600/encabezado_revista_jaad.gif" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="128" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiIvLxRpk5JDAskYjb5amINem5BksW1sO4cATLwuc4vaMgM3nK8VVg-NAzVKLuFTmeMGtaDdxNwrV9CGCKjM1q3NRXWitK9PxTUQkD-4L4GJQEzOVd79ArSL3DhY7-2db4bELPmiLHjPi8/s1600/encabezado_revista_jaad.gif" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<span style="color: #333333; font-family: Georgia, 'Times New Roman', Times, serif; font-size: 18px; line-height: 1.2;">Fondo</span><br />
<div style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: Helvetica, Arial, 'Liberation Sans', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 16px; margin-bottom: 10px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">En informes anteriores sobre la prevalencia de la ictiosis autosómica recesiva congénita (ARCI) se basaron en datos de origen específicas, tales como las listas de los miembros de una asociación de pacientes. </span><span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Estas fuentes son propensos a ser incompleta.</span></span></div>
<h3 style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: Georgia, 'Times New Roman', Times, serif; font-size: 18px; font-weight: normal; line-height: 1.2; margin: 0px 0px 3px; outline: none; padding: 7px 0px 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Objetivos</span></h3>
<div style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: Helvetica, Arial, 'Liberation Sans', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 16px; margin-bottom: 10px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Hemos tratado de describir la prevalencia de ARCI.</span></div>
<h3 style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: Georgia, 'Times New Roman', Times, serif; font-size: 18px; font-weight: normal; line-height: 1.2; margin: 0px 0px 3px; outline: none; padding: 7px 0px 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Métodos</span></h3>
<div style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: Helvetica, Arial, 'Liberation Sans', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 16px; margin-bottom: 10px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Se obtuvieron datos de tres fuentes incompletas (departamentos de dermatología, laboratorio de pruebas genéticas, y la Asociación Española de Ictiosis) y las ha combinado con el método de captura-recaptura.</span></div>
<h3 style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: Georgia, 'Times New Roman', Times, serif; font-size: 18px; font-weight: normal; line-height: 1.2; margin: 0px 0px 3px; outline: none; padding: 7px 0px 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Resultados</span></h3>
<div style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: Helvetica, Arial, 'Liberation Sans', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 16px; margin-bottom: 10px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Se identificaron 144 pacientes que viven con el ARCI. </span><span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">De éstos, el 62,5% tenía ictiosis lamelar clásico y el 30,6% tenían eritrodermia ictiosiforme congénita. </span><span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">La distribución por edades incluyó menos pacientes mayores de lo esperado. </span><span class="" style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">La prevalencia de ARCI en pacientes menores de 10 años, la mejor estimación que menos sujetos al sesgo, fue de 16,2 casos por millón de habitantes (95% intervalo de confianza 13.3 a 23.0). </span><span class="" style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">De acuerdo con el modelo de captura-recaptura, el 71% de los pacientes no fueron objeto de seguimiento en unidades de referencia, el 92% no tienen un diagnóstico genético, y el 78% no eran miembros de la asociación ictiosis.</span></span></div>
<h3 style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: Georgia, 'Times New Roman', Times, serif; font-size: 18px; font-weight: normal; line-height: 1.2; margin: 0px 0px 3px; outline: none; padding: 7px 0px 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Limitaciones</span></h3>
<div style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: Helvetica, Arial, 'Liberation Sans', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 16px; margin-bottom: 10px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">La prevalencia de ARCI en España y los resultados relacionados con el sistema sanitario español podría no ser generalizables a otros países.</span></div>
<h3 style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: Georgia, 'Times New Roman', Times, serif; font-size: 18px; font-weight: normal; line-height: 1.2; margin: 0px 0px 3px; outline: none; padding: 7px 0px 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Conclusiones</span></h3>
<div style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: Helvetica, Arial, 'Liberation Sans', sans-serif; font-size: 12px; line-height: 16px; margin-bottom: 10px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">La prevalencia de ARCI es mayor que la publicada. </span><span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Muchos pacientes no son objeto de seguimiento en unidades de referencia, no tienen un diagnóstico genético, y no son miembros de una asociación de pacientes, lo que indica margen de mejora en su cuidado. </span><span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Los datos que indican un número reducido de pacientes de mayor edad podría implicar una menor esperanza de vida, y esto requiere más estudio.</span></span><br />
<span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><br />
</span></span> <span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><span style="background-color: transparent; border: 0px; margin: 0px; outline: none; padding: 0px; vertical-align: baseline;">Fuente: <a href="http://www.jaad.org/article/PIIS0190962211008310/abstract">Revista de la Academia Americana de Dermatología, JAAD.</a></span></span></div>
ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-56600250275060688672012-07-10T17:05:00.000+02:002012-11-01T17:10:38.733+01:00Breve reflexión sobre la I Jornada de Expertos en IctiosisLa <a href="http://www.gonzalezycampos.es/quienes-somos/">Dra. Minia Campos Domínguez, </a>especialista en Dermatología por el Hospital Universitario Gregorio Marañón hace una breve reflexión en su blog de lo que fue para ella la I Jornada de Expertos en Ictiosis. Publicamos a continuación el contenido del artículo.<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #666666; font-family: Lora, Arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 19px;">El pasado 22 de junio tuve el privilegio de asistir a la primera Jornada Española de Expertos en Ictiosis. Las ictiosis son un grupo de enfermedades genéticas que afectan a la piel y en algunos casos a otros órganos. El nombre ictiosis viene del término griego para “pez” ya que estos enfermos se caracterizan por una piel cubierta de escamas gruesas. Las ictiosis graves no son muy frecuentes, entran dentro de las enfermedades raras, pero la enorme afectación que producen sobre la calidad de vida del paciente y su familia y el enorme coste económico que suponen hace que tanto médicos como científicos y sociedad debamos hacer un esfuerzo por mejorar la vida de estas personas, </span><span style="background-color: white; color: #666666; font-family: Lora, Arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 19px;">La Dra. Ángela Hernández, especialista en Dermatología Pediátrica del Hospital del Niño Jesús fue la organizadora de la reunión. La Dra. Hernández se ha convertido en un verdadero referente en ictiosis. Interesada en esta enfermedad desde sus años de residencia en Salamanca, tuvo la suerte de poder formarse junto a uno de los mayores expertos españoles en ictiosis, el Dr. Unamuno, con el que realizó su tesis doctoral sobre dicha enfermedad.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #666666; font-family: Lora, Arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 19px;"><br />
</span></div>
<div style="background-color: white; border: 0px; color: #666666; font-family: Lora, Arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 19px; margin-bottom: 1.5em; outline: 0px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline;">
La reunión fue muy productiva y estuvo muy bien organizada. Fue un privilegio escuchar a Heiko Traupe, uno de los mayores expertos del mundo en ictiosis. También contamos con excelentes charlas de dermatología clínica impartidas por Antonio Torrelo, Raúl de Lucas y los mencionados Hernández y Unamuno. Los últimos avances en investigación básica fueron adelantados por expertos del CIEMAT. Las bases genéticas e histopatológicas fueron expuestas por el Dr. González Sarmiento y el Dr. Casco, respectivamente. Un importante proyecto epidemiológico español fue expuesto por un equipo multidisciplinar de Santiago de Compostela.</div>
<div style="background-color: white; border: 0px; color: #666666; font-family: Lora, Arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 19px; margin-bottom: 1.5em; outline: 0px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline;">
Sin duda, <b>el momento más emotivo de la Jornada fue escuchar a Chema e Inma, padres de dos niños afectados por una forma grave de ictiosis. Leyeron una carta escrita por Genoveva, hija de uno de ellos. </b>Las escamas, la dificultad para regular la temperatura, las miradas examinadoras de los otros, todo tomó forma real en las palabras de una niña que se tenía que dar dos baños diarios, rasparse la piel con una piedra pómez, hidratarse 6 veces al día y responder a los que le preguntaban “si se había quemado”. Los pacientes y sus familias están muy bien organizados a través de ASIC, la Asociación Española de Ictiosis y a través de su página <span style="border: 0px; font-family: inherit; font-style: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-decoration: underline; vertical-align: baseline;"><a href="http://www.ictiosis.org/" style="border: 0px; color: #2a9ed4; font-family: inherit; font-style: inherit; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">www.ictiosis.org</a></span> podemos conocer más de sus actividades e iniciativas para poder colaborar con ellos.</div>
