Carta de colaboración y agradecimiento a Banca Cívica-Caja Burgos

Banca Cívica - Caja de Burgos, Obra Social, gracias a la iniciativa TÚ ELIGES, TÚ DECIDES referente al año 2010, junto con los clientes de la misma, que con su apoyo y votos al proyecto presentado desde la Asociación Española de Ictiosis han hecho posible con su subvención económica que se llevara a cabo parte del proyecto de Servicio de Información y Orientación a personas con ictiosis y familiares.

34 han sido las personas que han votado dicho proyecto y con ello se ha recaudado un total de 565,79€, con esta cantidad se han financiado parte de los gastos destinados al proyecto del Servicio de Información y Orientación (SIO).

BREVE RESUMEN DEL PROYECTO EN EL QUE COLABORA
BANCA CÍVICA - CAJA DE BURGOS:

El servicio de información y orientación para afectados de ictiosis, familiares o población en general se plantea desarrollarlo a lo largo de todo el año 2011.

El próximo año ASIC cumple 10 años y queremos aumentar la calidad de nuestros servicios introduciendo este proyecto de información y orientación a nuestros recursos para usuarios que deseen tenerlo a su disposición.

Como hemos comentado con anterioridad se prevé introducir este proyecto por la gran cantidad de demandas que surgen en la asociación y no poder abordarlas desde otro servicio dado la gran tarea que ya suponen los demás proyectos. 

Las demandas que se prevén abordar no son diferentes a las que se atienden en los últimos tiempos (pero si la calidad de atención al tener destinado tiempo, proyecto y remuneración para ello): tramitaciones de minusvalías, tramitaciones de reintegro de tratamiento/cremas, nuevos afectados que se precipitan ante una enfermedad desconocida socialmente, empleo, pruebas genéticas, actividades, etc.

En la gran mayoría de casos las consultas se realizan telefónicamente, teniendo en cuenta nuestro gran inconveniente: la descentralización. Por lo que los recursos materiales serian innecesarios, ya que disponemos de los necesarios, por el contrario sería necesaria la remuneración de una trabajadora social que coordinase el proyecto y lo llevara a cabo durante 3 horas al día, 4 días de la semana (lunes, martes, miércoles y jueves).

Vemos las necesidades de favorecer la calidad de vida de usuarios de este programa mediante la respuesta a sus demandas. Recordarles que no están solos ante esta enfermedad poco conocida e ir caminando junto a ellos haciéndoles participes de nuestras actividades y conocimientos sobre la ictiosis. Valoramos que les ayudará a paliar su angustia y sentirse guiados de manos de gente que se conocen la enfermedad, con una trayectoria, ya de 10 años.   

Separar este proyecto de otros de los que disponemos se hace interesante porque este va destinado a la población en general (no solo a asociados) con lo que el número de demandas a atender sería más amplio del que se atiende en otros de nuestros proyectos (que por el contrario sí que van destinados única y exclusivamente a afectados y a socios).

Mediante la presente, la directiva de la asociación Española de ictiosis, deseamos agradecer a Caja de Burgos - Banca Cívica su colaboración que hace posible la realización y puesta en marcha del servicio de información y orientación de la Asociación Española de Ictiosis.  

En Valencia  a 12 de julio de 2011.

Atentamente

Montse Querol Sanchís
Presidenta de ASIC

IX Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis

«Ponte en nuestra piel...»

Un año más, por fin, llegó el fin de semana tan esperado. Las Jornadas van a comenzar, y este año, dentro de un marco de celebración, 10 años de vida de una asociación que para nosotros es un faro en una penumbra de incertidumbre diaria.

Este año, las jornadas las hemos trasladado al Hotel Las Gacelas en Becerril de la Sierra, Madrid, los días 10, 11 y 12 de junio del 2011.

A lo largo de todo el viernes, los asistentes fueron llegando procedentes de diversos puntos de España, llegándonos a juntar 48 adultos y 27 niños. Como siempre es un día  en el que los abrazos simbolizan el deseo del reencuentro tras un nuevo año.

