"I TORNEO DE PÁDEL SOLIDARIO POR LA ICTIOSIS"

¿Quieres participar en el torneo?

Ponte en contacto desde aquí con URBANPADEL y "bríndanos tu mejor golpe a la investigación" en este I TORNEO SOLIDARIO POR LA ICTIOSIS.

¿Quieres colaborar con la fila cero?

Si no puedes participar en el I TORNEO DE PADEL SOLIDARIO POR LA ICTIOSIS, pero no quieres dejar de colaborar en favor de su investigación, puedes colaborar a través de la FILA CERO del torneo con un donativo en el siguiente número de cuenta:

IBAN: ES36 2100 5108 5902 0002 0448
...y si quieres, mándanos un e-mail a info@ictiosis.org.
Nos gusta conocer a quienes se han puesto en nuestra piel porque
ya formáis parte de nuestra lucha por la curación de la Ictiosis.

¿Dónde irá destinado todo el dinero recaudado en este concierto?

Integramente al Fondo de Investigación para la Ictiosis cuyo objetivo principal es:

...fomentar, apoyar y facilitar la financiación o cofinanciación de propuestas y proyectos para la investigación de los diversos tipos de Ictiosis, así como favorecer el trabajo y la formación a todos aquellos profesionales debidamente cualificados, y que pudieran estar interesados en la realización de protocolos que innoven y ayuden en el avance hacia el objetivo último del FIASIC, investigar para encontrar la curación de la enfermedad. 

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Os esperamos a todos en...

MAYO 2018 · Mes de Concienciación de la Ictiosis. ¿Te unes...?

Un lacito verde, con el color de nuestra Asociación, será un pececito que recordará e informará que el mes de mayo es el mes mundial de concienciación de la ictiosis.

Queridas familias y amigos de la Asociación Española de Ictiosis, ASIC.

Como ya sabéis, el mes de mayo es el mes de concienciación mundial de la Ictiosis. Durante este mes, las asociaciones de Ictiosis de todo el mundo se esmeran para concienciar a su entorno de los desafíos y esperanzas de la comunidad de la Ictiosis.

Queremos invitaros a vosotros también a ponerle voz a nuestra piel realizando pequeños eventos para dar a conocer la Ictiosis en vuestro entorno, en vuestros colegios, en vuestros centros de trabajo,… Una presentación informativa, o simplemente una charla entre vecinos o compañeros, son buenas maneras de dar a conocer nuestro día a día, nuestros sentimientos, nuestras esperanzas.

Y para que el mensaje llegue a más y más personas, os pedimos que nos hagáis llegar información y/o fotos de vuestro granito de arena a nuestro mes de concienciación para compartirlo en nuestras Redes Sociales, y para publicarlo en nuestra próxima revista ICTIOSIS. Enviar a info@ictiosis.org

Además, este año, se nos ha ocurrido sacar a pasear el pececito que llevamos dentro, y para darle más visibilidad a nuestro mensaje y para agradecer su apoyo a todos los que compartan un ratito de sus vidas con nosotros para ponerse en nuestra piel, hemos pensado en regalarles un lacito. Un lacito verde por el color de nuestra Asociación, y que convenientemente inclinado, será un pececito que acompañará a su nuevo dueño para que nos recuerde durante este mes de concienciación.  

Así hacemos los lacitos en forma de pececitos para compartir nuestra ictiosis

Queremos animaros también a participar de una iniciativa que nos han propuesto desde el ENI (European Network on Icthyosis), red internacional de pacientes con ictiosis compuesta por las asociaciones europeas. 

Se trata de hacernos una foto con el logotipo del mes de concienciación y con una bandera de nuestro país. Y si puede ser con nuestro pececito/lacito verde, ¡pues mejor! Estas fotos se colgarán en su perfil de Facebook “Icthyosis Awarness Worldwide”, junto a las decenas de fotos que ya han subido amigos de la Ictiosis de otros países. Os animamos a que las veáis y a que nos enviéis las vuestras para compartirlas también a info@ictiosis.org. 

Podéis descargar desde aquí vuestro cartel en tamaño Din A-4 para haceros la fotografía con él.

Un afectuoso saludo y aprovechemos la ocasión que nos brinda este mes de mayo.

Asociación Española de Ictiosis, ASIC