<div style="background-color: white; border: 0px; color: #666666; font-family: Lora, Arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 19px; margin-bottom: 1.5em; outline: 0px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline;">
En conclusión, los pacientes de ictiosis necesitan más. Más ayuda de médicos e investigadores, para mejorar el diagnóstico y tratamiento de su enfermedad. Más ayuda de las autoridades sanitarias, para financiar los costes de su enfermedad y favorecer la creación de centros de referencia. Y, lo más importante, más ayuda de la sociedad, para que la vida de estos pacientes sea lo más normal posible y en el momento actual, en que no hay una cura definitiva, no tengan que dar continuas explicaciones sobre por qué su piel es diferente.</div>
<div style="background-color: white; border: 0px; color: #666666; font-family: Lora, Arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 19px; margin-bottom: 1.5em; outline: 0px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline;">
Fuente: <a href="http://www.gonzalezycampos.es/expertos-ictiosis/">www.gonzalezycampos.es</a></div>
ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-25679246400566079162012-07-09T17:27:00.000+02:002012-11-01T17:29:26.672+01:00Premio Miguel Armijo por su estudio sobre las características clínicas y genético-moleculares de pacientes con Ictiosis Congénita Autosómica RecesivaLa Dra. Laura Rodríguez Pazos y su equipo han recibido el Premio Miguel Armijo por su estudio sobre las características clínicas y genético-moleculares de pacientes con Ictiosis Congénita Autosómica Recesiva. El premio está convocado por los Laboratorios Industrial Farmacéutica Cantabria (IFC) y la Academia Española de Dermatología y Venereología.<br />
<br />
Según la Dra. Laura Rodríguez: “la ictiosis congénita autosómica es una enfermedad rara para la que en la actualidad no se disponen tratamientos curativos. Los resultados del estudio evidencian que el conocimiento de las bases genético moleculares de esta entidad es fundamental para conocer su etiopatogenia y sienta las bases para que en el futuro se puedan desarrollar tratamientos más efectivos dirigidos contra dianas moleculares”.<br />
<span style="font-size: x-small;">Fuente: <a href="http://www.podiumediciones.es/component/content/article/27-noticias/1800-se-entrega-el-premio-miguel-armijo-convocado-por-laboratorios-ifc.html">Podium Ediciones, S.L.</a></span>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-1175584978363435822012-05-28T11:50:00.008+02:002012-05-29T00:09:10.398+02:00Balance de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras, EURORDIS y Asamblea de la Red Europea para la Ictiosis, ENIDesde el miércoles
23 hasta el sábado 27, ASIC estuvo presente en el encuentro de la alianza de
organizaciones de enfermedades raras (EURORDIS) y en la asamblea de la red de
asociaciones de ictiosis europea (ENI).<br />
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES">En EURORDIS, desde el 23 al 26 de mayo, asistimos a charlas donde se expusieron, entre otras cosas, cómo hacer más
visible una enfermedad rara tanto en la sociedad como en la Comunidad
Científica y de cómo tienen que ser los Centros de Referencia de cada
enfermedad. También se presentó el proyecto, que ya está en marcha, para que en
2015 funcione la Red de Centros especializados a nivel europeo, que hará
posible la cooperación entre investigadores y la movilidad de afectados para un
mejor tratamiento.</span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES">Todas estas
sesiones siempre se llevaron a cabo en un debate dónde las diferentes
Instituciones presentes: Comisión Europea, Organizaciones Gubernamentales,
Investigadores, Asociaciones de Pacientes… dieron su punto de vista y su
modelo a seguir en cada uno de los temas.<br /><br /><o:p></o:p></span>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhd5g8vx96qmZL0gGgxT4OL8ZnQf_rnxaEZNeCm7nSN8MMJXxmXikNnUzOMyrcSSDlRJVHCQ-RDY5gEzpuGtzyShgDv4KEY2EWm-pSk7JUcXUrjs7kzdLrurs4zzDcmjJ68QgeAWQ0IX6o/s1600/eni_2_2012.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; display: inline !important; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" height="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhd5g8vx96qmZL0gGgxT4OL8ZnQf_rnxaEZNeCm7nSN8MMJXxmXikNnUzOMyrcSSDlRJVHCQ-RDY5gEzpuGtzyShgDv4KEY2EWm-pSk7JUcXUrjs7kzdLrurs4zzDcmjJ68QgeAWQ0IX6o/s640/eni_2_2012.jpg" width="640" /></a>
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES">El sábado, 28 de mayo, se celebró la Asamblea de Miembros del ENI, de la que ASIC es socia. Pudimos
ver cómo están las diferentes Asociaciones Europeas y presentar todas las
iniciativas que ASIC esta realizando. Hay que destacar que el cuento, "Cuando me encuentres", gustó
muchísimo y se les propuso la posibilidad de publicar el cuento en inglés
y en otros idiomas. También nos felicitaron por los Foros que gracias a ISDIN, nuestra Asociación está realizando en diferentes provincias españolas. Comentaron otras Asociaciones Europeas que lo han intentado hacer en otros foros similares y no han
conseguido el seguimiento que ASIC ha obtenido.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES">En las próximas Jornadas de Convivencia que la Asociación Española de Ictiosis va a celebrar en Becerril de la Sierra, Madrid, los días 22, 23 y 24 de junio tendremos oportunidad de contaros con más detalle cada uno de los puntos que se trataron.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES">¡Nos vemos en
Madrid!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES">Ana y Marc.<o:p></o:p></span></div>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-68308006278019082052012-05-23T18:14:00.001+02:002012-05-23T22:23:53.401+02:00Primer día del encuentro de EURORDIS, Bruselas 2012Se acaba la jornada inaugural del encuentro de EURORDIS. De momento se han celebrado las charlas preparatorias. <br />
<br />
Hemos asistido a las que trataban sobre medicamentos huerfanos, focalizada sobre todo en aplicacion en niños. Hablando de las diferentes reglamentaciones a nivel mundial (USA vs EU), en cada país e incluso regiones y sobre las dificultades a la hora de hacer pruebas de nuevos farmacos.<br />
<br />
Otra charla a la que hemos podido asistir iba sobre la necesidad de los registros de enfermedades raras, tanto de datos clínicos como de muestras biológicas. Han expuesto su experiencia diferentes bancos de muestras y se ha puesto sobre la mesa el sensible tema de la privacidad de los pacientes.<br />
<br />
Mañana empiezan las ponencias y siguen los grupos de trabajo así que será un día completo.<br />
<br />
Un saludo desde la calurosa Bruselas.<br />
<br />
Ana y Marc<br />
<br />ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-19781747173086888092012-05-21T13:14:00.001+02:002012-05-21T13:14:59.075+02:00Encuentro de EURORDIS y ENI en Bruselas.Esta semana se celebra en Bruselas (Bélgica) el encuentro anual de EURORDIS (Asociación Europea de Enfermedades Raras) durante los días 23, 24 y 25. Y el sábado 26 en la asamblea de ENI (Asociación Europea de Ictiosis).<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/7/76/Eurordis_logo.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="150" src="http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/7/76/Eurordis_logo.jpg" width="200" /></a><a href="http://www.ichthyose.de/europa/media/eni_logo.gif" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="123" src="http://www.ichthyose.de/europa/media/eni_logo.gif" width="200" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
Esperamos que sean unos días de mucho trabajo para promover el conocimiento de las enfermedades raras, en especial la ictiosis.Y también para dar a conocer a las diferentes asociaciones y organismos a nivel europeo el trabajo que se lleva a cabo desde ASIC.<br />
<br />
En la medida que nos sea posible, os iremos informando cada día.ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-12573177198792694482012-05-15T10:41:00.000+02:002012-05-15T10:41:53.148+02:00Presentación del cuento "Cuando me encuentres" de Marta Minella en Vilanova i la Geltrú, Barcelona<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh2HXQqaYttCV8BvD-T9z3CkZTdW7AoWPa7IjJBS6gpKoS8d4g3WuVlm-ai9WSPjKJV9DySKWytLRU1THa3_s9LBJ9wD4gNqkc7IIu9VIJ0VvWantbJCZ1eu3izJMqUcwU5dyXUQJsixQQ/s1600/invitacion.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 5em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh2HXQqaYttCV8BvD-T9z3CkZTdW7AoWPa7IjJBS6gpKoS8d4g3WuVlm-ai9WSPjKJV9DySKWytLRU1THa3_s9LBJ9wD4gNqkc7IIu9VIJ0VvWantbJCZ1eu3izJMqUcwU5dyXUQJsixQQ/s1600/invitacion.jpg" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<i><span style="color: #38761d;">Sería fantástico pasar desapercibidos, como quien no quiere la cosa, <br />sin despertar miradas ni comentarios, sin hacer ruido...</span></i><br />
<i><span style="color: #38761d;">Hay momentos que nos gustaría hacernos invisibles...</span></i><br />
<i><span style="color: #38761d;">Allí por donde vamos, llamamos siempre la atención...</span></i><br />
<i><span style="color: #38761d;">¡Somos los ictiohéroes!</span></i><br />
<br />
<span style="color: #cc0000;">"Cuando me encuentres"</span> es un relato destinado a facilitar el conocimiento y la comprensión de nuestra enfermedad, la ICTIOSIS, a las personas que nos rodean, y sobre todo, a los niños y adolescentes en sus distintos ámbitos, para que la integración social de quienes la padecen no resulte tan difícil...<br />
<br />
<span style="color: #38761d; font-size: large;"><i>Te esperamos en la presentación de nuestro cuento para...<br />"Cuando me encuentres"</i></span><br />
<span style="color: #38761d;"><br /></span>
<iframe frameborder="0" height="400" marginheight="0" marginwidth="0" scrolling="no" src="https://maps.google.es/maps?f=q&source=s_q&hl=es&geocode=&q=calle+santa+1+madrona+vilanova+i+la+geltru&aq=&sll=41.225872,1.726149&sspn=0.010071,0.022359&g=calle+santa+madrona+vilanova+i+la+geltru&ie=UTF8&hq=calle+santa+1+madrona&hnear=Vilanova+i+la+Geltr%C3%BA,+Barcelona,+Catalu%C3%B1a&t=m&fll=41.219792,1.723394&fspn=0.040286,0.089436&st=117864996655442960367&rq=1&ev=zo&split=1&ll=41.225925,1.726227&spn=0.051644,0.109692&z=13&iwloc=A&output=embed" width="640"></iframe><br />