Aproximadamente eran las 21:00 h. cuando comenzamos la cena en la cual el menú principal era la tertulia y la alegría de disfrutar este encuentro todos juntos.

El sábado, tras el desayuno, comenzaron los actos, en los que contamos con la inestimable visita del ya amigo de nuestra asociación, el doctor Francisco Martínez, impartiendo una conferencia con el tema “Nociones básicas y genes que causan la Ictiosis. Herencias”, la cual nos ocupó el resto de la mañana.

El doctor Francisco Martínez, impartiendo la conferencia.

Antes de la comida nos juntamos todos para hacernos la tradicional fotografía de grupo.

Decir, que como ya es habitual en las últimas jornadas que se han ido realizando, contamos con la colaboración de nuestra Psicóloga Gabriela Pérez, la cual, atendió a todas aquellas personas de la asociación que se lo solicitaron.

Por la tarde comenzamos con el  turno de ruegos y preguntas al doctor. Seguidamente y dentro del marco de celebración que se le quería dar a estas Jornadas, José y Desiré nos presentaron un DVD, realizado por ellos, sobre los 10 años de camino de la Asociación. Una presentación emotiva en la cual muchos de nosotros volvimos a recordar grandes momentos dentro de la asociación.

También Pedro y Amada quisieron premiar a los socios con un libro de fotografías escogidas durante estos “10 años de Encuentros”. Al mismo tiempo que nos deleitaron con los videos de su intervención en T.V. y que fue uno de los detonantes del nacimiento de ASIC.

Una vez más los sentimientos afloraron debido a la emotividad de los actos, fue entonces cuando, en nombre de todos los socios de ASIC, se homenajeó al Presidente José y a Desiré, por su dedicación y entrega durante estos 10 años, haciéndoles entrega de una placa de agradecimiento.

El Presidente José Luján con su esposa Desiré

Después de estos momentos para el recuerdo, llegó la elección del nuevo presidente/a. El cese de José Luján, como presidente y la elección de Montse Querol como nueva presidenta de ASIC.

Después de reponer energías con la cena, se quiso terminar la velada festejando el 10 Aniversario con la actuación de una Tuna que nos hizo pasar un rato de entretenimiento, también Chema nos deleitó con un grato punto de espontaneidad. La entrega de un ramo de flores a la nueva presidenta, culmino un día lleno de emociones, en el que todos nos merecíamos un descanso.

El domingo tras el desayuno, nos visitaron dos representantes de Caja Navarra los cuales orientaron a todo aquel que quiso colaborar con el proyecto social asignado a nuestra asociación, al contratar una cuenta en dicha entidad y la cual estaría vinculada a la asociación.

Inma Arroyo y Jesús Vicario repartieron, entre todos los socios asistentes a las Jornadas, una serie de productos dermatológicos donados por el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), en nombre de “Farmacéuticos sin Fronteras”.

También se puso a la venta vino de la Rioja, etiquetado con motivo del 10 Aniversario de ASIC y unas pequeñas vaquitas para guardar los ahorros de los más pequeños.

Una corta visita por parte de algunos de nosotros al pueblo y una pequeña excursión de los más pequeños, nos llevaron a la hora de la comida, una comida que quiere simbolizar la partida, hasta el año que viene.

Ovelio Antiñolo

Ver las fotografías de las Jornadas...

Donación de productos sanitarios de "Farmacéuticos Sin Fronteras de España" a ASIC

El pasado 11 de junio se hizo una nueva donación de productos sanitarios de Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE) a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), coincidiendo con la celebración de las IX Jornadas de Ictiosis celebradas en Becerril de la Sierra,  Madrid.

Se corresponde con una nueva entrega de productos sanitarios de Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE) a través del convenio del colaboración suscrito con el Creer, destinados a personas afectadas por enfermedades raras.

