Mostrando entradas con la etiqueta Colaboradores. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta Colaboradores. Mostrar todas las entradas

miércoles, 2 de noviembre de 2011

Presentamos nuestro proyecto para la "Gala Inocente, Inocente 2011"

La Gala Inocente, Inocente 2011...
www.inocente.com

En el marco del  Año Europeo del Voluntariado 2011, y coincidiendo con su clausura, la Fundación Inocente, Inocente celebrará el día 28 de diciembre en Antena 3 Televisión su tradicional gala benéfica televisiva bajo el título “AYÚDANOS A AYUDAR”. Los objetivos de esta gala son:
  • Identificar y reconocer la labor anónima y desinteresada que muchos Voluntari@s desarrollan en España en el campo de la ayuda a la infancia.
  • Dotar de medios económicos a aquellas entidades que trabajan a favor de los niños/as y adolescentes más necesitados de nuestro país, y que cuentan, para ello, con la inestimable ayuda de los Voluntari@s (esto se hará a través de la Convocatoria Pública de Proyectos de la Fundación Inocente, Inocente que se abrirá en el mes de enero de 2012).
  • Sensibilizar a la población española sobre el valor y la importancia del voluntariado.

El vídeo de nuestro proyecto...




Descripción de nuestro proyecto...

Cuando me encuentres

Este cuento (proyecto) está destinado a facilitar el conocimiento y la comprensión de nuestra enfermedad, la ICTIOSIS, a las personas que nos rodean, y sobre todo, a los niños y adolescentes de sus centros escolares, para que la integración social de quienes la padecen no resulte tan difícil.

La apariencia de la piel de nuestros niños y jóvenes afectados y el hecho de que sea una enfermedad muy minoritaria, provoca incomodidad y rechazo a las personas que desconocen la problemática, el proceso, los tratamientos paliativos, el tiempo de dedicación a sus cuidados y las consecuencias de esta enfermedad genética, de la que hoy en día no existe curación.

Los niños y adolescentes tienen dificultades físicas y sociales. La apariencia física debido a la descamación y a la acumulación de piel en todo el cuerpo,  puede llevar al aislamiento social, llevando en extremo a burlas y ridiculizaciones de compañeros. Las limitaciones físicas, la falta de sudoración, el aumento de temperatura generan dificultades en juegos y deportes. Las consecuencias a nivel de autoestima, pueden tener también repercusiones en lo académico.

La necesidad de aceptación social juega un papel primordial. Por ello, nuestra ilusión es que el cuento “Cuando me encuentres” sea el medio de crear sensaciones a través de sus ilustraciones y su lectura, que pueda ayudar a los niños a disipar ciertas angustias. El reto es proporcionar respuestas abiertas y honestas, que inevitablemente, surgirán a las preguntas y temores de otros niños. También pretendemos que se sepa identificar a las personas con ictiosis, sin producir rechazo, sin pensar que por accidente se han quemado. 

Detrás de una apariencia diferente se encuentra una persona con ganas de aprender, con inquietudes, ilusiones y esperanza en el futuro.

“NOS VEN DIFERENTES, PERO SOMOS IGUALES”


La historia de Marta Minella, nuestra voluntaria...

Marta Minella, esa persona hasta hace un año para nosotros desconocida, había sido informada por Lluïsa, a quien presentamos el proyecto de realizar un cuento para la divulgación de nuestra enfermedad, la Ictiosis, de la ilusión que ASIC tenía de realizar este proyecto.

Su sensibilidad le hizo pensar, al leer las revistas de ASIC que cayeron en sus manos, que en su ciudad, a ella misma le había llamado la atención un joven con la piel diferente, siempre con capucha y circulando en bicicleta, asociando así la Ictiosis con ese joven y deseando participar en esta aventura.

El destino, que a veces juega malas pasadas, se llevó a Lluïsa prematuramente, pero la semilla que dejó en Marta dio su fruto y la llevó a ponerse en contacto con ese joven tan pronto lo volvió a ver, de manera que intercambiando teléfonos, pudimos reunirnos con ella y conocer a Marta, una persona encantadora, cuya sensibilidad ante las dificultades de los demás ha quedado patente.