<small><a href="https://maps.google.es/maps?f=q&source=embed&hl=es&geocode=&q=calle+santa+1+madrona+vilanova+i+la+geltru&aq=&sll=41.225872,1.726149&sspn=0.010071,0.022359&g=calle+santa+madrona+vilanova+i+la+geltru&ie=UTF8&hq=calle+santa+1+madrona&hnear=Vilanova+i+la+Geltr%C3%BA,+Barcelona,+Catalu%C3%B1a&t=m&fll=41.219792,1.723394&fspn=0.040286,0.089436&st=117864996655442960367&rq=1&ev=zo&split=1&ll=41.225925,1.726227&spn=0.051644,0.109692&z=13&iwloc=A" style="color: blue; text-align: left;">Ver mapa más grande</a></small>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-57470210708240570582012-02-04T03:31:00.005+01:002012-02-05T00:27:00.446+01:00IV Jornadas de Trabajo de la Asociación Española de Ictiosis y su Junta General AnualLos pasados días 2, 3, 4 y 5 de diciembre de 2011, para celebrar las IV Jornadas de Trabajo de la Asociación Española de Ictiosis y su Junta General Anual, los miembros de ASIC nos reunimos en Canet d´En Berenguer, Valencia.<br />
<br />
En tan solo unas pocas líneas vamos a intentar resumir un poco de lo mucho que hicimos, trabajamos y compartimos…<br />
<br />
<span style="color: #38761d;">Durante la tarde del viernes día 2</span> fuimos llegando todos los asistentes a las instalaciones del hotel donde nos alojábamos y aprovechamos para preparar las sesiones de trabajo de los días siguientes.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-L4wTa-q6vAc/TyyLHgoTXKI/AAAAAAAAAxI/cYY-HlauBWQ/s1600/SAM_1022.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 5em;"><img border="0" height="480" src="http://1.bp.blogspot.com/-L4wTa-q6vAc/TyyLHgoTXKI/AAAAAAAAAxI/cYY-HlauBWQ/s640/SAM_1022.JPG" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<span style="color: #38761d;">Durante toda la jornada del sábado día 3,</span> en sesión de mañana y de tarde tratamos diferentes temas de interés relacionados directamente con la Ictiosis y con la Asociación. Entre los muchos temas que se hablaron destacamos los siguientes:<br />
<br />
<ul>
<li>El estudio obtenido de la encuesta sobre “Tu opinión es importante”.</li>
<li>Datos del “Estudio sobre la Prevalencia de Ictiosis Congénitas Autosómicas Recesivas en España” coordinado por la Dra. Ángela Hernández Martín, dermatóloga del Hospital Infantil del Niño Jesús y el Dr. Ignacio García Doval, especialista en Dermatología del Complejo Hospitalario de Pontevedra.</li>
<li>Conclusiones obtenidas en el Congreso Europeo celebrado en París. Together Against Genodermatoses (TAG) sobre diferentes Genodermatosis, en el que la Ictiosis ocupó una de las jornadas.</li>
<li>ENI y EURORDIS.</li>
<li>Estudio y propuestas para la creación de un “Fondo de Investigación de la Asociación Española de Ictiosis”.</li>
<li>Presentación del boceto de nuevo cuadríptico que contiene de forma resumida las consecuencias de la enfermedad para poder entregar a quién nos pregunte por ella.</li>
<li>Presentación del cuento “Cuando me encuentres” escrito por Marta Minella y que será publicado en los próximos meses.</li>
<li>Presentación del spot publicitario que apareció en la campaña de Gent x Gent.</li>
<li>Posibles actividades para las próximas jornadas de convivencia.</li>
<li>Y otros muchos temas…</li>
</ul>
<br />
A lo largo de la tarde del sábado nos visitó la Televisión Valenciana, Canal 9, que entrevistó a varios miembros de ASIC y que posteriormente emitió en sus Informativos.<br />
<a href="http://www.rtvv.es/va/comunidad-valenciana/Malalts-familiars-dictiosi-reuneixen-Valencia_0_602939734.html" target="_blank">Ver el vídeo emitido...</a><br />
<br />
<span style="color: #38761d;">El domingo día 4, </span>tuvo lugar la Junta General Anual, también cargada de muchos contenidos, y que se prolongó durante toda la jornada con la ausencia por la tarde de algunos de los socios. También se seleccionó entre todas las tarjetas navideñas realizadas por los más pequeños la que se enviaría para felicitar la Navidad.<br />
<a href="https://picasaweb.google.com/blogasic/ConcursoDeFelicitacionesDeNavidadEnLasIVJornadasDeTrabajo#slideshow" target="_blank">Ver las tarjetas navideñas...</a><br />
<br />
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-4fddibTxPdA/TyyLjQZxqTI/AAAAAAAAA2s/v0adHmoZJ7o/s1600/SAM_1092.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://1.bp.blogspot.com/-4fddibTxPdA/TyyLjQZxqTI/AAAAAAAAA2s/v0adHmoZJ7o/s640/SAM_1092.JPG" width="640" /></a><span style="color: #38761d;">El día 5, lunes,</span> nos entrevistamos con una representante de la empresa Sistemas Genómicos de Valencia para estudiar la posibilidad de colaboración y trabajo conjunto a nivel de proyectos, investigación, jornadas,…<br />
<br />
<span style="color: #38761d;">Durante todas las Jornadas de Trabajo</span> los más pequeños también disfrutaron de numerosas actividades en compañía de dos monitores: Juegos relacionados con el conocimiento mutuo y dinámicas de grupo. Diseño y creación de camisetas para desarrollar la creatividad y poder así crear un elemento común entre los presentes. Juegos con balón, aros de plástico, globos y otros. Pasearon por las calles de Canet y a orillas de la playa. Jugaron en el parque e hicieron un teatro…<br />
<br />
Gracias a todos por vuestra presencia, colaboración y ánimo para seguir adelante con nuevos proyectos, nuevas jornadas y nuevas experiencias que, sin ninguna duda, hacen que nos sintamos más cercanos y nos ayudan a trabajar con la esperanza de vencer un poco cada día más a la Ictiosis.<br />
<br />
<span style="color: #93c47d;"><i>El Equipo Directivo.</i></span><br />
<br />
<span style="color: #38761d; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;">Algunas fotografías de las IV Jornadas de Trabajo...</span><br />
<span style="color: #6aa84f;"><br /></span>
<embed flashvars="host=picasaweb.google.com&hl=es&feat=flashalbum&RGB=0x000000&feed=https%3A%2F%2Fpicasaweb.google.com%2Fdata%2Ffeed%2Fapi%2Fuser%2Fblogasic%2Falbumid%2F5705087783775720497%3Falt%3Drss%26kind%3Dphoto%26hl%3Des" height="480" pluginspage="http://www.macromedia.com/go/getflashplayer" src="https://picasaweb.google.com/s/c/bin/slideshow.swf" type="application/x-shockwave-flash" width="640"></embed><br />
<br />
<a href="https://picasaweb.google.com/blogasic/IVJornadasDeTrabajoDeAfectadosDeIctiosisYJuntaGeneralCanetDEnBerenguerValencia?authuser=0&feat=directlink" target="_blank">Ver desde aquí el álbum con todas las fotografías...</a>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-69658228547879034332012-01-20T21:46:00.002+01:002012-01-20T21:50:28.969+01:00Creación de un Censo de la Ictiosis en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjvOMXVStvbMTirzKLHMMr4rxHBeOIrHU3GKzsRjjoziE2IYF-vxn8BE5q87BQXtoKrEg2UY3ovOiEowNuRvd3d2WJ3y9W5hyphenhyphenakHWrlBZGwt9m9xHkaNBw3DOsW2wfXdwhteTj3vHsbm8U/s1600/imserso_creer_carlos_iii.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 5em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjvOMXVStvbMTirzKLHMMr4rxHBeOIrHU3GKzsRjjoziE2IYF-vxn8BE5q87BQXtoKrEg2UY3ovOiEowNuRvd3d2WJ3y9W5hyphenhyphenakHWrlBZGwt9m9xHkaNBw3DOsW2wfXdwhteTj3vHsbm8U/s1600/imserso_creer_carlos_iii.jpg" /></a></div>
Queridos amigos y socios de ASIC.<br />
<br />
Os informamos que en los próximos días, por correo postal y desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) de Burgos, <a href="http://www.creenfermedadesraras.es/">www.creenfermedadesraras.es</a> y en colaboración con la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) recibiréis toda la documentación a cumplimentar para el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, <a href="http://www.isciii.es/">www.isciii.es</a>. Todo ello es para la creación de un Censo a Nivel Nacional de la Ictiosis y otras enfermedades raras, con el cual tiene un convenio de colaboración el CREER.<br />
<br />
Dicha documentación se os envía por duplicado, una copia para el afectado, y una segunda copia para devolver cumplimentada (a la dirección del sobre que va incluido en la carta, dirigido al CREER de Burgos y debidamente sellada), junto con un informe médico (actual o no) donde figure el diagnóstico de la Ictiosis.<br />
<br />
Desde el CREER, Inmaculada Arroyo, Enfermera en este Centro, socia de ASIC y madre de un afectado de Ictiosis, lo tramitará para hacerlo llegar al IIER Carlos III.<br />
<br />
Cualquier duda que tengáis podéis hablar con Inma Arroyo en el teléfono 626 677 609.<br />
<br />
<a href="http://www.ictiosis.org/blog_asic/carta_creer.pdf" target="_blank">Descargar carta informativa enviada por el CREER desde aquí.</a><br />
<br />
Para todos aquellos que no sean socios de ASIC o por algún motivo no reciban la documentación por correo postal pueden descargarse desde el siguiente enlace toda la documentación y devolverla cumplimentada a la siguiente dirección:<br />
<br />
CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS (CREER)<br />
Bernardino Obregón, 24<br />
Departamento de Enfermería<br />
09001 Burgos<br />
<br />
<a href="http://www.ictiosis.org/blog_asic/documentacion_creer_carlos_iii.pdf" target="_blank">Descargar toda la documentación desde aquí.</a><br />
<br />
<i><span style="color: #38761d;">Desde ASIC nuestro agradecimiento a Begoña Ruiz García, <br />Responsable del Área Técnica del CREER.</span></i><br />
<br />
<br />ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-67187041282312630492012-01-18T10:39:00.000+01:002012-01-18T10:39:49.109+01:00ASIC estuvo presente en el "Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo"<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEijPO2g3qFThTVxvr1AqIQfgqkRywK74jl8rMPB_HF1ijvJzAHfCvUBO5eCQGqLgaKTeswlFr19YKdsBzf60hmoQ0Ie6u5e6dudk7a8M8G_FvDfI5k3HhnnvvbiD9-MhXjLwt7c0OCyc28/s1600/inma_arroyo_y_dra_hernandez.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 0em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="223" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEijPO2g3qFThTVxvr1AqIQfgqkRywK74jl8rMPB_HF1ijvJzAHfCvUBO5eCQGqLgaKTeswlFr19YKdsBzf60hmoQ0Ie6u5e6dudk7a8M8G_FvDfI5k3HhnnvvbiD9-MhXjLwt7c0OCyc28/s320/inma_arroyo_y_dra_hernandez.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: left;">Inmaculada Arroyo y la Dra. Hernández Martín</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: #073763;">Durante los días 13, 14 y 15 de octubre de 2011 se celebró en el Hospital Necker de Paris el Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo - Juntos contra la Genodermatosis (<a href="http://www.genodermatoses-et-mediterranee.org/">www.genodermatoses-et-mediterranee.org</a>) organizado por M.A.G.E.C.-Necker (Centre de Référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée, <a href="http://www.magec.eu/">www.magec.eu</a>).</span></i></span><br />