Existen enfermedades que obligan a la utilización, diaria en ocasiones, de productos que al no estar cubiertos por la aportación de la Seguridad Social supone un perjuicio económico para las familias.

Este gesto es un esfuerzo posible desde la participación voluntaria de laboratorios y empresas farmacéuticas y gracias a la coordinación de FSFE.

Noticia tomada de CRE Enfermedades Raras (CREER), Burgos

Queridos amigos del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER).

Desde este espacio queremos hacer público nuestro agradecimiento por la donación realizada a ASIC, en nombre de Farmacéuticos sin Fronteras, de los productos dermatológicos que nos hicisteis llegar a las IX Jornadas de Ictiosis celebradas el pasado 11 de junio de 2011 a través de nuestra socia y compañera vuestra Inmaculada Arroyo, madre de Samuel.

Montserrat Querol

Presidenta de ASIC

Montse Querol, la nueva Presidenta de ASIC

Estimados socios y colaboradores de ASIC:                                                                      

Antes de nada presentarme, soy la nueva Presidenta de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), Montse Querol, cargo del cual acabo de tomar posesión en las pasadas jornadas del 10 al 12 de junio en Becerril de la Sierra, Madrid.

En primer lugar quiero agradecer la confianza y el apoyo que se  me ha depositado  para esta nueva etapa de ASIC.

Especialmente, agradecer la labor que ha hecho el anterior Presidente, José Lujan, durante estos 10 años, que como todos sabemos no ha sido nada fácil.

Agradecer también la labor a todos los socios, que habéis hecho posible hacer grande a ASIC.

Agradecer a todos los colaboradores por su complicidad con los familiares y afectados a contribuir por la causa y como ejemplo de sensibilización.

A los que tuvieron la iniciativa de crear la Asociación, quiero decir que para Ovelio y para mí, vuestra existencia marco un antes y un después en nuestras vidas.

Cuando nuestra hija Laia nació, nos sentíamos solos y tras haberos conocido sentimos alegría y esperanza. Durante todo este tiempo hemos intercambiado opiniones e inquietudes y  compartido muchas emociones.

Es mi deseo caminar junto a vosotros, con la misma ilusión y energía que hasta ahora, para seguir haciendo grande ASIC.

Y para eso...

SIN VOSOTROS TODO ESTO NO SERÁ POSIBLE.

Porque...

TODOS Y CADA UNO DE VOSOTROS SOIS UNA PIEZA CLAVE EN ESTE PUZLE

Esperando que todos los socios encontréis en nuestra Asociación el punto social y de apoyo que pretende ser.

Un saludo a todos desde el compromiso.

La campaña de Gent per Gent se centra en las enfermedades raras

Este año la campaña de Gent per Gent se centra en las enfermedades raras (ER), es decir, enfermedades que, según la definición de la Unión Europea, tienen una prevalencia de 1 caso por cada 2.000 habitantes.

Como características comunes más relevantes de las ER cabe destacar que suelen ser crónicas, invalidantes y, en la mayoría de los casos, presentar sus primeros síntomas antes de los 15 años de edad.

Las enfermedades raras, se llaman así por ser poco frecuentes (minoritarias) no por ser marginales o extrañas. Introducimos aquí el concepto de la “paradoja de la rareza” ya que hablamos de enfermedades que, en su conjunto, afectan a 3 millones de españoles y 27 millones de europeos. Las enfermedades raras son minoritarias, pero sus pacientes numerosos.

El lema para esta campaña: “Lo raro es que no colabores”. Con él queremos acercar a las familias valencianas una realidad poco conocida y, sin embargo, muy extendida. En nuestra Comunidad hay 366.000 casos identificados.

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ASIC · Asociación Española de Ictiosis

Es una asociación de ámbito nacional sin ánimo de lucro, que nace con la finalidad de unir a todos los afectados de Ictiosis, mantener un contacto mutuo y aunar esfuerzos en un mejor tratamiento de la enfermedad.