El pasado 22 de junio tuve el privilegio de asistir a la primera Jornada Española de Expertos en Ictiosis. Las ictiosis son un grupo de enfermedades genéticas que afectan a la piel y en algunos casos a otros órganos. El nombre ictiosis viene del término griego para “pez” ya que estos enfermos se caracterizan por una piel cubierta de escamas gruesas. Las ictiosis graves no son muy frecuentes, entran dentro de las enfermedades raras, pero la enorme afectación que producen sobre la calidad de vida del paciente y su familia y el enorme coste económico que suponen hace que tanto médicos como científicos y sociedad debamos hacer un esfuerzo por mejorar la vida de estas personas, La Dra. Ángela Hernández, especialista en Dermatología Pediátrica del Hospital del Niño Jesús fue la organizadora de la reunión. La Dra. Hernández se ha convertido en un verdadero referente en ictiosis. Interesada en esta enfermedad desde sus años de residencia en Salamanca, tuvo la suerte de poder formarse junto a uno de los mayores expertos españoles en ictiosis, el Dr. Unamuno, con el que realizó su tesis doctoral sobre dicha enfermedad.
La reunión fue muy productiva y estuvo muy bien organizada. Fue un privilegio escuchar a Heiko Traupe, uno de los mayores expertos del mundo en ictiosis. También contamos con excelentes charlas de dermatología clínica impartidas por Antonio Torrelo, Raúl de Lucas y los mencionados Hernández y Unamuno. Los últimos avances en investigación básica fueron adelantados por expertos del CIEMAT. Las bases genéticas e histopatológicas fueron expuestas por el Dr. González Sarmiento y el Dr. Casco, respectivamente. Un importante proyecto epidemiológico español fue expuesto por un equipo multidisciplinar de Santiago de Compostela.
Sin duda, el momento más emotivo de la Jornada fue escuchar a Chema e Inma, padres de dos niños afectados por una forma grave de ictiosis. Leyeron una carta escrita por Genoveva, hija de uno de ellos. Las escamas, la dificultad para regular la temperatura, las miradas examinadoras de los otros, todo tomó forma real en las palabras de una niña que se tenía que dar dos baños diarios, rasparse la piel con una piedra pómez, hidratarse 6 veces al día y responder a los que le preguntaban “si se había quemado”. Los pacientes y sus familias están muy bien organizados a través de ASIC, la Asociación Española de Ictiosis y a través de su página www.ictiosis.org podemos conocer más de sus actividades e iniciativas para poder colaborar con ellos.
En conclusión, los pacientes de ictiosis necesitan más. Más ayuda de médicos e investigadores, para mejorar el diagnóstico y tratamiento de su enfermedad. Más ayuda de las autoridades sanitarias, para financiar los costes de su enfermedad y favorecer la creación de centros de referencia. Y, lo más importante, más ayuda de la sociedad, para que la vida de estos pacientes sea lo más normal posible y en el momento actual, en que no hay una cura definitiva, no tengan que dar continuas explicaciones sobre por qué su piel es diferente.
Fuente: www.gonzalezycampos.es
