Este año la campaña de Gent per Gent se centra en las enfermedades raras (ER), es decir, enfermedades que, según la definición de la Unión Europea, tienen una prevalencia de 1 caso por cada 2.000 habitantes.
Como características comunes más relevantes de las ER cabe destacar que suelen ser crónicas, invalidantes y, en la mayoría de los casos, presentar sus primeros síntomas antes de los 15 años de edad.
Las enfermedades raras, se llaman así por ser poco frecuentes (minoritarias) no por ser marginales o extrañas. Introducimos aquí el concepto de la “paradoja de la rareza” ya que hablamos de enfermedades que, en su conjunto, afectan a 3 millones de españoles y 27 millones de europeos. Las enfermedades raras son minoritarias, pero sus pacientes numerosos.
El lema para esta campaña: “Lo raro es que no colabores”. Con él queremos acercar a las familias valencianas una realidad poco conocida y, sin embargo, muy extendida. En nuestra Comunidad hay 366.000 casos identificados.
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