Presentamos nuestro proyecto para la "Gala Inocente, Inocente 2011"

La Gala Inocente, Inocente 2011...
www.inocente.com

En el marco del  Año Europeo del Voluntariado 2011, y coincidiendo con su clausura, la Fundación Inocente, Inocente celebrará el día 28 de diciembre en Antena 3 Televisión su tradicional gala benéfica televisiva bajo el título “AYÚDANOS A AYUDAR”. Los objetivos de esta gala son:

• Identificar y reconocer la labor anónima y desinteresada que muchos Voluntari@s desarrollan en España en el campo de la ayuda a la infancia.
• Dotar de medios económicos a aquellas entidades que trabajan a favor de los niños/as y adolescentes más necesitados de nuestro país, y que cuentan, para ello, con la inestimable ayuda de los Voluntari@s (esto se hará a través de la Convocatoria Pública de Proyectos de la Fundación Inocente, Inocente que se abrirá en el mes de enero de 2012).
• Sensibilizar a la población española sobre el valor y la importancia del voluntariado.

El vídeo de nuestro proyecto...

Descripción de nuestro proyecto...

Cuando me encuentres

Este cuento (proyecto) está destinado a facilitar el conocimiento y la comprensión de nuestra enfermedad, la ICTIOSIS, a las personas que nos rodean, y sobre todo, a los niños y adolescentes de sus centros escolares, para que la integración social de quienes la padecen no resulte tan difícil.

La apariencia de la piel de nuestros niños y jóvenes afectados y el hecho de que sea una enfermedad muy minoritaria, provoca incomodidad y rechazo a las personas que desconocen la problemática, el proceso, los tratamientos paliativos, el tiempo de dedicación a sus cuidados y las consecuencias de esta enfermedad genética, de la que hoy en día no existe curación.

Los niños y adolescentes tienen dificultades físicas y sociales. La apariencia física debido a la descamación y a la acumulación de piel en todo el cuerpo,  puede llevar al aislamiento social, llevando en extremo a burlas y ridiculizaciones de compañeros. Las limitaciones físicas, la falta de sudoración, el aumento de temperatura generan dificultades en juegos y deportes. Las consecuencias a nivel de autoestima, pueden tener también repercusiones en lo académico.

La necesidad de aceptación social juega un papel primordial. Por ello, nuestra ilusión es que el cuento “Cuando me encuentres” sea el medio de crear sensaciones a través de sus ilustraciones y su lectura, que pueda ayudar a los niños a disipar ciertas angustias. El reto es proporcionar respuestas abiertas y honestas, que inevitablemente, surgirán a las preguntas y temores de otros niños. También pretendemos que se sepa identificar a las personas con ictiosis, sin producir rechazo, sin pensar que por accidente se han quemado. 

Detrás de una apariencia diferente se encuentra una persona con ganas de aprender, con inquietudes, ilusiones y esperanza en el futuro.

“NOS VEN DIFERENTES, PERO SOMOS IGUALES”

La historia de Marta Minella, nuestra voluntaria...

Marta Minella, esa persona hasta hace un año para nosotros desconocida, había sido informada por Lluïsa, a quien presentamos el proyecto de realizar un cuento para la divulgación de nuestra enfermedad, la Ictiosis, de la ilusión que ASIC tenía de realizar este proyecto.

Su sensibilidad le hizo pensar, al leer las revistas de ASIC que cayeron en sus manos, que en su ciudad, a ella misma le había llamado la atención un joven con la piel diferente, siempre con capucha y circulando en bicicleta, asociando así la Ictiosis con ese joven y deseando participar en esta aventura.

El destino, que a veces juega malas pasadas, se llevó a Lluïsa prematuramente, pero la semilla que dejó en Marta dio su fruto y la llevó a ponerse en contacto con ese joven tan pronto lo volvió a ver, de manera que intercambiando teléfonos, pudimos reunirnos con ella y conocer a Marta, una persona encantadora, cuya sensibilidad ante las dificultades de los demás ha quedado patente.

Tan sólo en un encuentro con Oriol, captó de una manera extraordinaria las vivencias y dificultades de nuestros afectados, sus preocupaciones y la necesidad de explicar lo que supone vivir con una Ictiosis, de tal manera que en tan solo un mes, nos presentó el cuento. 

No podemos expresar lo que sentimos cuando nos leyó por primera vez su escrito. Nos afloraban las lágrimas sin poder reprimirlas.  ¿Cómo era posible que una persona se pusiera en nuestra piel con tanta facilidad y pudiera expresar con sutileza lo que a nosotros mismos nos cuesta? Hay una realidad, Marta no solo es una persona muy sensible, sino que también tiene una capacidad de empatía inimaginable. Para nosotros, esto solo es posible con un corazón enorme  como el suyo. Esta es Marta Minella. 

Ahora sólo queda que seleccionen nuestro proyecto... ¡Suerte a todos!