<br />
<br />
En este encuentro participaron la Dra. Hernández Martín e Inmaculada Arroyo, socia de ASIC, que nos comenta brevemente el desarrollo del encuentro.<br />
<br />
<i>Durante los días 12 al 15 de octubre de 2011 asistí como madre de un niño con ictiosis, socia activa de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) y Enfermera del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) junto con la Dra. Ángela Hernández (Dermatóloga infantil del Hospital Niño Jesús de Madrid) a TAG París.</i><br />
<i><br /></i>
<i>Fue posible mi asistencia gracias a la invitación y solicitud de beca de la Dra. Hernández, junto a la concesión por formación de días desde mi centro de trabajo (CREER). Sin dejar nunca de lado, mi ilusión y ganas por poder seguir realizando proyectos y consiguiendo objetivos para la ICTIOSIS.</i><br />
<i><br /></i>
<i>Este Congreso se llevó a cabo en el Hospital Necker Infantil de París, especializado en Genodermatosis (dermatosis: anomalía o lesión en la piel, de causa genética en las que no influyen factores ambientales).</i><br />
<i><br /></i>
<i>Durante estas sesiones participaron distintos equipos multidisciplinares (dermatólogos, pediatras, genetistas, enfermeras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadoras sociales,..) de diferentes países: Francia, Irán, Portugal, Italia, Alemania, Reino Unido, Egipto, España, Líbano…</i><br />
<i><br /></i>
<i>Asistiendo representantes de Eurordis, ENI, Asociación de Ictiosis Francesa y de otras asociaciones.</i><br />
<i><br /></i>
<i>Se le dio suma importancia al Asociacionismo Nacional e Internacional, junto con la agrupación de diferentes patologías para conseguir objetivos comunes.</i><br />
<i><br /></i>
<i>El programa que se desarrolló en dicho Congreso lo podéis ver desde <a href="http://asso.orpha.net/GM/cgi-bin/file/GM2011_Programme_En.pdf" target="_blank">aquí.</a></i><br />
<br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d;">M.ª Inmaculada Arroyo Manzanal</span><br />
<div>
<br /></div>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-50028852413646639472011-12-21T00:07:00.000+01:002011-12-21T00:07:41.148+01:00Nuestra felicitación de Navidad<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEUse5-ggX5BX70ZYsJBVpRIkMFOsPyWtaKLKG1Q9q17WdTo3SgQ2xfb0X_OSmvO_JaQVsxIW4mgXFUGW-q-tMqyZcUw2stt4boysSX7c70c77Jfy36uVUJRPTbiHdzEmGSGOq5gs0yqw/s1600/dorso_felicitacion_2011.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEUse5-ggX5BX70ZYsJBVpRIkMFOsPyWtaKLKG1Q9q17WdTo3SgQ2xfb0X_OSmvO_JaQVsxIW4mgXFUGW-q-tMqyZcUw2stt4boysSX7c70c77Jfy36uVUJRPTbiHdzEmGSGOq5gs0yqw/s1600/dorso_felicitacion_2011.jpg" /></a></div>
<div style="text-align: left;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjx9pBl7ssuteJI9PyZQG104rORUWyn7F5nS3Cd-E1htBQbZbknO47b1IGAtNvC2nXu3NntFUep9Y7AYti0uGaYuwD2Sx9RvtL7aJN05saKEhl94aB7Tgh0YgjoZzNp_OSnBcBXX4eQ2OY/s1600/cara_felicitacion_2011.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjx9pBl7ssuteJI9PyZQG104rORUWyn7F5nS3Cd-E1htBQbZbknO47b1IGAtNvC2nXu3NntFUep9Y7AYti0uGaYuwD2Sx9RvtL7aJN05saKEhl94aB7Tgh0YgjoZzNp_OSnBcBXX4eQ2OY/s1600/cara_felicitacion_2011.jpg" /></a></div>
<span style="font-size: 13px; text-align: left;"><span style="color: #6aa84f;">Felicitación realizada por Laia Antinyolo de 10 años y afectada de Ictiosis.</span></span><br />
<br />
Los más pequeños de la Asociación, en las pasadas IV Jornadas de Trabajo, realizaron sus particulares felicitaciones de Navidad y entre ellas fue elegida la de Laia Antinyolo para felicitarnos a todos esta Navidad.<br />
<br />
Podéis ver el resto de felicitaciones desde <a href="https://picasaweb.google.com/blogasic/ConcursoDeFelicitacionesDeNavidadEnLasIVJornadasDeTrabajo#slideshow" target="_blank">aquí.</a>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-62726603442639323782011-12-15T00:20:00.003+01:002011-12-15T00:25:12.122+01:00La Ictiosis presente en el Telemaratón GentXGent dedicado a las enfermedades raras<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d; font-size: large;">No faltes a la cita el domingo 18 de noviembre. </span><span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d; font-size: large;">La Ictiosis también será protagonista en el Telemaratón...</span><br />
<br />
Se podrá seguir en directo a través de Internet en el siguiente enlace:<br />
<br />
<div class="p1">
<span class="s1"><a href="http://www.rtvv.es/va/gentpergent/directe.html">www.rtvv.es/va/gentpergent/directe.html</a></span><br />
<br />
Comenzara alrededor de las 17:30 horas del 18 de diciembre y finalizará sobre las 00.30 horas y según nos han comunicado desde el Canal 9, <span class="Apple-style-span" style="color: #6aa84f;">es muy probable que</span> <span class="Apple-style-span" style="color: #6aa84f;">el reportaje y la entrevista que le harán a José A. Luján sobre la Ictiosis lo podremos ver en directo a partir de las 20:00 horas.</span><br />
<br />
Tenéis toda la información sobre la campaña de GentXGent centrada en las enfermedades raras en el siguiente enlace:<br />
<br />
<a href="http://www.gentpergent.com/">www.gentpergent.com</a><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhj6sr9CJlPengbexi4Z3CSPVskMcjYKJ0WRqe7yxBFmoTC06MEZI7ODdYOAdjCTOTmrcVLjpXDoRjlkBq9mOODiDKABR3Ij2dLE-NTucA7Wiy_6S8T94b5jUrayIE61JrZn8TMiYDKCMo/s1600/telemarato.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhj6sr9CJlPengbexi4Z3CSPVskMcjYKJ0WRqe7yxBFmoTC06MEZI7ODdYOAdjCTOTmrcVLjpXDoRjlkBq9mOODiDKABR3Ij2dLE-NTucA7Wiy_6S8T94b5jUrayIE61JrZn8TMiYDKCMo/s1600/telemarato.jpg" /></a></div>
</div>
<div class="p1">
<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d; font-size: large;"><br /></span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d; font-size: large;"><br /></span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d; font-size: large;"><br /></span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d; font-size: large;">José A. Luján nos anima a colaborar y nos explica de que forma participa la Ictiosis en esta campaña de GentXGent...</span><br />
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
La fundación GentXGent es una fundación sin ánimo de lucro, siendo uno de sus principales fines el fomento de la investigación, impulsando y financiado proyectos de investigación biomédica mediante la recaudación de donaciones.</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
Este año, la campaña se va ha centrar en dar a conocer y apoyar la investigación en enfermedades raras.</div>
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</div>
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</div>
<div class="p1">
<br />
El lema para esta campaña: <b><i>“Lo raro es que no colabores”</i></b>. </div>
<br /></div>
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<div class="p1">
Con él se quiere acercar a las familias una realidad poco conocida y, sin embargo, muy extendida. </div>
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<br /></div>
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</div>
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Dentro de estas enfermedades raras, está la de la Ictiosis.</div>
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<br /></div>
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Por ello, desde la fundación GentXGent, se pusieron en contacto con nosotros para que colaborásemos con ellos para dar a conocer la enfermedad a través de los medios de comunicación y apoyarles en el Telemaratón. </div>
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<br /></div>
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</div>
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Se grabaron varios spots publicitarios en los que se explican brevemente varias enfermedades. Una de ellas es la ictiosis. El vídeo lo podéis ver desde <a href="http://asociacionasic.blogspot.com/2011/07/la-campana-de-gent-per-gent-se-centra.html">aquí.</a></div>
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<br /></div>
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</div>
<div class="p1">
Igualmente, el pasado sábado 3 de diciembre, se divulgó en los informativos de Canal Nou, las IV Jornadas de Trabajo llevadas a cabo en Canet d’en Berenguer (Valencia) de nuestra Asociación, donde se habló de la Ictiosis. Puedes ver esta información desde <a href="http://www.rtvv.es/es/comunidad-valenciana/Malalts-familiars-dictiosi-reuneixen-Valencia_0_602939734.html">aquí.</a></div>
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<br /></div>
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<div class="p1">
También se han hecho cuñas de radio así como entrevistas con afectados de ictiosis, que han explicado su situación y la enfermedad.</div>
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<br /></div>
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El día del Telemaratón, habrá nuevos spots sobre la enfermedad y entrevistas en directo a afectados.</div>
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<br /></div>
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<div class="p1">
El mismo día 18 se montará un stand en el Museo Principe Felipe, de la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia, donde podremos estar y dar información sobre la Asociación y la Enfermedad.</div>
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<br /></div>
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</div>
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Animamos a todo el mundo a acudir allí y a seguir el Telemaratón, a la vez que a colaborar con una donación al mismo llamando ese día al teléfono que habilitarán para el evento, o directamente a la cuenta abierta para tal efecto que se podrá consultar en la web de <a href="http://www.gentpergent.com/">GentxGent.</a> Cualquier cantidad hace su granito. La investigación nos espera.</div>
