IV Jornadas de Trabajo de la Asociación Española de Ictiosis y su Junta General Anual

Los pasados días 2, 3, 4 y 5 de diciembre de 2011, para celebrar las IV Jornadas de Trabajo de la Asociación Española de Ictiosis y su Junta General Anual, los miembros de ASIC nos reunimos en Canet d´En Berenguer, Valencia.

En tan solo unas pocas líneas vamos a intentar resumir un poco de lo mucho que hicimos, trabajamos y compartimos…

Durante la tarde del viernes día 2 fuimos llegando todos los asistentes a las instalaciones del hotel donde nos  alojábamos y aprovechamos para preparar las sesiones de trabajo de los días siguientes.

Durante toda la jornada del sábado día 3, en sesión de mañana y de tarde tratamos diferentes temas de interés relacionados directamente con la Ictiosis y con la Asociación. Entre los muchos temas que se hablaron destacamos los siguientes:

• El estudio obtenido de la encuesta sobre “Tu opinión es importante”.
• Datos del “Estudio sobre la Prevalencia de Ictiosis Congénitas Autosómicas Recesivas en España” coordinado por la  Dra. Ángela Hernández Martín, dermatóloga del Hospital Infantil del Niño Jesús y  el Dr. Ignacio García Doval, especialista en Dermatología del Complejo Hospitalario de Pontevedra.
• Conclusiones obtenidas en el Congreso Europeo celebrado en París. Together Against Genodermatoses (TAG) sobre diferentes Genodermatosis, en el que la Ictiosis ocupó una de las jornadas.
• ENI y EURORDIS.
• Estudio y propuestas para la creación de un “Fondo de Investigación de la Asociación Española de Ictiosis”.
• Presentación del boceto de nuevo cuadríptico que contiene de forma resumida las consecuencias de la enfermedad para poder entregar a quién nos pregunte por ella.
• Presentación del cuento “Cuando me encuentres” escrito por Marta Minella y que será publicado en los próximos meses.
• Presentación del spot publicitario que apareció en la campaña de Gent x Gent.
• Posibles actividades para las próximas jornadas de convivencia.
• Y otros muchos temas…

A lo largo de la tarde del sábado nos visitó la Televisión Valenciana, Canal 9, que entrevistó a varios miembros de ASIC y que posteriormente emitió en sus Informativos.
Ver el vídeo emitido...

El domingo día 4, tuvo lugar la Junta General Anual, también cargada de muchos contenidos, y que se prolongó durante toda la jornada con la ausencia por la tarde de algunos de los socios. También se seleccionó entre todas las tarjetas navideñas realizadas por los más pequeños la que se enviaría para felicitar la Navidad.
Ver las tarjetas navideñas...

El día 5, lunes, nos entrevistamos con una representante de la empresa Sistemas Genómicos de Valencia para estudiar la posibilidad de colaboración y trabajo conjunto a nivel de proyectos, investigación, jornadas,…

Durante todas las Jornadas de Trabajo los más pequeños también disfrutaron de numerosas actividades en compañía de dos monitores: Juegos relacionados con el conocimiento mutuo y dinámicas de grupo. Diseño y creación de camisetas para desarrollar la creatividad y poder así crear un elemento común entre los presentes. Juegos con balón, aros de plástico, globos y otros. Pasearon por las calles de Canet y a orillas de la playa. Jugaron en el parque e hicieron un teatro…

Gracias a todos por vuestra presencia, colaboración y ánimo para seguir adelante con nuevos proyectos, nuevas jornadas y nuevas experiencias que, sin ninguna duda, hacen que nos sintamos más cercanos y nos ayudan a trabajar con la esperanza de vencer un poco cada día más a la Ictiosis.

El Equipo Directivo.

Algunas fotografías de las IV Jornadas de Trabajo...



Ver desde aquí el álbum con todas las fotografías...

IX Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis

«Ponte en nuestra piel...»

