Creación de un Censo de la Ictiosis en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid

Queridos amigos y socios de ASIC.

Os informamos que en los próximos días, por correo postal y desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) de Burgos,  www.creenfermedadesraras.es y en colaboración con la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) recibiréis toda la documentación a cumplimentar para el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, www.isciii.es. Todo ello es para la creación de un Censo a Nivel Nacional de la Ictiosis y otras enfermedades raras, con el cual tiene un convenio de colaboración el CREER.

Dicha documentación se os envía por duplicado, una copia para el afectado, y una segunda copia para devolver cumplimentada (a la dirección del sobre que va incluido en la carta, dirigido al CREER de Burgos y debidamente sellada),  junto con un informe médico (actual o no) donde figure el diagnóstico de la Ictiosis.

Desde el CREER, Inmaculada Arroyo, Enfermera en este Centro, socia de ASIC y madre de un afectado de Ictiosis, lo tramitará para hacerlo llegar al IIER Carlos III.

Cualquier duda que tengáis podéis hablar con Inma Arroyo en el teléfono 626 677 609.

Descargar carta informativa enviada por el CREER desde aquí.

Para todos aquellos que no sean socios de ASIC o por algún motivo no reciban la documentación por correo postal pueden descargarse desde el siguiente enlace toda la documentación y devolverla cumplimentada a la siguiente dirección:

CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS (CREER)
Bernardino Obregón, 24
Departamento de Enfermería
09001 Burgos

Descargar toda la documentación desde aquí.

Desde ASIC nuestro agradecimiento a Begoña Ruiz García,
Responsable del Área Técnica del CREER.

ASIC estuvo presente en el "Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo"

Inmaculada Arroyo y la Dra. Hernández Martín

Durante los días 13, 14 y 15 de octubre de 2011 se celebró en el Hospital Necker de Paris el Encuentro de Genodermatosis y el Mediterráneo - Juntos contra la Genodermatosis (www.genodermatoses-et-mediterranee.org) organizado por M.A.G.E.C.-Necker (Centre de Référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée, www.magec.eu).


En este encuentro participaron la Dra. Hernández Martín e Inmaculada Arroyo, socia de ASIC, que nos comenta brevemente el desarrollo del encuentro.

Durante los días 12 al 15 de octubre de 2011 asistí como madre de un niño con ictiosis, socia activa de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) y Enfermera del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) junto con la Dra. Ángela Hernández (Dermatóloga infantil del Hospital Niño Jesús de Madrid) a TAG París.

Fue posible mi asistencia gracias a la invitación y solicitud de beca de la Dra. Hernández, junto a la concesión por formación de días desde mi centro de trabajo (CREER). Sin dejar nunca de lado, mi ilusión y ganas por poder seguir realizando proyectos y consiguiendo objetivos para la ICTIOSIS.

Este Congreso se llevó a cabo en el Hospital Necker Infantil de París, especializado en Genodermatosis (dermatosis: anomalía o lesión en la piel, de causa genética en las que no influyen factores ambientales).

Durante estas sesiones participaron distintos equipos multidisciplinares (dermatólogos, pediatras, genetistas, enfermeras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadoras sociales,..) de diferentes países: Francia, Irán, Portugal, Italia, Alemania, Reino Unido, Egipto, España, Líbano…

Asistiendo representantes de Eurordis, ENI, Asociación de Ictiosis Francesa y de otras asociaciones.

Se le dio suma importancia al Asociacionismo Nacional e Internacional, junto con la agrupación de diferentes patologías para conseguir objetivos comunes.

El programa que se desarrolló en dicho Congreso lo podéis ver desde aquí.

M.ª Inmaculada Arroyo Manzanal