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<br /></div>
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Anímate y colabora.</div>
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Gent per Gent te necesita. </div>
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<span class="Apple-style-span" style="color: #b6d7a8;">José A. Luján</span></div>
</div>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-79263577503568428942011-11-02T10:03:00.006+01:002011-11-02T10:14:39.062+01:00Presentamos nuestro proyecto para la "Gala Inocente, Inocente 2011"<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d; font-size: large;">La Gala Inocente, Inocente 2011..</span><span class="Apple-style-span" style="color: #6aa84f; font-size: large;">.</span><br />
<a href="http://www.inocente.com/">www.inocente.com</a><br />
<br />
En el marco del Año Europeo del Voluntariado 2011, y coincidiendo con su clausura, la Fundación Inocente, Inocente celebrará el día 28 de diciembre en Antena 3 Televisión su tradicional gala benéfica televisiva bajo el título “AYÚDANOS A AYUDAR”. Los objetivos de esta gala son:<br />
<div class="p1">
</div>
<ul>
<li>Identificar y reconocer la labor anónima y desinteresada que muchos Voluntari@s desarrollan en España en el campo de la ayuda a la infancia.</li>
<li>Dotar de medios económicos a aquellas entidades que trabajan a favor de los niños/as y adolescentes más necesitados de nuestro país, y que cuentan, para ello, con la inestimable ayuda de los Voluntari@s (esto se hará a través de la Convocatoria Pública de Proyectos de la Fundación Inocente, Inocente que se abrirá en el mes de enero de 2012).</li>
<li>Sensibilizar a la población española sobre el valor y la importancia del voluntariado.</li>
</ul>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d; font-size: large;">El vídeo de nuestro proyecto...</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #6aa84f; font-size: large;"><br /></span></div>
<object height="390" width="640"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/qp72_SPO56s?version=3&hl=es_ES&rel=0">
</param>
<param name="allowFullScreen" value="true">
</param>
<param name="allowscriptaccess" value="always">
</param>
<embed src="http://www.youtube.com/v/qp72_SPO56s?version=3&hl=es_ES&rel=0" type="application/x-shockwave-flash" width="640" height="390" allowscriptaccess="always" allowfullscreen="true"></embed></object>
<br />
<div class="p1">
<span class="Apple-style-span" style="color: #6aa84f; font-size: large;"><br /></span></div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d; font-size: large;">Descripción de nuestro proyecto...</span></div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
</div>
<div class="p1">
<b><span class="Apple-style-span" style="color: #666666;">Cuando me encuentres</span></b></div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
Este cuento (proyecto) está destinado a facilitar el conocimiento y la comprensión de nuestra enfermedad, la ICTIOSIS, a las personas que nos rodean, y sobre todo, a los niños y adolescentes de sus centros escolares, para que la integración social de quienes la padecen no resulte tan difícil.</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
La apariencia de la piel de nuestros niños y jóvenes afectados y el hecho de que sea una enfermedad muy minoritaria, provoca incomodidad y rechazo a las personas que desconocen la problemática, el proceso, los tratamientos paliativos, el tiempo de dedicación a sus cuidados y las consecuencias de esta enfermedad genética, de la que hoy en día no existe curación.</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
Los niños y adolescentes tienen dificultades físicas y sociales. La apariencia física debido a la descamación y a la acumulación de piel en todo el cuerpo, puede llevar al aislamiento social, llevando en extremo a burlas y ridiculizaciones de compañeros. Las limitaciones físicas, la falta de sudoración, el aumento de temperatura generan dificultades en juegos y deportes. Las consecuencias a nivel de autoestima, pueden tener también repercusiones en lo académico.</div>
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<br /></div>
<div class="p1">
La necesidad de aceptación social juega un papel primordial. Por ello, nuestra ilusión es que el cuento “Cuando me encuentres” sea el medio de crear sensaciones a través de sus ilustraciones y su lectura, que pueda ayudar a los niños a disipar ciertas angustias. El reto es proporcionar respuestas abiertas y honestas, que inevitablemente, surgirán a las preguntas y temores de otros niños. También pretendemos que se sepa identificar a las personas con ictiosis, sin producir rechazo, sin pensar que por accidente se han quemado. </div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
Detrás de una apariencia diferente se encuentra una persona con ganas de aprender, con inquietudes, ilusiones y esperanza en el futuro.</div>
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<br /></div>
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“NOS VEN DIFERENTES, PERO SOMOS IGUALES”</div>
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<br /></div>
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<br /></div>
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<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d; font-size: large;">La historia de Marta Minella, nuestra voluntaria...</span></div>
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<br /></div>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEicJ8FIa5EFO4awjUYdg_vT8zPORNxRN-4H3vR-hemi3AtpMec8TwF2fcNOIdWevU-MQT-NSNh3F1PHOkvx7CUldSl1c_M66ONqOMv5gKpJO-cAzyC3F3Mpu7ZyUMDaVrNQjBIHUY1wUw8/s1600/marta_minella.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEicJ8FIa5EFO4awjUYdg_vT8zPORNxRN-4H3vR-hemi3AtpMec8TwF2fcNOIdWevU-MQT-NSNh3F1PHOkvx7CUldSl1c_M66ONqOMv5gKpJO-cAzyC3F3Mpu7ZyUMDaVrNQjBIHUY1wUw8/s640/marta_minella.jpg" width="640" /></a></div>
Marta Minella, esa persona hasta hace un año para nosotros desconocida, había sido informada por Lluïsa, a quien presentamos el proyecto de realizar un cuento para la divulgación de nuestra enfermedad, la Ictiosis, de la ilusión que ASIC tenía de realizar este proyecto.</div>
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<br /></div>
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Su sensibilidad le hizo pensar, al leer las revistas de ASIC que cayeron en sus manos, que en su ciudad, a ella misma le había llamado la atención un joven con la piel diferente, siempre con capucha y circulando en bicicleta, asociando así la Ictiosis con ese joven y deseando participar en esta aventura.</div>
<div class="p1">
<br />
El destino, que a veces juega malas pasadas, se llevó a Lluïsa prematuramente, pero la semilla que dejó en Marta dio su fruto y la llevó a ponerse en contacto con ese joven tan pronto lo volvió a ver, de manera que intercambiando teléfonos, pudimos reunirnos con ella y conocer a Marta, una persona encantadora, cuya sensibilidad ante las dificultades de los demás ha quedado patente.</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
Tan sólo en un encuentro con Oriol, captó de una manera extraordinaria las vivencias y dificultades de nuestros afectados, sus preocupaciones y la necesidad de explicar lo que supone vivir con una Ictiosis, de tal manera que en tan solo un mes, nos presentó el cuento. </div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
No podemos expresar lo que sentimos cuando nos leyó por primera vez su escrito. Nos afloraban las lágrimas sin poder reprimirlas. ¿Cómo era posible que una persona se pusiera en nuestra piel con tanta facilidad y pudiera expresar con sutileza lo que a nosotros mismos nos cuesta? Hay una realidad, Marta no solo es una persona muy sensible, sino que también tiene una capacidad de empatía inimaginable. Para nosotros, esto solo es posible con un corazón enorme como el suyo. Esta es Marta Minella. </div>
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<br /></div>
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<div style="text-align: center;">
<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;"><i>Ahora sólo queda que seleccionen nuestro proyecto... ¡Suerte a todos!</i></span></div>
</div>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-47151030108186260292011-11-02T09:06:00.005+01:002011-11-02T09:20:44.575+01:00Carta de agradecimiento a FIATC SEGUROS por su colaboración con ASIC<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="p1">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVEDmhAl0yOXC8PQuz9wMdMc5yTIACUpRDmYT74GKrdt9Q-kaBrU2laPjpE5ADoeBUjishXUkqqtGgQQMg4XtNapZ9hRfPcvTbULs5szT8tPYx9d3pZLremg-dUmLQMWxCbT1PnuxWAoA/s1600/logo_fiatc.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; margin-top: 0.5em;"><img border="0" height="84" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVEDmhAl0yOXC8PQuz9wMdMc5yTIACUpRDmYT74GKrdt9Q-kaBrU2laPjpE5ADoeBUjishXUkqqtGgQQMg4XtNapZ9hRfPcvTbULs5szT8tPYx9d3pZLremg-dUmLQMWxCbT1PnuxWAoA/s320/logo_fiatc.jpg" width="320" /></a><i style="text-align: -webkit-auto;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: small;"><span class="Apple-style-span" style="color: #073763;">Con más de setenta y cinco años asegurando la calidad de vida de las personas, ofrece un servicio integral al asegurado, con seguros tanto personales como patrimoniales, en el ámbito personal o profesional...</span> </span><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: x-small;"><a href="http://www.fiatc.es/">www.fiatc.es</a></span></i></div>
</div>
<div class="p1">
<br />
Estimado señores/as: </div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
Me dirijo a ustedes como representante y presidenta de la Asociación Española de Ictiosis, ASIC, para manifestarle nuestro agradecimiento por el interés y la donación económica que brindáis a la asociación.</div>
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<br /></div>
<div class="p1">
Encuentro muy interesante vuestra colaboración con entidades que se caracterizan por ser sin ánimo de lucro, ya que, recibir donaciones económicas o ayudas de otras índoles nos ayuda a mejorar nuestros servicios y a crecer junto con socios y afectados en busca de nuevas metas y objetivos. </div>
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<br /></div>
