miércoles, 27 de julio de 2011

Montse Querol, la nueva Presidenta de ASIC




Estimados socios y colaboradores de ASIC:                                                                      

Antes de nada presentarme, soy la nueva Presidenta de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), Montse Querol, cargo del cual acabo de tomar posesión en las pasadas jornadas del 10 al 12 de junio en Becerril de la Sierra, Madrid.

En primer lugar quiero agradecer la confianza y el apoyo que se  me ha depositado  para esta nueva etapa de ASIC.

Especialmente, agradecer la labor que ha hecho el anterior Presidente, José Lujan, durante estos 10 años, que como todos sabemos no ha sido nada fácil.

Agradecer también la labor a todos los socios, que habéis hecho posible hacer grande a ASIC.

Agradecer a todos los colaboradores por su complicidad con los familiares y afectados a contribuir por la causa y como ejemplo de sensibilización.

A los que tuvieron la iniciativa de crear la Asociación, quiero decir que para Ovelio y para mí, vuestra existencia marco un antes y un después en nuestras vidas.

Cuando nuestra hija Laia nació, nos sentíamos solos y tras haberos conocido sentimos alegría y esperanza. Durante todo este tiempo hemos intercambiado opiniones e inquietudes y  compartido muchas emociones.

Es mi deseo caminar junto a vosotros, con la misma ilusión y energía que hasta ahora, para seguir haciendo grande ASIC.

Y para eso...
SIN VOSOTROS TODO ESTO NO SERÁ POSIBLE.

Porque...

TODOS Y CADA UNO DE VOSOTROS SOIS UNA PIEZA CLAVE EN ESTE PUZLE

Esperando que todos los socios encontréis en nuestra Asociación el punto social y de apoyo que pretende ser.

Un saludo a todos desde el compromiso.

La campaña de Gent per Gent se centra en las enfermedades raras


Este año la campaña de Gent per Gent se centra en las enfermedades raras (ER), es decir, enfermedades que, según la definición de la Unión Europea, tienen una prevalencia de 1 caso por cada 2.000 habitantes.

Como características comunes más relevantes de las ER cabe destacar que suelen ser crónicas, invalidantes y, en la mayoría de los casos, presentar sus primeros síntomas antes de los 15 años de edad.

Las enfermedades raras, se llaman así por ser poco frecuentes (minoritarias) no por ser marginales o extrañas. Introducimos aquí el concepto de la “paradoja de la rareza” ya que hablamos de enfermedades que, en su conjunto, afectan a 3 millones de españoles y 27 millones de europeos. Las enfermedades raras son minoritarias, pero sus pacientes numerosos.

El lema para esta campaña: “Lo raro es que no colabores”. Con él queremos acercar a las familias valencianas una realidad poco conocida y, sin embargo, muy extendida. En nuestra Comunidad hay 366.000 casos identificados.

ASIC · Asociación Española de Ictiosis

Es una asociación de ámbito nacional sin ánimo de lucro, que nace con la finalidad de unir a todos los afectados de Ictiosis, mantener un contacto mutuo y aunar esfuerzos en un mejor tratamiento de la enfermedad.