Tan sólo en un encuentro con Oriol, captó de una manera extraordinaria las vivencias y dificultades de nuestros afectados, sus preocupaciones y la necesidad de explicar lo que supone vivir con una Ictiosis, de tal manera que en tan solo un mes, nos presentó el cuento. 

No podemos expresar lo que sentimos cuando nos leyó por primera vez su escrito. Nos afloraban las lágrimas sin poder reprimirlas.  ¿Cómo era posible que una persona se pusiera en nuestra piel con tanta facilidad y pudiera expresar con sutileza lo que a nosotros mismos nos cuesta? Hay una realidad, Marta no solo es una persona muy sensible, sino que también tiene una capacidad de empatía inimaginable. Para nosotros, esto solo es posible con un corazón enorme  como el suyo. Esta es Marta Minella. 

Ahora sólo queda que seleccionen nuestro proyecto... ¡Suerte a todos!

Carta de agradecimiento a FIATC SEGUROS por su colaboración con ASIC

Con más de setenta y cinco años asegurando la calidad de vida de las personas, ofrece un servicio integral al asegurado, con seguros tanto personales como patrimoniales, en el ámbito personal o profesional... www.fiatc.es

Estimado señores/as: 

Me dirijo a ustedes como representante y presidenta de la Asociación Española de Ictiosis, ASIC, para manifestarle nuestro agradecimiento por el interés y la donación económica que brindáis a la asociación.

Encuentro muy interesante vuestra colaboración con entidades que se caracterizan por ser sin ánimo de lucro, ya que, recibir donaciones económicas o ayudas de otras índoles nos ayuda a mejorar nuestros servicios y a crecer junto con  socios y afectados en busca de nuevas metas y objetivos. 

La asociación pretende hacer eco de su colaboración haciendo visible el logotipo de FIATC en nuestra página web.     

Agradeciéndole nuevamente su colaboración, reciban saludos muy atentamente.

Montse Querol Sanchís
Presidenta de ASIC

miércoles, 28 de septiembre de 2011

Carta de colaboración y agradecimiento a Banca Cívica-Caja Burgos

Banca Cívica - Caja de Burgos, Obra Social, gracias a la iniciativa TÚ ELIGES, TÚ DECIDES referente al año 2010, junto con los clientes de la misma, que con su apoyo y votos al proyecto presentado desde la Asociación Española de Ictiosis han hecho posible con su subvención económica que se llevara a cabo parte del proyecto de Servicio de Información y Orientación a personas con ictiosis y familiares.

34 han sido las personas que han votado dicho proyecto y con ello se ha recaudado un total de 565,79€, con esta cantidad se han financiado parte de los gastos destinados al proyecto del Servicio de Información y Orientación (SIO).


BREVE RESUMEN DEL PROYECTO EN EL QUE COLABORA
BANCA CÍVICA - CAJA DE BURGOS:

El servicio de información y orientación para afectados de ictiosis, familiares o población en general se plantea desarrollarlo a lo largo de todo el año 2011.

El próximo año ASIC cumple 10 años y queremos aumentar la calidad de nuestros servicios introduciendo este proyecto de información y orientación a nuestros recursos para usuarios que deseen tenerlo a su disposición.

Como hemos comentado con anterioridad se prevé introducir este proyecto por la gran cantidad de demandas que surgen en la asociación y no poder abordarlas desde otro servicio dado la gran tarea que ya suponen los demás proyectos. 

Las demandas que se prevén abordar no son diferentes a las que se atienden en los últimos tiempos (pero si la calidad de atención al tener destinado tiempo, proyecto y remuneración para ello): tramitaciones de minusvalías, tramitaciones de reintegro de tratamiento/cremas, nuevos afectados que se precipitan ante una enfermedad desconocida socialmente, empleo, pruebas genéticas, actividades, etc.