<div class="p1">
La asociación pretende hacer eco de su colaboración haciendo visible el logotipo de FIATC en nuestra página web. </div>
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<br /></div>
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Agradeciéndole nuevamente su colaboración, reciban saludos muy atentamente.</div>
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<br /></div>
<div class="p1">
<span class="Apple-style-span" style="color: #999999;">Montse Querol Sanchís<br />Presidenta de ASIC</span></div>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-61983963998079738162011-10-11T11:38:00.001+02:002011-10-11T12:42:13.242+02:00ASIC estará presente en el "Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo"Durante los días 13, 14 y 15 de octubre de 2011 se celebra en el Hospital Necker de Paris el Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo - Juntos contra la Genodermatosis (<a href="http://www.genodermatoses-et-mediterranee.org/">www.genodermatoses-et-mediterranee.org</a>) organizado por M.A.G.E.C.-Necker (Centre de Référence des MAladies Génétiques à Expression Cutanée, <a href="http://www.magec.eu/">http://www.magec.eu</a>).<br />
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
La Dra. Hernández Martín a invitado a nuestra amiga y socia Inmaculada Arroyo a participar en dicho Encuentro. Inma asiste como trabajadora del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) y en nombre de nuestra asociación. De esta manera ASIC estará presente en el Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo.<br />
<br />
A continuación os presentamos la invitación que la Dra. Hernández hizo a Inma, la justificación que presentó para su participación en el Encuentro y el enlace al programa del Encuentro.</div>
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<br /></div>
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<br /></div>
<div class="p1">
<span class="Apple-style-span" style="color: #6aa84f; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;">La invitación...</span></div>
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<br /></div>
<div class="p1">
<i>Estimada Inmaculada Arroyo.</i></div>
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<i><br /></i></div>
<div class="p1">
<i>Me gustaría invitarte a participar, como miembro del Grupo de Genodermatosis del Medíterráneo, en una reunión europea sobre enfermedades raras de la piel, dentro de una actividad avalada y financiada por la Unión Europea con el objetivo de mejorar la atención sociosanitaria a los pacientes afectados.</i></div>
<div class="p2">
<i><br /></i></div>
<div class="p1">
<i>[...] Me parece que tu asistencia sería de gran interés para el colectivo de pacientes que atendéis en el centro de enfermedades raras de Burgos, ya que sería una buena oportunidad de compartir ideas con otros profesionales europeos con muchos años de experiencia en este campo.</i></div>
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<i><br /></i></div>
<div class="p1">
<i>Un cordial saludo.</i></div>
<div class="p2">
<i><br /></i></div>
<div class="p1">
<i>Angela Hernández Martín</i></div>
<div class="p1">
<i>Dermatología. Hospital del Niño Jesús, Madrid</i></div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
<span class="Apple-style-span" style="color: #6aa84f; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;">La justificación para la participación en el Encuentro de Genodermatosis...</span></div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
<b><span class="Apple-style-span" style="color: #666666;">Objetivo del proyecto:</span></b></div>
<div class="p1">
<i><span class="Apple-style-span" style="font-family: Times, 'Times New Roman', serif;">El proyecto debe tener como objetivo mejorar la atención sanitaria y el apoyo social de los pacientes con enfermedades graves de la piel y la genética rara. El proyecto tiene que tener en cuenta las necesidades diarias de los pacientes y de los proveedores de cuidado de la salud. Tenga en cuenta que los proyectos de investigación no son elegibles.</span></i></div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
El proyecto pretende crear una red de profesionales que intervienen en la salud de los pacientes con ictiosis. Esta red estará orientada hacia el paciente, y se pondrá en contacto con la asociación para conocer las necesidades básicas de los pacientes y las dificultades comunes que se encuentran en su vida diaria.</div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
<b><span class="Apple-style-span" style="color: #666666;">Contexto general:</span></b></div>
<div class="p1">
<i><span class="Apple-style-span" style="font-family: Times, 'Times New Roman', serif;">El proyecto debe adaptarse al contexto social y cultural del propio del país.</span></i></div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
En España no hay centros de referencia para la ictiosis y hay una falta de experiencia en la creación de redes de profesionales de la salud que promueban el bienestar de los pacientes con ictiosis. Por otro lado, un estudio en colaboración reciente ha demostrado que sólo un pequeño porcentaje de pacientes son miembros de ASIC.</div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
Inmaculada Arroyo es la persona ideal para asistir a la reunión del GTA tanto por su cualificación profesional como por su experiencia personal como madre de un paciente. Ella es miembro activo en ASIC, y ha sido muy útil en la recopilación de los datos en un estudio epidemiológico de colaboración que varios hospitales españoles han hecho recientemente (que se publicará próximamente en el Journal of the American Academy of Dermatology)</div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
<b><span class="Apple-style-span" style="color: #666666;">Viabilidad del proyecto:</span></b></div>
<div class="p1">
<i><span class="Apple-style-span" style="font-family: Times, 'Times New Roman', serif;">El proyecto debe ser muy práctico y factible con los recursos disponibles.</span></i></div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
Inmaculada Arroyo pertenece a ASIC y tiene la intención de ponerse en contacto con los dermatólogos de todo el país para crear una red primaria de profesionales que trabajen con pacientes de ictiosis. Se carece de experiencia sobre cómo organizar dicha red, así como la forma de informar sobre los mejores tratamientos, las posibles complicaciones, los mejores especialistas, etc. Su objetivo principal para asistir al Encuentro es la de aprender y saber cuál es la manera de involucrarse con otras asociaciones europeas de pacientes.</div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
<b><span class="Apple-style-span" style="color: #666666;">Enlaces con los principales actores y organizaciones que podrían ayudar a mejorar la atención de la salud y apoyo social para pacientes genodermatosis:</span></b></div>
<div class="p1">
<i><span class="Apple-style-span" style="font-family: Times, 'Times New Roman', serif;">El proyecto debe promover la cooperación con organizaciones no gubernamentales y / o asociaciones de pacientes, autoridades de salud pública, especialistas y paramédicos, médicos generales, otros equipos y centros en el país o fuera de tu país, etc.</span></i></div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
La Dra. Angela Hernández Martín, el personal dermatólogo en el Hospital Infantil Niño Jesús va a apoyar y ayudar a que ella dirija a profesionales que puedan estar interesados en dicha red. Que incluirá los dermatólogos, genetistas, oftalmólogos, otorrinolaringólogos,... con los que la Dra. Hernández está actualmente en contacto.</div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
El Hospital del Niño Jesús es un Centro Nacional de Referencia de las enfermedades pediátricas, y cuenta con casi todas las especialidades pediátricas para proporcionar a los pacientes la mejor atención de salud.</div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
Inmaculada Arroyo trabaja actualmente en el Centro Nacional de Enfermedades Raras de Burgos (CREER), España, y también es madre de un niño con Ictiosis Autosómica Recesiva. Pertenece a la Asociación Española de Pacientes Ictiosis (ASIC), y es muy consciente de la falta de apoyo social para este grupo de pacientes.</div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
<span class="Apple-style-span" style="color: #6aa84f; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif; font-size: large;">El programa del Encuentro 2011...</span></div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
Podéis consultar el programa del Encuentro en el siguiente enlace <a href="http://asso.orpha.net/GM/cgi-bin/file/GM2011_Programme_En.pdf">http://asso.orpha.net/GM/cgi-bin/file/GM2011_Programme_En.pdf</a></div>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-23510393965470533462011-10-11T03:18:00.001+02:002011-10-11T03:19:44.425+02:00Estudio sobre "La Prevalencia de Ictiosis Congénitas Autosómicas Recesivas en España"<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnEHyPoRUKX2g9EJkqtwOntthg0-yw_Af_VA3TjdKNxaoluvLG_SdrWYHNdL0f9mm-LNlGE_MMXGMZAcJ0oGwgjb14TsT5jhWcm3Zbz38ZL7hHOzsNULmiTd1TojqXzr_vb00YJN44O-g/s1600/Dra.+Angela+Hernandez2.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 2em; margin-left: auto; margin-right: auto; margin-top: 0em;"><img border="0" height="328" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnEHyPoRUKX2g9EJkqtwOntthg0-yw_Af_VA3TjdKNxaoluvLG_SdrWYHNdL0f9mm-LNlGE_MMXGMZAcJ0oGwgjb14TsT5jhWcm3Zbz38ZL7hHOzsNULmiTd1TojqXzr_vb00YJN44O-g/s320/Dra.+Angela+Hernandez2.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><div style="text-align: left;">
Dra. Ángela Hernández Martín.</div>
<div style="text-align: left;">
Dermatóloga del Hospital del Niño Jesús de Madrid</div>
</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<i>Breve resumen del Estudio sobre la Prevalencia de Ictiosis Congénitas Autosómicas Recesivas en España que la Dra. Ángela Hernández escribió para ASIC.</i><br />
<br />
<i>El estudio completo se publicará próximamente en el Journal of the American Academy of Dermatology (Revista de la Academia Americana de Dermatología), <a href="http://www.eblue.org/">www.eblue.org</a>.
