IV Jornadas de Trabajo de la Asociación Española de Ictiosis y su Junta General Anual

Los pasados días 2, 3, 4 y 5 de diciembre de 2011, para celebrar las IV Jornadas de Trabajo de la Asociación Española de Ictiosis y su Junta General Anual, los miembros de ASIC nos reunimos en Canet d´En Berenguer, Valencia.

En tan solo unas pocas líneas vamos a intentar resumir un poco de lo mucho que hicimos, trabajamos y compartimos…

Durante la tarde del viernes día 2 fuimos llegando todos los asistentes a las instalaciones del hotel donde nos  alojábamos y aprovechamos para preparar las sesiones de trabajo de los días siguientes.

Durante toda la jornada del sábado día 3, en sesión de mañana y de tarde tratamos diferentes temas de interés relacionados directamente con la Ictiosis y con la Asociación. Entre los muchos temas que se hablaron destacamos los siguientes:

• El estudio obtenido de la encuesta sobre “Tu opinión es importante”.
• Datos del “Estudio sobre la Prevalencia de Ictiosis Congénitas Autosómicas Recesivas en España” coordinado por la  Dra. Ángela Hernández Martín, dermatóloga del Hospital Infantil del Niño Jesús y  el Dr. Ignacio García Doval, especialista en Dermatología del Complejo Hospitalario de Pontevedra.
• Conclusiones obtenidas en el Congreso Europeo celebrado en París. Together Against Genodermatoses (TAG) sobre diferentes Genodermatosis, en el que la Ictiosis ocupó una de las jornadas.
• ENI y EURORDIS.
• Estudio y propuestas para la creación de un “Fondo de Investigación de la Asociación Española de Ictiosis”.
• Presentación del boceto de nuevo cuadríptico que contiene de forma resumida las consecuencias de la enfermedad para poder entregar a quién nos pregunte por ella.
• Presentación del cuento “Cuando me encuentres” escrito por Marta Minella y que será publicado en los próximos meses.
• Presentación del spot publicitario que apareció en la campaña de Gent x Gent.
• Posibles actividades para las próximas jornadas de convivencia.
• Y otros muchos temas…

A lo largo de la tarde del sábado nos visitó la Televisión Valenciana, Canal 9, que entrevistó a varios miembros de ASIC y que posteriormente emitió en sus Informativos.
Ver el vídeo emitido...

El domingo día 4, tuvo lugar la Junta General Anual, también cargada de muchos contenidos, y que se prolongó durante toda la jornada con la ausencia por la tarde de algunos de los socios. También se seleccionó entre todas las tarjetas navideñas realizadas por los más pequeños la que se enviaría para felicitar la Navidad.
Ver las tarjetas navideñas...

El día 5, lunes, nos entrevistamos con una representante de la empresa Sistemas Genómicos de Valencia para estudiar la posibilidad de colaboración y trabajo conjunto a nivel de proyectos, investigación, jornadas,…

Durante todas las Jornadas de Trabajo los más pequeños también disfrutaron de numerosas actividades en compañía de dos monitores: Juegos relacionados con el conocimiento mutuo y dinámicas de grupo. Diseño y creación de camisetas para desarrollar la creatividad y poder así crear un elemento común entre los presentes. Juegos con balón, aros de plástico, globos y otros. Pasearon por las calles de Canet y a orillas de la playa. Jugaron en el parque e hicieron un teatro…

Gracias a todos por vuestra presencia, colaboración y ánimo para seguir adelante con nuevos proyectos, nuevas jornadas y nuevas experiencias que, sin ninguna duda, hacen que nos sintamos más cercanos y nos ayudan a trabajar con la esperanza de vencer un poco cada día más a la Ictiosis.

El Equipo Directivo.

Algunas fotografías de las IV Jornadas de Trabajo...



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