Un año más, por fin, llegó el fin de semana tan esperado. Las Jornadas van a comenzar, y este año, dentro de un marco de celebración, 10 años de vida de una asociación que para nosotros es un faro en una penumbra de incertidumbre diaria.

Este año, las jornadas las hemos trasladado al Hotel Las Gacelas en Becerril de la Sierra, Madrid, los días 10, 11 y 12 de junio del 2011.

A lo largo de todo el viernes, los asistentes fueron llegando procedentes de diversos puntos de España, llegándonos a juntar 48 adultos y 27 niños. Como siempre es un día  en el que los abrazos simbolizan el deseo del reencuentro tras un nuevo año.

Aproximadamente eran las 21:00 h. cuando comenzamos la cena en la cual el menú principal era la tertulia y la alegría de disfrutar este encuentro todos juntos.

El sábado, tras el desayuno, comenzaron los actos, en los que contamos con la inestimable visita del ya amigo de nuestra asociación, el doctor Francisco Martínez, impartiendo una conferencia con el tema “Nociones básicas y genes que causan la Ictiosis. Herencias”, la cual nos ocupó el resto de la mañana.

El doctor Francisco Martínez, impartiendo la conferencia.

Antes de la comida nos juntamos todos para hacernos la tradicional fotografía de grupo.

Decir, que como ya es habitual en las últimas jornadas que se han ido realizando, contamos con la colaboración de nuestra Psicóloga Gabriela Pérez, la cual, atendió a todas aquellas personas de la asociación que se lo solicitaron.

Por la tarde comenzamos con el  turno de ruegos y preguntas al doctor. Seguidamente y dentro del marco de celebración que se le quería dar a estas Jornadas, José y Desiré nos presentaron un DVD, realizado por ellos, sobre los 10 años de camino de la Asociación. Una presentación emotiva en la cual muchos de nosotros volvimos a recordar grandes momentos dentro de la asociación.

También Pedro y Amada quisieron premiar a los socios con un libro de fotografías escogidas durante estos “10 años de Encuentros”. Al mismo tiempo que nos deleitaron con los videos de su intervención en T.V. y que fue uno de los detonantes del nacimiento de ASIC.

Una vez más los sentimientos afloraron debido a la emotividad de los actos, fue entonces cuando, en nombre de todos los socios de ASIC, se homenajeó al Presidente José y a Desiré, por su dedicación y entrega durante estos 10 años, haciéndoles entrega de una placa de agradecimiento.

El Presidente José Luján con su esposa Desiré

Después de estos momentos para el recuerdo, llegó la elección del nuevo presidente/a. El cese de José Luján, como presidente y la elección de Montse Querol como nueva presidenta de ASIC.

Después de reponer energías con la cena, se quiso terminar la velada festejando el 10 Aniversario con la actuación de una Tuna que nos hizo pasar un rato de entretenimiento, también Chema nos deleitó con un grato punto de espontaneidad. La entrega de un ramo de flores a la nueva presidenta, culmino un día lleno de emociones, en el que todos nos merecíamos un descanso.

El domingo tras el desayuno, nos visitaron dos representantes de Caja Navarra los cuales orientaron a todo aquel que quiso colaborar con el proyecto social asignado a nuestra asociación, al contratar una cuenta en dicha entidad y la cual estaría vinculada a la asociación.

Inma Arroyo y Jesús Vicario repartieron, entre todos los socios asistentes a las Jornadas, una serie de productos dermatológicos donados por el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), en nombre de “Farmacéuticos sin Fronteras”.

También se puso a la venta vino de la Rioja, etiquetado con motivo del 10 Aniversario de ASIC y unas pequeñas vaquitas para guardar los ahorros de los más pequeños.

Una corta visita por parte de algunos de nosotros al pueblo y una pequeña excursión de los más pequeños, nos llevaron a la hora de la comida, una comida que quiere simbolizar la partida, hasta el año que viene.

Ovelio Antiñolo

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