Primer día del encuentro de EURORDIS, Bruselas 2012

Se acaba la jornada inaugural del encuentro de EURORDIS. De momento se han celebrado las charlas preparatorias.

Hemos asistido a las que trataban sobre medicamentos huerfanos, focalizada sobre todo en aplicacion en niños. Hablando de las diferentes reglamentaciones a nivel mundial (USA vs EU), en cada país e incluso regiones y sobre las dificultades a la hora de hacer pruebas de nuevos farmacos.

Otra charla a la que hemos podido asistir iba sobre la necesidad de los registros de enfermedades raras, tanto de datos clínicos como de muestras biológicas. Han expuesto su experiencia diferentes bancos de muestras y se ha puesto sobre la mesa el sensible tema de la privacidad de los pacientes.

Mañana empiezan las ponencias y siguen los grupos de trabajo así que será un día completo.

Un saludo desde la calurosa Bruselas.

Ana y Marc

Encuentro de EURORDIS y ENI en Bruselas.

Esta semana se celebra en Bruselas (Bélgica) el encuentro anual de EURORDIS (Asociación Europea de Enfermedades Raras) durante los días 23, 24 y 25. Y el sábado 26 en la asamblea de ENI (Asociación Europea de Ictiosis).

Esperamos que sean unos días de mucho trabajo para promover el conocimiento de las enfermedades raras, en especial la ictiosis.Y también para dar a conocer a las diferentes asociaciones y organismos a nivel europeo el trabajo que se lleva a cabo desde ASIC.

En la medida que nos sea posible, os iremos informando cada día.

Presentación del cuento "Cuando me encuentres" de Marta Minella en Vilanova i la Geltrú, Barcelona

Sería fantástico pasar desapercibidos, como quien no quiere la cosa,
sin despertar miradas ni comentarios, sin hacer ruido...
Hay momentos que nos gustaría hacernos invisibles...
Allí por donde vamos, llamamos siempre la atención...
¡Somos los ictiohéroes!

"Cuando me encuentres" es un relato destinado a facilitar el conocimiento y la comprensión de nuestra enfermedad, la ICTIOSIS, a las personas que nos rodean, y sobre todo, a los niños y adolescentes en sus distintos ámbitos, para que la integración social de quienes la padecen no resulte tan difícil...

Te esperamos en la presentación de nuestro cuento para...
"Cuando me encuentres"


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IV Jornadas de Trabajo de la Asociación Española de Ictiosis y su Junta General Anual

Los pasados días 2, 3, 4 y 5 de diciembre de 2011, para celebrar las IV Jornadas de Trabajo de la Asociación Española de Ictiosis y su Junta General Anual, los miembros de ASIC nos reunimos en Canet d´En Berenguer, Valencia.

En tan solo unas pocas líneas vamos a intentar resumir un poco de lo mucho que hicimos, trabajamos y compartimos…

Durante la tarde del viernes día 2 fuimos llegando todos los asistentes a las instalaciones del hotel donde nos  alojábamos y aprovechamos para preparar las sesiones de trabajo de los días siguientes.

Durante toda la jornada del sábado día 3, en sesión de mañana y de tarde tratamos diferentes temas de interés relacionados directamente con la Ictiosis y con la Asociación. Entre los muchos temas que se hablaron destacamos los siguientes:

• El estudio obtenido de la encuesta sobre “Tu opinión es importante”.
• Datos del “Estudio sobre la Prevalencia de Ictiosis Congénitas Autosómicas Recesivas en España” coordinado por la  Dra. Ángela Hernández Martín, dermatóloga del Hospital Infantil del Niño Jesús y  el Dr. Ignacio García Doval, especialista en Dermatología del Complejo Hospitalario de Pontevedra.
• Conclusiones obtenidas en el Congreso Europeo celebrado en París. Together Against Genodermatoses (TAG) sobre diferentes Genodermatosis, en el que la Ictiosis ocupó una de las jornadas.
• ENI y EURORDIS.
• Estudio y propuestas para la creación de un “Fondo de Investigación de la Asociación Española de Ictiosis”.
• Presentación del boceto de nuevo cuadríptico que contiene de forma resumida las consecuencias de la enfermedad para poder entregar a quién nos pregunte por ella.
• Presentación del cuento “Cuando me encuentres” escrito por Marta Minella y que será publicado en los próximos meses.
• Presentación del spot publicitario que apareció en la campaña de Gent x Gent.
• Posibles actividades para las próximas jornadas de convivencia.
• Y otros muchos temas…

A lo largo de la tarde del sábado nos visitó la Televisión Valenciana, Canal 9, que entrevistó a varios miembros de ASIC y que posteriormente emitió en sus Informativos.
Ver el vídeo emitido...

El domingo día 4, tuvo lugar la Junta General Anual, también cargada de muchos contenidos, y que se prolongó durante toda la jornada con la ausencia por la tarde de algunos de los socios. También se seleccionó entre todas las tarjetas navideñas realizadas por los más pequeños la que se enviaría para felicitar la Navidad.
Ver las tarjetas navideñas...