<br /><br />
<br />
</i><br />
<div class="p1">
En 2009 se estableció una nueva clasificación internacional de consenso de las ictiosis que agrupó las ictiosis congénitas de herencia autosómica recesiva bajo el término de ARCI <i>(<i>Autosomal Recessive Congenital Ictiosis</i>). </i>En este grupo se incluyen la ictiosis laminar clásica, la eritrodermia ictiosiforme no amposolla, el bebé colodión autorresolutivo, la ictiosis en bañador y el feto arlequín, y quedan excluidas todas aquellas que tienen herencia recesiva pero asocian otras enfermedades fuera de la piel.<br />
<br />
En España no existen registros acerca de la frecuencia de las ARCI, por lo que se manejan los datos epidemiológicos publicados en Estados Unidos con los cálculos proporcionados por FIRST<i style="font-style: italic;"> (Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types</i><i>)</i>. Recientemente ha surgido un grupo de dermatólogos españoles con interés en las ictiosis que ha realizado un estudio epidemiológico sobre la prevalencia de ARCI en nuestro país. Según los resultados de este estudio, se cree que la prevalencia de ARCI en España es de unos 16.2 casos por millón de habitantes, es decir, que habría entre 300 y 600 afectados en todo el país. Se estima, además, que el 71% de los pacientes no se siguen en consultas especializadas, el 92% de ellos carecen de diagnóstico genético, y el 78% no es miembro de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), que en la actualidad cuenta con unos 80 miembros registrados entre todos los tipos de ictiosis.</div>
<div class="p1" style="font-style: italic;">
<br /></div>
<div class="p1">
El estudio ha sido coordinado por la Dra. Ángela Hernández Martín, dermatóloga del Hospital Infantil del Niño Jesús, y el Dr. Ignacio García Doval, especialista en Dermatología del Complejo Hospitalario de Pontevedra. La Dra Beatriz Aranegui, del Complexo Hospitalario de Pontevedra, participó en el análisis de los datos recogidos en nueve servicios de dermatología españoles, pertenecientes al hospital de Universitario de Salamanca, el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, el hospital La Paz de Madrid, el hospital San Juan de Dios y el hospital de San Pablo de Barcelona, el hospital Virgen Macarena de Sevilla, y Hospital Son Espases de Palma de Mallorca, y el Centro de Diagnóstico Molecular del Departamento de Biomedicina de Salamanca. También participó la propia ASIC, cuya colaboración fue de enorme valor, tal y como han agradecido expresamente los investigadores.</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
Con este estudio se abre una vía de colaboración entre distintos hospitales, el centro de diagnóstico molecular y ASIC, cuyo objetivo primordial es mejorar el conocimiento de las ictiosis y la atención médica de los pacientes afectados. De los resultados del estudio se deduce la necesidad de crear centros de referencia nacional que coordinen el estudio genético de los enfermos con ictiosis (del cual carece la gran mayoría de ellos) y que colaboren con la ASIC. Por otro lado, el hecho de que menos de la mitad de los pacientes con ictiosis estén afiliados a ASIC es muy significativo, ya que refleja que un elevado número de enfermos no pueden beneficiarse de las ventajas de pertenecer a la asociación. En este mismo sentido, la creación de un Registro Nacional de Ictiosis (hasta ahora inexistente), sería una herramienta extraordinariamente útil para conseguir el apoyo institucional, por lo cual éste debería ser uno de los objetivos primordiales que impulsaran médicos y ASIC en el futuro próximo.</div>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-67531628034210654602011-09-28T00:11:00.008+02:002011-09-28T00:21:17.498+02:00Carta de colaboración y agradecimiento a Banca Cívica-Caja Burgos<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<a href="http://bancacivica.cajadeburgos.es/elige-tus-proyectos.aspx">Banca Cívica - Caja de Burgos, Obra Social,</a> gracias a la iniciativa TÚ ELIGES, TÚ DECIDES referente al año 2010, junto con los clientes de la misma, que con su apoyo y votos al proyecto presentado desde la Asociación Española de Ictiosis han hecho posible con su subvención económica que se llevara a cabo parte del proyecto de Servicio de Información y Orientación a personas con ictiosis y familiares.</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
</div>
<div class="p1">
34 han sido las personas que han votado dicho proyecto y con ello se ha recaudado un total de 565,79€, con esta cantidad se han financiado parte de los gastos destinados al proyecto del Servicio de Información y Orientación (SIO).</div>
<div class="p1">
<br />
<br /></div>
<div class="p1">
</div>
<div class="p1">
<div style="text-align: center;">
<span class="Apple-style-span" style="color: #cc0000; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif;">BREVE RESUMEN DEL PROYECTO EN EL QUE COLABORA <br />BANCA CÍVICA - CAJA DE BURGOS:</span><br />
<span class="Apple-style-span" style="color: #666666; font-family: 'Trebuchet MS', sans-serif;"><span class="Apple-style-span" style="color: black; font-family: Times;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxIpH2utNG6XCU0hGbAuk3O6exCpvcWT-ujTHK1-B-1FJlUbMEldRsD1R8_oJV10CASRmm0forEYrgoccdmsBc0jSe3sqm_3mVIrH_5Ps_8y5sIavMVswBFojFS2MIy0pNmjTxbDrzreA/s1600/CajadeBurgos-BancaCi%25CC%2581vica.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="90" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxIpH2utNG6XCU0hGbAuk3O6exCpvcWT-ujTHK1-B-1FJlUbMEldRsD1R8_oJV10CASRmm0forEYrgoccdmsBc0jSe3sqm_3mVIrH_5Ps_8y5sIavMVswBFojFS2MIy0pNmjTxbDrzreA/s200/CajadeBurgos-BancaCi%25CC%2581vica.jpg" width="200" /></a></span></span></div>
</div>
<div class="p1">
</div>
<div class="p1">
El servicio de información y orientación para afectados de ictiosis, familiares o población en general se plantea desarrollarlo a lo largo de todo el año 2011.</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
El próximo año ASIC cumple 10 años y queremos aumentar la calidad de nuestros servicios introduciendo este proyecto de información y orientación a nuestros recursos para usuarios que deseen tenerlo a su disposición.</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p2">
Como hemos comentado con anterioridad se prevé introducir este proyecto por la gran cantidad de demandas que surgen en la asociación y no poder abordarlas desde otro servicio dado la gran tarea que ya suponen los demás proyectos. </div>
<div class="p3">
<br /></div>
<div class="p2">
Las demandas que se prevén abordar no son diferentes a las que se atienden en los últimos tiempos (pero si la calidad de atención al tener destinado tiempo, proyecto y remuneración para ello): tramitaciones de minusvalías, tramitaciones de reintegro de tratamiento/cremas, nuevos afectados que se precipitan ante una enfermedad desconocida socialmente, empleo, pruebas genéticas, actividades, etc.</div>
<div class="p3">
<br /></div>
<div class="p2">
En la gran mayoría de casos las consultas se realizan telefónicamente, teniendo en cuenta nuestro gran inconveniente: la descentralización. Por lo que los recursos materiales serian innecesarios, ya que disponemos de los necesarios, por el contrario sería necesaria la remuneración de una trabajadora social que coordinase el proyecto y lo llevara a cabo durante 3 horas al día, 4 días de la semana (lunes, martes, miércoles y jueves).</div>
<div class="p3">
<br /></div>
<div class="p1">
Vemos las necesidades de favorecer la calidad de vida de usuarios de este programa mediante la respuesta a sus demandas. Recordarles que no están solos ante esta enfermedad poco conocida e ir caminando junto a ellos haciéndoles participes de nuestras actividades y conocimientos sobre la ictiosis. Valoramos que les ayudará a paliar su angustia y sentirse guiados de manos de gente que se conocen la enfermedad, con una trayectoria, ya de 10 años. </div>
<div class="p3">
<br /></div>
<div class="p2">
Separar este proyecto de otros de los que disponemos se hace interesante porque este va destinado a la población en general (no solo a asociados) con lo que el número de demandas a atender sería más amplio del que se atiende en otros de nuestros proyectos (que por el contrario sí que van destinados única y exclusivamente a afectados y a socios).</div>
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<br /></div>
<div class="p1">
Mediante la presente, la directiva de la asociación Española de ictiosis, deseamos agradecer a<a href="http://bancacivica.cajadeburgos.es/elige-tus-proyectos.aspx"> Caja de Burgos - Banca Cívica</a> su colaboración que hace posible la realización y puesta en marcha del servicio de información y orientación de la Asociación Española de Ictiosis. </div>
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</div>
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En Valencia a 12 de julio de 2011.</div>
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<br /></div>
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Atentamente</div>
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Montse Querol Sanchís<br />
Presidenta de ASIC</div>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-13185620407798272232011-09-25T00:15:00.001+02:002011-09-25T00:23:10.189+02:00IX Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: left;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-WBF4_lMPJBU/TjBO6oh9g-I/AAAAAAAAADk/jndii8s2om8/s1600/SAM_0208.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: 0m; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://1.bp.blogspot.com/-WBF4_lMPJBU/TjBO6oh9g-I/AAAAAAAAADk/jndii8s2om8/s640/SAM_0208.JPG" width="635" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d;">«Ponte en nuestra piel...»</span></td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div class="p1">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;">Un año más, por fin, llegó el fin de semana tan esperado. Las Jornadas van a comenzar, y este año, dentro de un marco de celebración, 10 años de vida de una asociación que para nosotros es un faro en una penumbra de incertidumbre diaria.</span></div>
