Os informamos que en los próximos días, por correo postal y desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) de Burgos, www.creenfermedadesraras.es y en colaboración con la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) recibiréis toda la documentación a cumplimentar para el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, www.isciii.es. Todo ello es para la creación de un Censo a Nivel Nacional de la Ictiosis y otras enfermedades raras, con el cual tiene un convenio de colaboración el CREER.
Dicha documentación se os envía por duplicado, una copia para el afectado, y una segunda copia para devolver cumplimentada (a la dirección del sobre que va incluido en la carta, dirigido al CREER de Burgos y debidamente sellada), junto con un informe médico (actual o no) donde figure el diagnóstico de la Ictiosis.
Desde el CREER, Inmaculada Arroyo, Enfermera en este Centro, socia de ASIC y madre de un afectado de Ictiosis, lo tramitará para hacerlo llegar al IIER Carlos III.
Cualquier duda que tengáis podéis hablar con Inma Arroyo en el teléfono 626 677 609.
Descargar carta informativa enviada por el CREER desde aquí.
Para todos aquellos que no sean socios de ASIC o por algún motivo no reciban la documentación por correo postal pueden descargarse desde el siguiente enlace toda la documentación y devolverla cumplimentada a la siguiente dirección:
CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS (CREER)
Bernardino Obregón, 24
Departamento de Enfermería
09001 Burgos
Descargar toda la documentación desde aquí.
Desde ASIC nuestro agradecimiento a Begoña Ruiz García,
Responsable del Área Técnica del CREER.
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