El día 5, lunes, nos entrevistamos con una representante de la empresa Sistemas Genómicos de Valencia para estudiar la posibilidad de colaboración y trabajo conjunto a nivel de proyectos, investigación, jornadas,…

Durante todas las Jornadas de Trabajo los más pequeños también disfrutaron de numerosas actividades en compañía de dos monitores: Juegos relacionados con el conocimiento mutuo y dinámicas de grupo. Diseño y creación de camisetas para desarrollar la creatividad y poder así crear un elemento común entre los presentes. Juegos con balón, aros de plástico, globos y otros. Pasearon por las calles de Canet y a orillas de la playa. Jugaron en el parque e hicieron un teatro…

Gracias a todos por vuestra presencia, colaboración y ánimo para seguir adelante con nuevos proyectos, nuevas jornadas y nuevas experiencias que, sin ninguna duda, hacen que nos sintamos más cercanos y nos ayudan a trabajar con la esperanza de vencer un poco cada día más a la Ictiosis.

El Equipo Directivo.

Algunas fotografías de las IV Jornadas de Trabajo...



Ver desde aquí el álbum con todas las fotografías...

Creación de un Censo de la Ictiosis en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid

Queridos amigos y socios de ASIC.

Os informamos que en los próximos días, por correo postal y desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) de Burgos,  www.creenfermedadesraras.es y en colaboración con la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) recibiréis toda la documentación a cumplimentar para el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, www.isciii.es. Todo ello es para la creación de un Censo a Nivel Nacional de la Ictiosis y otras enfermedades raras, con el cual tiene un convenio de colaboración el CREER.

Dicha documentación se os envía por duplicado, una copia para el afectado, y una segunda copia para devolver cumplimentada (a la dirección del sobre que va incluido en la carta, dirigido al CREER de Burgos y debidamente sellada),  junto con un informe médico (actual o no) donde figure el diagnóstico de la Ictiosis.

Desde el CREER, Inmaculada Arroyo, Enfermera en este Centro, socia de ASIC y madre de un afectado de Ictiosis, lo tramitará para hacerlo llegar al IIER Carlos III.

Cualquier duda que tengáis podéis hablar con Inma Arroyo en el teléfono 626 677 609.

Descargar carta informativa enviada por el CREER desde aquí.

Para todos aquellos que no sean socios de ASIC o por algún motivo no reciban la documentación por correo postal pueden descargarse desde el siguiente enlace toda la documentación y devolverla cumplimentada a la siguiente dirección:

CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS (CREER)
Bernardino Obregón, 24
Departamento de Enfermería
09001 Burgos

Descargar toda la documentación desde aquí.

Desde ASIC nuestro agradecimiento a Begoña Ruiz García,
Responsable del Área Técnica del CREER.

ASIC estuvo presente en el "Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo"

Inmaculada Arroyo y la Dra. Hernández Martín

Durante los días 13, 14 y 15 de octubre de 2011 se celebró en el Hospital Necker de Paris el Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo - Juntos contra la Genodermatosis (www.genodermatoses-et-mediterranee.org) organizado por M.A.G.E.C.-Necker (Centre de Référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée, www.magec.eu).


En este encuentro participaron la Dra. Hernández Martín e Inmaculada Arroyo, socia de ASIC, que nos comenta brevemente el desarrollo del encuentro.

Durante los días 12 al 15 de octubre de 2011 asistí como madre de un niño con ictiosis, socia activa de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) y Enfermera del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) junto con la Dra. Ángela Hernández (Dermatóloga infantil del Hospital Niño Jesús de Madrid) a TAG París.

Fue posible mi asistencia gracias a la invitación y solicitud de beca de la Dra. Hernández, junto a la concesión por formación de días desde mi centro de trabajo (CREER). Sin dejar nunca de lado, mi ilusión y ganas por poder seguir realizando proyectos y consiguiendo objetivos para la ICTIOSIS.

Este Congreso se llevó a cabo en el Hospital Necker Infantil de París, especializado en Genodermatosis (dermatosis: anomalía o lesión en la piel, de causa genética en las que no influyen factores ambientales).

Durante estas sesiones participaron distintos equipos multidisciplinares (dermatólogos, pediatras, genetistas, enfermeras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadoras sociales,..) de diferentes países: Francia, Irán, Portugal, Italia, Alemania, Reino Unido, Egipto, España, Líbano…

Asistiendo representantes de Eurordis, ENI, Asociación de Ictiosis Francesa y de otras asociaciones.

Se le dio suma importancia al Asociacionismo Nacional e Internacional, junto con la agrupación de diferentes patologías para conseguir objetivos comunes.

El programa que se desarrolló en dicho Congreso lo podéis ver desde aquí.

M.ª Inmaculada Arroyo Manzanal

Nuestra felicitación de Navidad

Felicitación realizada por Laia Antinyolo de 10 años y afectada de Ictiosis.

Los más pequeños de la Asociación, en las pasadas IV Jornadas de Trabajo, realizaron sus particulares felicitaciones de Navidad y entre ellas fue elegida la de Laia Antinyolo para felicitarnos a todos esta Navidad.

Podéis ver el resto de felicitaciones desde aquí.