<div class="p2">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div class="p1">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;">Este año, las jornadas las hemos trasladado al Hotel Las Gacelas en Becerril de la Sierra, Madrid, los días 10, 11 y 12 de junio del 2011.</span></div>
<div class="p2">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div class="p1">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;">A lo largo de todo el viernes, los asistentes fueron llegando procedentes de diversos puntos de España, llegándonos a juntar 48 adultos y 27 niños. Como siempre es un día en el que los abrazos simbolizan el deseo del reencuentro tras un nuevo año.</span><br />
<br />
Aproximadamente eran las 21:00 h. cuando comenzamos la cena en la cual el menú principal era la tertulia y la alegría de disfrutar este encuentro todos juntos.<br />
<br />
El sábado, tras el desayuno, comenzaron los actos, en los que contamos con la inestimable visita del ya amigo de nuestra asociación, el doctor Francisco Martínez, impartiendo una conferencia con el tema<span class="s1"> <b><span class="Apple-style-span" style="color: #6aa84f;">“Nociones básicas y genes que causan la Ictiosis. Herencias”</span></b></span><span class="Apple-style-span" style="color: #6aa84f;">,</span> la cual nos ocupó el resto de la mañana.</div>
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<br /></div>
<div class="p3">
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-aUfIdgFSdps/TjBO1b5n8DI/AAAAAAAAADA/0Q06PkrT4iA/s1600/SAM_0196.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 0; margin-right: auto;"><img border="0" height="480" src="http://1.bp.blogspot.com/-aUfIdgFSdps/TjBO1b5n8DI/AAAAAAAAADA/0Q06PkrT4iA/s640/SAM_0196.JPG" width="635" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d;">El doctor Francisco Martínez, impartiendo la conferencia.</span></td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div class="p1">
Antes de la comida nos juntamos todos para hacernos la tradicional fotografía de grupo.</div>
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<br /></div>
<div class="p1">
Decir, que como ya es habitual en las últimas jornadas que se han ido realizando, contamos con la colaboración de nuestra <span class="s1">Psicóloga Gabriela Pérez, la cual, atendió a todas aquellas personas de la asociación que se lo solicitaron.</span></div>
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<br /></div>
<div class="p1">
Por la tarde comenzamos con el turno de ruegos y preguntas al doctor. Seguidamente y dentro del marco de celebración que se le quería dar a estas Jornadas, José y Desiré nos presentaron un DVD, realizado por ellos, sobre los 10 años de camino de la Asociación. Una presentación emotiva en la cual muchos de nosotros volvimos a recordar grandes momentos dentro de la asociación.</div>
<div class="p2">
<br /></div>
<div class="p1">
También Pedro y Amada quisieron premiar a los socios con un libro de fotografías escogidas durante estos “10 años de Encuentros”. Al mismo tiempo que nos deleitaron con los videos de su intervención en T.V. y que fue uno de los detonantes del nacimiento de ASIC.</div>
<div class="p2">
<br /></div>
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Una vez más los sentimientos afloraron debido a la emotividad de los actos, fue entonces cuando, en nombre de todos los socios de ASIC, se homenajeó al Presidente José y a Desiré, por su dedicación y entrega durante estos 10 años, haciéndoles entrega de una placa de agradecimiento.</div>
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<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://4.bp.blogspot.com/-PFc8UxxanKk/TjBQIpSeDII/AAAAAAAAALs/i-LjKbX-iWs/s1600/SAM_0384.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: 0; margin-right: auto;"><img border="0" height="480" src="http://4.bp.blogspot.com/-PFc8UxxanKk/TjBQIpSeDII/AAAAAAAAALs/i-LjKbX-iWs/s640/SAM_0384.JPG" width="635" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d;">El Presidente José Luján con su esposa Desiré</span></td></tr>
</tbody></table>
<div class="p1">
<br />
<div class="p1">
Después de estos momentos para el recuerdo, llegó la elección del nuevo presidente/a. El cese de José Luján, como presidente y la elección de Montse Querol como nueva presidenta de ASIC.</div>
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<br /></div>
<div class="p1">
Después de reponer energías con la cena, se quiso terminar la velada festejando el 10 Aniversario con la actuación de una Tuna que nos hizo pasar un rato de entretenimiento, también Chema nos deleitó con un grato punto de espontaneidad. La entrega de un ramo de flores a la nueva presidenta, culmino un día lleno de emociones, en el que todos nos merecíamos un descanso.</div>
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<br /></div>
<div class="p1">
El domingo tras el desayuno, nos visitaron dos representantes de Caja Navarra los cuales orientaron a todo aquel que quiso colaborar con el proyecto social asignado a nuestra asociación, al contratar una cuenta en dicha entidad y la cual estaría vinculada a la asociación.</div>
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Inma Arroyo y Jesús Vicario repartieron, entre todos los socios asistentes a las Jornadas, una serie de productos dermatológicos donados por el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), en nombre de “Farmacéuticos sin Fronteras”.</div>
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<br /></div>
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También se puso a la venta vino de la Rioja, etiquetado con motivo del 10 Aniversario de ASIC y unas pequeñas vaquitas para guardar los ahorros de los más pequeños.</div>
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<br /></div>
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Una corta visita por parte de algunos de nosotros al pueblo y una pequeña excursión de los más pequeños, nos llevaron a la hora de la comida, una comida que quiere simbolizar la partida, hasta el año que viene.</div>
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<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d;">Ovelio Antiñolo</span><br />
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<a href="https://picasaweb.google.com/blogasic/IXJornadasDeConvivenciaDeAfectadosDeIctiosisBecerrilDeLaSierra1">Ver las fotografías de las Jornadas...</a><br />
<br /></div>
</div>
</div>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2361030647310690248.post-18174470148494395552011-08-13T12:17:00.000+02:002011-09-24T22:42:59.583+02:00Donación de productos sanitarios de "Farmacéuticos Sin Fronteras de España" a ASIC<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-t8XzOd94LW0/TjBPVljAOSI/AAAAAAAAAGc/k8c3FMK2yu8/s1600/SAM_0268.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://2.bp.blogspot.com/-t8XzOd94LW0/TjBPVljAOSI/AAAAAAAAAGc/k8c3FMK2yu8/s640/SAM_0268.JPG" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;">El pasado 11 de junio se hizo una nueva donación de productos sanitarios de Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE) a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), coincidiendo con la celebración de las IX Jornadas de Ictiosis celebradas en Becerril de la Sierra, Madrid.</span></div>
<div class="p2" style="text-align: left;">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div class="p1" style="text-align: left;">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;">Se corresponde con una nueva entrega de productos sanitarios de Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE) a través del convenio del colaboración suscrito con el Creer, destinados a personas afectadas por enfermedades raras.</span></div>
<div class="p1" style="text-align: left;">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div class="p1" style="text-align: left;">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;">Existen enfermedades que obligan a la utilización, diaria en ocasiones, de productos que al no estar cubiertos por la aportación de la Seguridad Social supone un perjuicio económico para las familias.</span></div>
<div class="p1" style="text-align: left;">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div class="p1" style="text-align: left;">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;">Este gesto es un esfuerzo posible desde la participación voluntaria de laboratorios y empresas farmacéuticas y gracias a la coordinación de FSFE.</span></div>
<div class="p1" style="text-align: left;">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div class="p1" style="text-align: left;">
<span class="Apple-style-span" style="font-family: inherit;">Noticia tomada de </span><a href="http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/index.htm">CRE Enfermedades Raras (CREER), Burgos</a><br />
<br />
<br />
<div class="p1">
<i><span class="Apple-style-span" style="color: #6aa84f;">Queridos amigos del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER).</span></i></div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
<i><span class="Apple-style-span" style="color: #6aa84f;">Desde este espacio queremos hacer público nuestro agradecimiento por la donación realizada a ASIC, en nombre de Farmacéuticos sin Fronteras, de los productos dermatológicos que nos hicisteis llegar a las IX Jornadas de Ictiosis celebradas el pasado 11 de junio de 2011 a través de nuestra socia y compañera vuestra Inmaculada Arroyo, madre de Samuel.</span></i></div>
<div class="p2">
<i><span class="Apple-style-span" style="color: #666666;"><br /></span></i></div>
<div class="p1">
<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d;">Montserrat Querol</span></div>
<div class="p1">
<span class="Apple-style-span" style="color: #93c47d;">Presidenta de ASIC</span></div>
<br />
<br /></div>ASIChttp://www.blogger.com/profile/15813430855754753817noreply@blogger.com0