En la gran mayoría de casos las consultas se realizan telefónicamente, teniendo en cuenta nuestro gran inconveniente: la descentralización. Por lo que los recursos materiales serian innecesarios, ya que disponemos de los necesarios, por el contrario sería necesaria la remuneración de una trabajadora social que coordinase el proyecto y lo llevara a cabo durante 3 horas al día, 4 días de la semana (lunes, martes, miércoles y jueves).

Vemos las necesidades de favorecer la calidad de vida de usuarios de este programa mediante la respuesta a sus demandas. Recordarles que no están solos ante esta enfermedad poco conocida e ir caminando junto a ellos haciéndoles participes de nuestras actividades y conocimientos sobre la ictiosis. Valoramos que les ayudará a paliar su angustia y sentirse guiados de manos de gente que se conocen la enfermedad, con una trayectoria, ya de 10 años.   

Separar este proyecto de otros de los que disponemos se hace interesante porque este va destinado a la población en general (no solo a asociados) con lo que el número de demandas a atender sería más amplio del que se atiende en otros de nuestros proyectos (que por el contrario sí que van destinados única y exclusivamente a afectados y a socios).

Mediante la presente, la directiva de la asociación Española de ictiosis, deseamos agradecer a Caja de Burgos - Banca Cívica su colaboración que hace posible la realización y puesta en marcha del servicio de información y orientación de la Asociación Española de Ictiosis.  

En Valencia  a 12 de julio de 2011.

Atentamente

Montse Querol Sanchís
Presidenta de ASIC

sábado, 13 de agosto de 2011

Donación de productos sanitarios de "Farmacéuticos Sin Fronteras de España" a ASIC

El pasado 11 de junio se hizo una nueva donación de productos sanitarios de Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE) a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), coincidiendo con la celebración de las IX Jornadas de Ictiosis celebradas en Becerril de la Sierra,  Madrid.

Se corresponde con una nueva entrega de productos sanitarios de Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE) a través del convenio del colaboración suscrito con el Creer, destinados a personas afectadas por enfermedades raras.

Existen enfermedades que obligan a la utilización, diaria en ocasiones, de productos que al no estar cubiertos por la aportación de la Seguridad Social supone un perjuicio económico para las familias.

Este gesto es un esfuerzo posible desde la participación voluntaria de laboratorios y empresas farmacéuticas y gracias a la coordinación de FSFE.

Noticia tomada de CRE Enfermedades Raras (CREER), Burgos


Queridos amigos del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER).

Desde este espacio queremos hacer público nuestro agradecimiento por la donación realizada a ASIC, en nombre de Farmacéuticos sin Fronteras, de los productos dermatológicos que nos hicisteis llegar a las IX Jornadas de Ictiosis celebradas el pasado 11 de junio de 2011 a través de nuestra socia y compañera vuestra Inmaculada Arroyo, madre de Samuel.

Montserrat Querol
Presidenta de ASIC


miércoles, 27 de julio de 2011

La campaña de Gent per Gent se centra en las enfermedades raras


Este año la campaña de Gent per Gent se centra en las enfermedades raras (ER), es decir, enfermedades que, según la definición de la Unión Europea, tienen una prevalencia de 1 caso por cada 2.000 habitantes.

Como características comunes más relevantes de las ER cabe destacar que suelen ser crónicas, invalidantes y, en la mayoría de los casos, presentar sus primeros síntomas antes de los 15 años de edad.

Las enfermedades raras, se llaman así por ser poco frecuentes (minoritarias) no por ser marginales o extrañas. Introducimos aquí el concepto de la “paradoja de la rareza” ya que hablamos de enfermedades que, en su conjunto, afectan a 3 millones de españoles y 27 millones de europeos. Las enfermedades raras son minoritarias, pero sus pacientes numerosos.

El lema para esta campaña: “Lo raro es que no colabores”. Con él queremos acercar a las familias valencianas una realidad poco conocida y, sin embargo, muy extendida. En nuestra Comunidad hay 366.000 casos identificados.