Primer día del encuentro de EURORDIS, Bruselas 2012

Se acaba la jornada inaugural del encuentro de EURORDIS. De momento se han celebrado las charlas preparatorias.

Hemos asistido a las que trataban sobre medicamentos huerfanos, focalizada sobre todo en aplicacion en niños. Hablando de las diferentes reglamentaciones a nivel mundial (USA vs EU), en cada país e incluso regiones y sobre las dificultades a la hora de hacer pruebas de nuevos farmacos.

Otra charla a la que hemos podido asistir iba sobre la necesidad de los registros de enfermedades raras, tanto de datos clínicos como de muestras biológicas. Han expuesto su experiencia diferentes bancos de muestras y se ha puesto sobre la mesa el sensible tema de la privacidad de los pacientes.

Mañana empiezan las ponencias y siguen los grupos de trabajo así que será un día completo.

Un saludo desde la calurosa Bruselas.

Ana y Marc